Abstract: La sordocecità è una disabilità visiva e uditiva combinata che ostacola la comunicazione, l'accesso alle informazioni e la mobilità, limitando così le attività di una persona e la piena partecipazione alla società. La letteratura su come ciò potrebbe influenzare la vita dei membri della famiglia è scarsa. Lo scopo di questo studio è descrivere l'esperienza vissuta della vita familiare dal punto di vista di un genitore quando l'altro è con sordocecità. Sei partner di genitori con sordoc ...; [Read more...]
La sordocecità è una disabilità visiva e uditiva combinata che ostacola la comunicazione, l'accesso alle informazioni e la mobilità, limitando così le attività di una persona e la piena partecipazione alla società. La letteratura su come ciò potrebbe influenzare la vita dei membri della famiglia è scarsa. Lo scopo di questo studio è descrivere l'esperienza vissuta della vita familiare dal punto di vista di un genitore quando l'altro è con sordocecità. Sei partner di genitori con sordocecità, quattro uomini e due donne, hanno accettato di partecipare. Tre erano non udenti e comunicavano nella lingua dei segni svedese. Le interviste qualitative sono state condotte e analizzate utilizzando l'analisi fenomenologica interpretativa. Sette temi sono stati identificati durante l'analisi. Quando un genitore ha la sordocecità, la comunicazione all'interno della famiglia e con le persone al di fuori della famiglia ne risente. I partner senza sordocecità hanno cercato di integrare la sordocecità nella vita familiare quotidiana e si sono costantemente sforzati di compensare le perdite causate dalla disabilità. Hanno cercato di migliorare la partecipazione e l'impegno nella vita familiare quotidiana per i genitori con sordocecità, facilitando la comunicazione e prendendo una parte maggiore in alcune aree delle loro responsabilità condivise a casa. I risultati rivelano che questi partner spesso si mettono al secondo posto. Loro e le loro famiglie avevano bisogno di sostegno per gestire la vita familiare. La sordocecità colpisce la vita dell'intera famiglia e il partner deve assumersi una notevole responsabilità per la vita di tutti i giorni. La vita quotidiana può essere facilitata da un ambiente adattato e da un sostegno adeguato, che dovrebbe essere offerto a tutta la famiglia.
Abstract: Le conseguenze del vivere con la sordocecità possono essere vaste e sono state descritte come riguardanti difficoltà di comunicazione, restrizioni nelle attività della vita quotidiana e mancanza di indipendenza. La sordocecità è stata anche associata a una scarsa qualità della vita correlata alla salute. Poco si sa sulla genitorialità quando si soffre di sordocecità o su come siano influenzati la salute e il clima familiare delle famiglie in cui un genitore ha la sordocecità. Lo scopo ...; [Read more...]
Le conseguenze del vivere con la sordocecità possono essere vaste e sono state descritte come riguardanti difficoltà di comunicazione, restrizioni nelle attività della vita quotidiana e mancanza di indipendenza. La sordocecità è stata anche associata a una scarsa qualità della vita correlata alla salute. Poco si sa sulla genitorialità quando si soffre di sordocecità o su come siano influenzati la salute e il clima familiare delle famiglie in cui un genitore ha la sordocecità. Lo scopo dello studio era descrivere la qualità della vita correlata alla salute, il senso di coerenza e il clima familiare nelle famiglie in cui un genitore è sordocieco. Sono stati inclusi un totale di 38 individui, di cui 14 erano genitori con sordocecità e 6 erano partner del genitore con sordocecità, e 18 bambini. I partecipanti hanno risposto a questionari sulla qualità della vita correlata alla salute, sul clima familiare e sul senso di coerenza (comprensibilità, gestibilità e significatività). Sono state utilizzate le versioni svedesi dei questionari rilevanti per l'età. A causa del numero ridotto di partecipanti, sono state utilizzate statistiche descrittive per valutare i risultati dei questionari. I risultati hanno rivelato un modello che indica che la qualità della vita correlata alla salute è stata influenzata, i genitori con sordocecità hanno riportato la qualità della vita correlata alla salute più scadente. Il senso di coerenza è stato segnalato da tutti i membri della famiglia come moderato o basso. Il questionario sul clima familiare ha rivelato l'aspetto positivo della vicinanza tra i membri della famiglia, tuttavia sono stati segnalati aspetti negativi del caos e dell'espressività nelle famiglie, principalmente, ma non solo, dei genitori con sordocecità. Questo studio include un piccolo campione, troppo piccolo per trarre conclusioni di vasta portata. Tuttavia, alcuni risultati interessanti devono essere evidenziati e discussi. Quando si considera la famiglia come un sistema, è ragionevole presumere che i membri della famiglia contribuiscano in modi diversi al modo in cui la salute e il benessere vengono vissuti in famiglia. La sordocecità è una disabilità unica che colpisce non solo l'individuo ma anche l'intera famiglia. Questo fatto deve essere considerato quando viene offerto supporto a persone con sordocecità. Tutti i membri delle famiglie in cui un genitore è con sordocecità devono essere interrogati sui loro bisogni e su come vivono la situazione.
