Lawford, Belinda

‘It's especially good just to know that you're not the only one’ : a qualitative study exploring experiences with online peer support programmes for the Fragile X community

Abstract: L'accesso al supporto tra pari può essere difficile per le persone con disabilità intellettiva ereditaria o per chi se ne prende cura. Un modo per migliorare l'accesso è quello di fornire servizi online, ma pochi studi hanno esplorato le esperienze delle persone con i programmi di supporto tra pari online. Il nostro obiettivo è stato quello di esplorare le esperienze con tali programmi per le comunità affette da condizioni associate all'X fragile. Studio qualitativo con interviste indi ...; [read all] L'accesso al supporto tra pari può essere difficile per le persone con disabilità intellettiva ereditaria o per chi se ne prende cura. Un modo per migliorare l'accesso è quello di fornire servizi online, ma pochi studi hanno esplorato le esperienze delle persone con i programmi di supporto tra pari online. Il nostro obiettivo è stato quello di esplorare le esperienze con tali programmi per le comunità affette da condizioni associate all'X fragile. Studio qualitativo con interviste individuali semi-strutturate a 16 persone con, o che si occupano di persone con, una condizione associata all'X fragile (n = 4 adulti portatori di premutazione; n = 12 genitori/accompagnatori di bambini/adulti), che hanno partecipato ad almeno uno dei tre programmi di supporto tra pari online: webinar educativi, gruppo di discussione su Facebook e sessioni di piccolo gruppo tra pari via Zoom. L'analisi tematica riflessiva è stata utilizzata per sviluppare i temi. I tre temi principali relativi alle esperienze sono stati i seguenti: (1) l'incertezza e il valore delle esperienze condivise, (2) il supporto nella navigazione dell'assistenza sanitaria, (3) i vantaggi dell'essere online, ma ancora un posto per gli eventi di persona. I webinar educativi sono stati percepiti come una preziosa fonte di informazioni sulle condizioni associate all'X fragile, sebbene le persone avessero esigenze informative variabili. I gruppi di discussione su Facebook hanno permesso alle persone di entrare in contatto con altri, anche se i partecipanti hanno espresso preferenze contrastanti sull'organizzazione dei gruppi. Le sessioni di gruppo peer via zoom sono state percepite come un aiuto per i partecipanti a sentirsi supportati dagli altri, ma è importante che l'organizzazione sia coerente. I programmi di supporto tra pari online sono stati percepiti come utili, in quanto colmano le lacune informative e facilitano la connessione sociale. Tuttavia, i partecipanti ritengono che ci sia ancora spazio per gli eventi di persona, alcuni ritengono che i webinar educativi non soddisfino sempre le loro esigenze e alcuni hanno problemi di privacy. [compress]

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‘It's especially good just to know that you're not the only one’ : a qualitative study exploring experiences with online peer support programmes for the Fragile X community / Travis Haber, Luke Davies, Rana S. Hinman, K. L. Bennell, W. Bruce, L. Jewell, A. Borda, Belinda Lawford. - JIDR Journal of Intellectual Disability Research, 2025, 69, 1 ; pp. 30-43

[Is part of] JIDR Journal of Intellectual Disability Research : The Foremost International Journal on Intellectual Disability / Oliver, Chris 2025, 69, 1 ; pp. 30-43

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