Health-Related Quality of Life, Family Climate and Sense of Coherence of Families in Which a Parent Has Deafblindness

Abstract: Le conseguenze del vivere con la sordocecità possono essere vaste e sono state descritte come riguardanti difficoltà di comunicazione, restrizioni nelle attività della vita quotidiana e mancanza di indipendenza. La sordocecità è stata anche associata a una scarsa qualità della vita correlata alla salute. Poco si sa sulla genitorialità quando si soffre di sordocecità o su come siano influenzati la salute e il clima familiare delle famiglie in cui un genitore ha la sordocecità. Lo scopo ...; [read all] Le conseguenze del vivere con la sordocecità possono essere vaste e sono state descritte come riguardanti difficoltà di comunicazione, restrizioni nelle attività della vita quotidiana e mancanza di indipendenza. La sordocecità è stata anche associata a una scarsa qualità della vita correlata alla salute. Poco si sa sulla genitorialità quando si soffre di sordocecità o su come siano influenzati la salute e il clima familiare delle famiglie in cui un genitore ha la sordocecità. Lo scopo dello studio era descrivere la qualità della vita correlata alla salute, il senso di coerenza e il clima familiare nelle famiglie in cui un genitore è sordocieco. Sono stati inclusi un totale di 38 individui, di cui 14 erano genitori con sordocecità e 6 erano partner del genitore con sordocecità, e 18 bambini. I partecipanti hanno risposto a questionari sulla qualità della vita correlata alla salute, sul clima familiare e sul senso di coerenza (comprensibilità, gestibilità e significatività). Sono state utilizzate le versioni svedesi dei questionari rilevanti per l'età. A causa del numero ridotto di partecipanti, sono state utilizzate statistiche descrittive per valutare i risultati dei questionari. I risultati hanno rivelato un modello che indica che la qualità della vita correlata alla salute è stata influenzata, i genitori con sordocecità hanno riportato la qualità della vita correlata alla salute più scadente. Il senso di coerenza è stato segnalato da tutti i membri della famiglia come moderato o basso. Il questionario sul clima familiare ha rivelato l'aspetto positivo della vicinanza tra i membri della famiglia, tuttavia sono stati segnalati aspetti negativi del caos e dell'espressività nelle famiglie, principalmente, ma non solo, dei genitori con sordocecità. Questo studio include un piccolo campione, troppo piccolo per trarre conclusioni di vasta portata. Tuttavia, alcuni risultati interessanti devono essere evidenziati e discussi. Quando si considera la famiglia come un sistema, è ragionevole presumere che i membri della famiglia contribuiscano in modi diversi al modo in cui la salute e il benessere vengono vissuti in famiglia. La sordocecità è una disabilità unica che colpisce non solo l'individuo ma anche l'intera famiglia. Questo fatto deve essere considerato quando viene offerto supporto a persone con sordocecità. Tutti i membri delle famiglie in cui un genitore è con sordocecità devono essere interrogati sui loro bisogni e su come vivono la situazione. [compress]

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Description	Health-Related Quality of Life, Family Climate and Sense of Coherence of Families in Which a Parent Has Deafblindness / Wahlqvist, Moa; Björk, Maria; Anderzén-Carlsson, Agneta; Huus, Karina. - Frontiers in Education, 2020, 5, 00143 ; 10 p.
	[Is part of] Frontiers in Education / Grogan, Margaret 2020, 5, ; 10 p.
Numbers	DOI: 10.3389/feduc.2020.00143 ISSN: 2218-6247
Authors	Anderzén-Carlsson, Agneta - [Author] Bjork, Maria - [Author] Huus, Karina - [Author] Wahlqvist, Moa - [Main author] - [Author]
Publishing location	Lausanne CH - [Place of pubblication]
Editor	EPPF - [Editor/publisher]
Custom lists	Tag Disabilità - Sordocecità / Deafblindness Famiglia - Famiglia-Parenti-Genitori / Family-Relatives-Parents (Caregiver) Medicina - Salute / Health Soddisfazione-Benessere / Satisfaction-Well-Being-Wellness Valutazione / Assessment
Language	English
ID file	34259
Permalink	https://biblioteca.legadelfilodoro.it/?ids=34259