The inclusion of adults with intellectual disabilities in health research -challenges, barriers and opportunities : a mixed-method study among stakeholders in England

Abstract: Lo studio mira a comprendere le barriere del sistema alla partecipazione alla ricerca per le persone con disabilità intellettiva. Un approccio di tipo misto ha esaminato l'inclusività delle persone con disabilità intellettiva (ID) in un campione casuale di studi del National Institute for Health and Care Research (NIHR) condotti nel 2019-2020. Un questionario online (fase 1) è stato inviato ai ricercatori principali degli studi selezionati. Un gruppo di esperti per esperienza, composto ...; [read all] Lo studio mira a comprendere le barriere del sistema alla partecipazione alla ricerca per le persone con disabilità intellettiva. Un approccio di tipo misto ha esaminato l'inclusività delle persone con disabilità intellettiva (ID) in un campione casuale di studi del National Institute for Health and Care Research (NIHR) condotti nel 2019-2020. Un questionario online (fase 1) è stato inviato ai ricercatori principali degli studi selezionati. Un gruppo di esperti per esperienza, composto da 25 persone con disabilità intellettiva (ID, fase 2), ha discusso il feedback della fase 1. Sono state condotte statistiche descrittive per i dati quantitativi e analisi tematiche per i dati qualitativi. Dei 180 studi esaminati, 131 (78%) escludevano persone con ID. Di questi, 45 (34,3%) ricercatori hanno fornito un feedback. Sette (20%) dei 34 studi che hanno incluso persone con ID hanno fornito un feedback. Di tutti gli intervistati, oltre la metà ha ritenuto che il proprio studio avesse una certa rilevanza per le persone con ID. Una minoranza (7,6%) ha dichiarato che il proprio studio non aveva alcuna rilevanza. Per un quarto degli intervistati (23,5%), i problemi di risorse hanno rappresentato una sfida. L'analisi qualitativa di entrambe le fasi ha prodotto quattro temi generali: progettazione e realizzazione della ricerca, consenso informato, allocazione delle risorse e conoscenze e competenze. La ricerca sanitaria continua a escludere le persone con ID. Ricercatori ed esperti per esperienza hanno identificato come ostacoli una progettazione della ricerca non accessibile, la mancanza di fiducia nei processi di capacità e consenso, le risorse limitate come il tempo e la necessità di formazione. I comitati etici sembrano riluttanti a includere le persone con deficit cognitivi per "proteggerle". Le persone con ID vogliono essere incluse nella ricerca, non solo come partecipanti ma anche attraverso la coproduzione. [compress]

Cover The inclusion of adults with intellectual disabilities in health research -challenges, barriers and opportunities : a mixed-method study among stakeholders in England

Details
External sources

Details

Description

The inclusion of adults with intellectual disabilities in health research -challenges, barriers and opportunities : a mixed-method study among stakeholders in England / R. Bishop, R. Laugharne, N. Shaw, A. M. Russell, Dan Goodley, Sube Banerjee, E. Clack, SpeakUp, CHAMPS, R. Shankar. - JIDR Journal of Intellectual Disability Research, 2024, 68, 2 ; pp. 140-149

[Is part of] JIDR Journal of Intellectual Disability Research : The Foremost International Journal on Intellectual Disability / Oliver, Chris 2024, 68, 2 ; pp. 140-149

Numbers