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Abstract: L'accesso al supporto tra pari può essere difficile per le persone con disabilità intellettiva ereditaria o per chi se ne prende cura. Un modo per migliorare l'accesso è quello di fornire servizi online, ma pochi studi hanno esplorato le esperienze delle persone con i programmi di supporto tra pari online. Il nostro obiettivo è stato quello di esplorare le esperienze con tali programmi per le comunità affette da condizioni associate all'X fragile. Studio qualitativo con interviste indi ...; [Read more...] L'accesso al supporto tra pari può essere difficile per le persone con disabilità intellettiva ereditaria o per chi se ne prende cura. Un modo per migliorare l'accesso è quello di fornire servizi online, ma pochi studi hanno esplorato le esperienze delle persone con i programmi di supporto tra pari online. Il nostro obiettivo è stato quello di esplorare le esperienze con tali programmi per le comunità affette da condizioni associate all'X fragile. Studio qualitativo con interviste individuali semi-strutturate a 16 persone con, o che si occupano di persone con, una condizione associata all'X fragile (n = 4 adulti portatori di premutazione; n = 12 genitori/accompagnatori di bambini/adulti), che hanno partecipato ad almeno uno dei tre programmi di supporto tra pari online: webinar educativi, gruppo di discussione su Facebook e sessioni di piccolo gruppo tra pari via Zoom. L'analisi tematica riflessiva è stata utilizzata per sviluppare i temi. I tre temi principali relativi alle esperienze sono stati i seguenti: (1) l'incertezza e il valore delle esperienze condivise, (2) il supporto nella navigazione dell'assistenza sanitaria, (3) i vantaggi dell'essere online, ma ancora un posto per gli eventi di persona. I webinar educativi sono stati percepiti come una preziosa fonte di informazioni sulle condizioni associate all'X fragile, sebbene le persone avessero esigenze informative variabili. I gruppi di discussione su Facebook hanno permesso alle persone di entrare in contatto con altri, anche se i partecipanti hanno espresso preferenze contrastanti sull'organizzazione dei gruppi. Le sessioni di gruppo peer via zoom sono state percepite come un aiuto per i partecipanti a sentirsi supportati dagli altri, ma è importante che l'organizzazione sia coerente. I programmi di supporto tra pari online sono stati percepiti come utili, in quanto colmano le lacune informative e facilitano la connessione sociale. Tuttavia, i partecipanti ritengono che ci sia ancora spazio per gli eventi di persona, alcuni ritengono che i webinar educativi non soddisfino sempre le loro esigenze e alcuni hanno problemi di privacy.

Abstract: L’articolo affronta la domanda su più livelli. Da un lato il corpo famigliare è in continua trasformazione e, ora più che mai, è possibile scorgerne la molteplicità strutturale che può essere letta e interpretata come “disordine”, ma anche come moltiplicazione di possibilità. Da un’altra angolatura la famiglia rimane una matrice di apprendimenti corporei che tuttavia sempre più vengono attraversati da contesti esperienziali esterni mediati da nuove tecnologie e nuove narrazioni segnate ...; [Read more...] L’articolo affronta la domanda su più livelli. Da un lato il corpo famigliare è in continua trasformazione e, ora più che mai, è possibile scorgerne la molteplicità strutturale che può essere letta e interpretata come “disordine”, ma anche come moltiplicazione di possibilità. Da un’altra angolatura la famiglia rimane una matrice di apprendimenti corporei che tuttavia sempre più vengono attraversati da contesti esperienziali esterni mediati da nuove tecnologie e nuove narrazioni segnate da ibridazioni e meticciamenti.

Abstract: Siamo immersi in un presentismo senza sbocchi, dove l’ansia finisce per prevalere sulla speranza, senza che si riesca a mettere in discussione il sistema di vita che quell’ansia crea. L’articolo vuole mettere in luce le difficoltà che gli adulti e la società hanno in relazione alle nuove generazioni sul concetto di futuro e attraverso il colloquio con il dott. Morelli sviluppare una prospettiva diversa a partire dal potenziale che l’umano in quanto tale ha. È nella possibilità di appre ...; [Read more...] Siamo immersi in un presentismo senza sbocchi, dove l’ansia finisce per prevalere sulla speranza, senza che si riesca a mettere in discussione il sistema di vita che quell’ansia crea. L’articolo vuole mettere in luce le difficoltà che gli adulti e la società hanno in relazione alle nuove generazioni sul concetto di futuro e attraverso il colloquio con il dott. Morelli sviluppare una prospettiva diversa a partire dal potenziale che l’umano in quanto tale ha. È nella possibilità di apprendere, o meglio di apprendere ad apprendere, ossia di modificare il modo di vivere e pensare, che è custodita la possibilità di uscire dalla cornice che ha creato questo irrespirabile presente.

Abstract: Il tema è il padre, funzioni e atteggiamenti nelle diverse culture e nelle diverse epoche sino ad arrivare alla nostra con le sue criticità e vulnerabilità. Il ruolo paterno che si fa più presente ai nostri giorni per cambiamento culturale e studi clinici sull’attaccamento, ma che può avere dei lati problematici per retaggi storici o semplificazioni di metodo. Emozioni, stress, ansia, sono vissuti a vari livelli, inoltre la ricerca indica come questi cambiamenti si manifestano anche ne ...; [Read more...] Il tema è il padre, funzioni e atteggiamenti nelle diverse culture e nelle diverse epoche sino ad arrivare alla nostra con le sue criticità e vulnerabilità. Il ruolo paterno che si fa più presente ai nostri giorni per cambiamento culturale e studi clinici sull’attaccamento, ma che può avere dei lati problematici per retaggi storici o semplificazioni di metodo. Emozioni, stress, ansia, sono vissuti a vari livelli, inoltre la ricerca indica come questi cambiamenti si manifestano anche nei partner non biologici, compreso il padre omossessuale che funge da caregiver.

Abstract: Un progetto di educazione, prevenzione e cura della persona per mamme con bambini nella fascia 0-12 mesi che coniuga Pilates e psicomotricità, con l’obiettivo di prendersi cura dei bisogni fisiologici delle mamme legati al post-parto e all’allattamento, creando uno spazio di allenamento specifico che tenga conto della presenza dei bambini e la integri con una visione psicomotoria rispetto al setting e alla relazione con il corpo della madre. Si prevede anche un tempo di approfondimento ...; [Read more...] Un progetto di educazione, prevenzione e cura della persona per mamme con bambini nella fascia 0-12 mesi che coniuga Pilates e psicomotricità, con l’obiettivo di prendersi cura dei bisogni fisiologici delle mamme legati al post-parto e all’allattamento, creando uno spazio di allenamento specifico che tenga conto della presenza dei bambini e la integri con una visione psicomotoria rispetto al setting e alla relazione con il corpo della madre. Si prevede anche un tempo di approfondimento teorico sull’età evolutiva e di condivisone verbale in un cerchio virtuale di mamme.

Abstract: La sindrome da delezione 22q11.2 (22q11.2DS) comporta disabilità intellettive e un rischio più elevato di disturbi psicotici. I deficit neurocognitivi prevedono il funzionamento nella vita reale dei pazienti schizofrenici. Abbiamo studiato il funzionamento nella vita reale nella sindrome da delezione 22q11.2, con l'obiettivo di definire come il profilo neurocognitivo e le variabili psicopatologiche influiscono sul funzionamento sociale dei pazienti psicotici. Abbiamo reclutato 63 pazie ...; [Read more...] La sindrome da delezione 22q11.2 (22q11.2DS) comporta disabilità intellettive e un rischio più elevato di disturbi psicotici. I deficit neurocognitivi prevedono il funzionamento nella vita reale dei pazienti schizofrenici. Abbiamo studiato il funzionamento nella vita reale nella sindrome da delezione 22q11.2, con l'obiettivo di definire come il profilo neurocognitivo e le variabili psicopatologiche influiscono sul funzionamento sociale dei pazienti psicotici. Abbiamo reclutato 63 pazienti con schizofrenia (SCZ, N = 63), 44 con sindrome da delezione 22q11.2 (DEL, N = 44) e 19 con 22q11.2DS e psicosi (DEL-SCZ, N = 19), tutti abbinati per età, sesso e profilo neurocognitivo; abbiamo somministrato la Positive and Negative Syndrome Scale (PANSS), la Brief Negative Symptom Scale (BNSS), la scala Specific Levels of Functioning (SLoF) e la Measurement and Treatment Research to Improve Cognition in Schizophrenia Consensus Cognitive Battery (MCCB). Abbiamo implementato analisi descrittive, MANCOVA e statistiche di regressione lineare. I gruppi DEL-SCZ e SCZ hanno mostrato livelli simili nelle sottoscale Relazioni interpersonali ( p = 0,093) e Accettabilità sociale ( p = 0,283). Il gruppo DEL ha ottenuto un punteggio più alto nella sottoscale Relazioni interpersonali rispetto al gruppo SCZ ( p = 0,001). I gruppi hanno ottenuto punteggi simili nelle altre sottoscale SLoF. Sia il punteggio totale BNSS (beta = −0,343; p = 0,004) che l'asocialità BNSS (beta = −0,487; p = 0,038) hanno predetto in modo significativo la variabile delle relazioni interpersonali nei gruppi con psicosi (SCZ e DEL-SCZ). Gli individui con 22q11.2DS mostrano un funzionamento nella vita reale simile a quello dei pazienti con schizofrenia cronica. Le menomazioni del funzionamento sociale sono tipiche della psicosi, indipendentemente dalla condizione genetica, e sono altamente previste da sintomi negativi come l'asocialità. Il 22q11.2DS rappresenta un modello biologico affidabile per studiare la vulnerabilità alla psicosi e le sue conseguenze sul funzionamento sociale e nella vita reale dei pazienti.

Abstract: Ogni progetto che riguardi il futuro di una persona andrebbe “scritto a matita”, in modo da poter essere aggiornato e riformulato in relazione agli accadimenti e agli imprevisti. Una visione molto distante da come oggi viene presentato il dispositivo del “progetto di vita” nel campo della disabilità. Nell’articolo una analisi approfondita dei sistemi e dei processi attorno ai servizi offerti alle persone con disabilità.

Abstract: La disabilità visiva cerebrale (CVI) è una delle cause più comuni di disabilità visiva nei bambini. La CVI è un disturbo visivo complesso da comprendere e spiegare agli altri. Comprendere la propria diagnosi ed essere in grado di spiegarla agli altri può facilitare il funzionamento adattivo. Per educare i bambini e i giovani sulla loro CVI e sui bisogni che la accompagnano, è stato sviluppato il programma psicoeducativo computerizzato "My CVI". È stato condotto uno studio a metodo mist ...; [Read more...] La disabilità visiva cerebrale (CVI) è una delle cause più comuni di disabilità visiva nei bambini. La CVI è un disturbo visivo complesso da comprendere e spiegare agli altri. Comprendere la propria diagnosi ed essere in grado di spiegarla agli altri può facilitare il funzionamento adattivo. Per educare i bambini e i giovani sulla loro CVI e sui bisogni che la accompagnano, è stato sviluppato il programma psicoeducativo computerizzato "My CVI". È stato condotto uno studio a metodo misto per valutare l'effetto di questo programma. Gli obiettivi del programma sono di aumentare le conoscenze dei partecipanti sulla CVI, nonché l'autostima (SDQ), il coping adattivo (SCQ) e il benessere (Cantril, PERIK, HRQoL). Trentanove bambini (di età compresa tra 7 e 16 anni; 51% maschi) hanno partecipato a un pre-test, a un post-test e a una valutazione di follow-up. Sono state condotte interviste qualitative per una valutazione soggettiva del programma. La partecipazione al programma psicoeducativo ha portato a una maggiore conoscenza della CVI, a un migliore concetto di sé sociale e accademico riferito dagli insegnanti e a una minore sensazione di esclusione sociale. Non sono stati riscontrati effetti della partecipazione sull'autostima, sul coping o su altre misure di benessere. L'aumento della conoscenza della CVI non è stato associato a cambiamenti nel funzionamento psicosociale. I dati qualitativi hanno rivelato che i bambini hanno apprezzato la partecipazione al programma, hanno imparato che ci sono altre persone con CVI e hanno acquisito maggiori conoscenze e strumenti pratici su come affrontare la loro CVI. I risultati forniscono prove preliminari del fatto che la partecipazione al programma psicoeducativo "My CVI" aumenta la conoscenza dei bambini della loro disabilità visiva e migliora i risultati sociali e il senso di inclusione. I maggiori vantaggi possono essere ottenuti con un approccio personalizzato, a seconda dell'età (evolutiva) del bambino e del coinvolgimento dei genitori.

Abstract: Lo scopo di questo studio è di esaminare le traiettorie longitudinali - e i fattori che ne influenzano lo sviluppo - dei problemi di salute mentale nei bambini con disabilità del neurosviluppo. Sono stati utilizzati metodi di revisione sistematica. La ricerca in sei database ha utilizzato parole chiave e termini MeSH relativi a bambini con disabilità del neurosviluppo, problemi di salute mentale e ricerca longitudinale. Dopo aver eliminato i duplicati, i revisori hanno vagliato in modo ...; [Read more...] Lo scopo di questo studio è di esaminare le traiettorie longitudinali - e i fattori che ne influenzano lo sviluppo - dei problemi di salute mentale nei bambini con disabilità del neurosviluppo. Sono stati utilizzati metodi di revisione sistematica. La ricerca in sei database ha utilizzato parole chiave e termini MeSH relativi a bambini con disabilità del neurosviluppo, problemi di salute mentale e ricerca longitudinale. Dopo aver eliminato i duplicati, i revisori hanno vagliato in modo indipendente i record per l'inclusione, estratto i dati (esiti e fattori di influenza) e valutato il rischio di bias. I risultati sono stati tabulati e sintetizzati utilizzando grafici e una narrazione. Le ricerche hanno identificato 94.662 record unici, da cui sono state incluse 49 pubblicazioni. L'anno mediano di pubblicazione era il 2015. I bambini con disturbo da deficit di attenzione e iperattività erano la popolazione più comunemente inclusa negli studi recuperati. In quasi il 50% degli studi, le traiettorie dei problemi di salute mentale sono cambiate di <10% tra il primo e l'ultimo punto temporale. Nonostante i numerosi studi che riportano traiettorie longitudinali dei problemi di salute mentale, è necessaria una maggiore chiarezza concettuale e una maggiore considerazione delle misure incluse nella ricerca, oltre all'inclusione di una gamma più diversificata di popolazioni di bambini con disabilità del neurosviluppo.

Abstract: Lo scopo di questo articolo è quello di esaminare le conseguenze della presenza dell'ADHD negli adulti sullo stile genitoriale, fornendo una revisione narrativa delle molteplici ricerche esistenti nell'ambito della letteratura. L'ADHD può condizionare in modo significativo la capacità di un genitore nel creare un ambiente stabile e strutturato per i propri figli. Le sfide associate a questo disturbo, come l'attenzione selettiva, l'organizzazione e la gestione del tempo, possono influen ...; [Read more...] Lo scopo di questo articolo è quello di esaminare le conseguenze della presenza dell'ADHD negli adulti sullo stile genitoriale, fornendo una revisione narrativa delle molteplici ricerche esistenti nell'ambito della letteratura. L'ADHD può condizionare in modo significativo la capacità di un genitore nel creare un ambiente stabile e strutturato per i propri figli. Le sfide associate a questo disturbo, come l'attenzione selettiva, l'organizzazione e la gestione del tempo, possono influenzare la coerenza delle regole e delle discipline, e possono impattare sullo stile di comunicazione con i propri figli. Tuttavia, alcuni studi indicano come la presenza di ADHD nel genitore potrebbe facilitare la comprensione empatica delle difficoltà del bambino, qualora anche lui riporti la stessa diagnosi. E' fondamentale conoscere e analizzare come l'ADHD influenzi il parenting per sviluppare interventi mirati che supportino sia i genitori che i loro figli.