Analitico

Development of Identity in CHARGE Syndrome : A Case Study “I Know Who I Am”

Abstract/Sommario: La sindrome CHARGE è una sindrome genetica riconosciuta come la causa più comune della sordocecità congenita. Una revisione della letteratura dimostra che la stragrande maggioranza della ricerca sulla sindrome CHARGE si concentra sulle strutture mediche, dello sviluppo e della famiglia. Tuttavia, la ricerca sull'identità sposta il paradigma sull'individuo e sulla sua personalità unica, che incoraggia i professionisti ad applicare il proprio supporto o servizi all'essere umano piuttosto ...; [leggi tutto] La sindrome CHARGE è una sindrome genetica riconosciuta come la causa più comune della sordocecità congenita. Una revisione della letteratura dimostra che la stragrande maggioranza della ricerca sulla sindrome CHARGE si concentra sulle strutture mediche, dello sviluppo e della famiglia. Tuttavia, la ricerca sull'identità sposta il paradigma sull'individuo e sulla sua personalità unica, che incoraggia i professionisti ad applicare il proprio supporto o servizi all'essere umano piuttosto che alla disabilità. Questo studio introduce un metodo con il quale è stato possibile raccogliere dati differenziati dagli stessi individui con Sindrome CHARGE attraverso una creazione guidata di collage pittorici e una tecnica di intervista specializzata basata sui loro collage. L'approccio metodologico utilizzato in questo studio includeva interviste strutturate incorporate nella tecnica di estrazione della storia di vita del collage. Il CLET (Collage Life Story Elicitation Technique) è un protocollo per supportare gli individui nei loro sforzi per creare la propria storia di vita. L'analisi dei dati risultanti è stata vista secondo diversi quadri teorici applicati alle narrazioni di base e alle risorse. Ciò ha fornito diverse strade alla costruzione del significato che ha formato una comprensione dell'identità da parte dell'individuo stesso. La ricerca ha utilizzato un singolo caso di studio di un giovane: Janosch. Diventa chiaro che
Janosch non associa la sua identità centrale alla sindrome CHARGE, ma piuttosto alle origini alternative del sé. Janosch ha dimostrato attraverso questo processo di ricerca che l'importanza degli animali e il tema della tolleranza assumono un ruolo di primo piano nella formazione della sua identità. Inoltre e inaspettata, la partecipazione di Janosch alla comunità Mangas funge da fonte primaria di supporto sociale ed emotivo, forma la sua costruzione di "insieme" e influenza fortemente il suo concetto di rilevanza della famiglia. Questo è in contrasto con il ruolo con cui gli amici spesso incidono su queste componenti della propria identità. La metodologia specializzata utilizzata in questo studio dimostra che gli individui con la sindrome CHARGE possono essere partecipanti attivi nella ricerca dell'identità apprortando dati ricchi e accurati. [comprimi]