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Abstract: Questo studio ha esaminato le esperienze di persone con lesioni del midollo spinale e relative condizioni neurologiche che hanno partecipato a un programma di educazione tra pari nelle Figi e hanno esplorato le loro percezioni sulla partecipazione della comunità. Lo studio ha utilizzato un disegno qualitativo esplorativo , coinvolgendo nove persone con LM. I dati sono stati ottenuti tramite interviste semi-strutturate, sei mesi dopo il programma di peer education iniziale. Tre temi des ...; [Read more...] Questo studio ha esaminato le esperienze di persone con lesioni del midollo spinale e relative condizioni neurologiche che hanno partecipato a un programma di educazione tra pari nelle Figi e hanno esplorato le loro percezioni sulla partecipazione della comunità. Lo studio ha utilizzato un disegno qualitativo esplorativo , coinvolgendo nove persone con LM. I dati sono stati ottenuti tramite interviste semi-strutturate, sei mesi dopo il programma di peer education iniziale. Tre temi descrivono le esperienze e le percezioni dei partecipanti del programma di educazione tra pari. Il lavoro si chiude illustrando il modo in cui gli ambienti fisici e gli atteggiamenti della comunità non sono stati di supporto ai ruoli di vita che svolgono i partecipanti. Si sono potute constatare le possibilità di imparare dai coetanei e iniziare a immaginare nuove possibilità. Il tema finale, Aprendo il mondo, ha identificato la loro percezione dell'impatto del programma di educazione tra pari, quando i loro mondi si sono aperti e hanno ripreso le responsabilità e le attività precedentemente abbandonate. I partecipanti hanno apprezzato il contatto con i peer educator tanto quanto il contenuto insegnato. Il loro maggiore senso di fiducia, le capacità comunicative e l'uso della sedia a rotelle hanno contribuito all'aumento del senso di partecipazione della comunità da parte dei partecipanti.

Abstract: Molte ricerche hanno esplorato il modo in cui la crescita di un bambino con disabilità del neurosviluppo influenza il benessere dei genitori. Tuttavia, poche ricerche si sono concentrate sulle esperienze uniche della genitorialità di più figli con disabilità del neurosviluppo. Abbiamo esplorato le esperienze uniche della genitorialità di più figli con disabilità del neurosviluppo, con particolare attenzione al benessere e alla partecipazione sociale delle madri. Dieci madri genitrici d ...; [Read more...] Molte ricerche hanno esplorato il modo in cui la crescita di un bambino con disabilità del neurosviluppo influenza il benessere dei genitori. Tuttavia, poche ricerche si sono concentrate sulle esperienze uniche della genitorialità di più figli con disabilità del neurosviluppo. Abbiamo esplorato le esperienze uniche della genitorialità di più figli con disabilità del neurosviluppo, con particolare attenzione al benessere e alla partecipazione sociale delle madri. Dieci madri genitrici di più figli con disabilità del neurosviluppo hanno partecipato a interviste semi-strutturate. Le interviste sono state analizzate utilizzando un approccio tematico riflessivo. Sono stati identificati tre temi: "La conoscenza è potere" descrive le influenze positive di una maggiore conoscenza della disabilità e dell'advocacy con ogni figlio che ha sperimentato la disabilità. I "cambiamenti nel benessere" hanno riconosciuto l'esaurimento di queste madri, la diminuzione del tempo per la cura di sé e il lavoro invisibile, ma anche l'aumento dei sentimenti di empowerment, di scopo e di empatia per gli altri. La "disconnessione e l'impegno con gli altri" rifletteva le lotte per bilanciare le responsabilità, la partecipazione sociale e comunitaria e le esperienze di isolamento. Tuttavia, le madri hanno anche sperimentato legami più forti con la comunità dei disabili e con la famiglia, nonché un senso di significato e di scopo. I risultati hanno evidenziato le sfide e le molte esperienze gratificanti e uniche di essere genitori di più bambini con disabilità del neurosviluppo. Gli operatori dei servizi sanitari, educativi e sociali sono incoraggiati a riconoscere le sfide dei genitori, ma anche a celebrare e attingere ai punti di forza e alle conoscenze delle famiglie.

Abstract: Il testo propone, oltre al programma del 10th World congress of IASSID a luglio, 1996 i 1000 abstract delle 50 Associazioni internazionali che si occupano di diverse aree sulla salute e la riabilitazione delle persone con disabilità intellettuale, ritardo mentale, sordocecità, pluriminorazione. Sono presenti gli sviluppi internazionali nella ricerca e indicazioni pratiche delle problematiche generali delle disabilità, diagnosi, valutazioni, epidemiologie, sindromi, inclusione sociale, ...; [Read more...] Il testo propone, oltre al programma del 10th World congress of IASSID a luglio, 1996 i 1000 abstract delle 50 Associazioni internazionali che si occupano di diverse aree sulla salute e la riabilitazione delle persone con disabilità intellettuale, ritardo mentale, sordocecità, pluriminorazione. Sono presenti gli sviluppi internazionali nella ricerca e indicazioni pratiche delle problematiche generali delle disabilità, diagnosi, valutazioni, epidemiologie, sindromi, inclusione sociale, vita quotidiana, famiglia, genetica, vita istituzionale. Approcci Locali. Indirizzi di associazioni.

Abstract: Il supplemento contiene gli abstracts delle presentazioni scientifiche del 15thAnnual Childhood Disability (EACD) svolto a Oslo, in Norvegia, October 24, 2003. Le riunioni EACD sono davvero multidisciplinare. Il tema principale è la ricerca nella pratica clinica, visto la scarsa attenzione passaggio dall'infanzia all'adolescenza e l’età adulta delle persone con disabilità. Le lezioni, documenti, manifesti presentati rappresentano una varietà di argomenti, come gli studi di sindromi e ...; [Read more...] Il supplemento contiene gli abstracts delle presentazioni scientifiche del 15thAnnual Childhood Disability (EACD) svolto a Oslo, in Norvegia, October 24, 2003. Le riunioni EACD sono davvero multidisciplinare. Il tema principale è la ricerca nella pratica clinica, visto la scarsa attenzione passaggio dall'infanzia all'adolescenza e l’età adulta delle persone con disabilità. Le lezioni, documenti, manifesti presentati rappresentano una varietà di argomenti, come gli studi di sindromi e malattie rare, le funzioni del cervello, e lo sviluppo di attenzione, percezione e cognizione, motore sviluppo e di intervento, disturbi del linguaggio, e modi di comunicazione alternativi, come pure gli studi connessi con l'uso del WHO'S Classificazione Internazionale delle Funzioni, qualità della vita, la collaborazione tra famiglie e professionisti, l'accesso di telecomunicazione da parte di persone con disabilità, e l'uso della tecnologia delle telecomunicazioni avanzate nel settore dei servizi di abilitazione. Le lezioni, documenti, manifesti e rappresentano anche una grande varietà di metodologie e diversi approcci teorici, così enfatizzando la natura interattiva e transazionale di tipici e atipici processi di sviluppo.

Abstract: Nel 1996 è stata descritta per la prima volta il problema legato alla sintesi della serina definita coma deficienza dell'idrogenasi 3fosfoglicerica. Le persone affette da sindrome di West, grave deficit psicomotorio, microcefalia e movimento irregolare oculare, potrebbero essere trattate con una cura orale a base di L-serina e trarre miglioramenti per questi disturbi congeniti causati dalla sindrome stessa.

Abstract: La rivista pubblica gli atti del terzo workshop internazionale organizzato dalla Lega del Filo d'Oro in collaborazione con l'Università di Ancona. Sono raccolte le ricerche originali sul danno cerebrale e sui problemi di sviluppo di origine genetica, anatomica, fisiopatologia, di causa biochimica o metabolica.

Abstract: La conferenza ha focalizzato l'attenzione su alcuni aspetti della vita relazionale della persona sordocieca: interazione prelinguistica, linguaggio naturale, strategie comunicative nel sordocieco congenito, aspetti psicologici nella pluriminorazione acquisita, percezione tattile, interazione sociale e aspetti medici.

Abstract: Il volume riporta gli interventi succedutisi nel corso della conferenza che ha cercato di focalizzare l'attenzione su alcuni aspetti della vita relazionale della persona sordocieca: interazione prelinguistica, linguaggio naturale, strategie comunicative nel sordocieco congenito, aspetti psicologici nella pluriminorazione acquisita, percezione tattile, interazione sociale e aspetti medici. Tra gli interventi si segnala la relazione del gruppo di studio sulla comunicazione e quella sugl ...; [Read more...] Il volume riporta gli interventi succedutisi nel corso della conferenza che ha cercato di focalizzare l'attenzione su alcuni aspetti della vita relazionale della persona sordocieca: interazione prelinguistica, linguaggio naturale, strategie comunicative nel sordocieco congenito, aspetti psicologici nella pluriminorazione acquisita, percezione tattile, interazione sociale e aspetti medici. Tra gli interventi si segnala la relazione del gruppo di studio sulla comunicazione e quella sugli aspetti neurologici emersi dal convegno di Osimo dell'8 Ottobre 1996

Abstract: Il volume propone una sintesi degli interventi presentati al 58° convegno annuale della American Accademy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine tenutosi a Los Angeles. Gli interventi di specialisti spaziano da ricerche sulla tossina botulinica a danno neurologico e ortopedia, dalla spina bifida alla salute e qualità della vita.

Abstract: La sindrome di Sjogren-Larsson è una patologia neurocutanea causata dalla deficienza di deidrogenasi aldeide. La recente scoperta del ruolo di questa patologia nella degenerazione del leucotriene b4 ha aperto nuovi spiragli per la terapia di questa sindrome. Gli autori riportano un trattamento praticato su alcuni bambini con zileuton segnalando da diminuzione del prurito e il miglioramento comportamentale dei soggetti. In conclusione gli effetti benefici rilevati con l'inibizione del 5 ...; [Read more...] La sindrome di Sjogren-Larsson è una patologia neurocutanea causata dalla deficienza di deidrogenasi aldeide. La recente scoperta del ruolo di questa patologia nella degenerazione del leucotriene b4 ha aperto nuovi spiragli per la terapia di questa sindrome. Gli autori riportano un trattamento praticato su alcuni bambini con zileuton segnalando da diminuzione del prurito e il miglioramento comportamentale dei soggetti. In conclusione gli effetti benefici rilevati con l'inibizione del 5-lipossigenasi in questa sindrome incoraggiano ricerche su questa terapia.