The consequences of deafblindness rules the family : Parents’ lived experiences of family life when the other parent has deafblindness

Abstract: La sordocecità è una disabilità visiva e uditiva combinata che ostacola la comunicazione, l'accesso alle informazioni e la mobilità, limitando così le attività di una persona e la piena partecipazione alla società. La letteratura su come ciò potrebbe influenzare la vita dei membri della famiglia è scarsa. Lo scopo di questo studio è descrivere l'esperienza vissuta della vita familiare dal punto di vista di un genitore quando l'altro è con sordocecità. Sei partner di genitori con sordoc ...; [read all] La sordocecità è una disabilità visiva e uditiva combinata che ostacola la comunicazione, l'accesso alle informazioni e la mobilità, limitando così le attività di una persona e la piena partecipazione alla società. La letteratura su come ciò potrebbe influenzare la vita dei membri della famiglia è scarsa. Lo scopo di questo studio è descrivere l'esperienza vissuta della vita familiare dal punto di vista di un genitore quando l'altro è con sordocecità. Sei partner di genitori con sordocecità, quattro uomini e due donne, hanno accettato di partecipare. Tre erano non udenti e comunicavano nella lingua dei segni svedese. Le interviste qualitative sono state condotte e analizzate utilizzando l'analisi fenomenologica interpretativa. Sette temi sono stati identificati durante l'analisi. Quando un genitore ha la sordocecità, la comunicazione all'interno della famiglia e con le persone al di fuori della famiglia ne risente. I partner senza sordocecità hanno cercato di integrare la sordocecità nella vita familiare quotidiana e si sono costantemente sforzati di compensare le perdite causate dalla disabilità. Hanno cercato di migliorare la partecipazione e l'impegno nella vita familiare quotidiana per i genitori con sordocecità, facilitando la comunicazione e prendendo una parte maggiore in alcune aree delle loro responsabilità condivise a casa. I risultati rivelano che questi partner spesso si mettono al secondo posto. Loro e le loro famiglie avevano bisogno di sostegno per gestire la vita familiare. La sordocecità colpisce la vita dell'intera famiglia e il partner deve assumersi una notevole responsabilità per la vita di tutti i giorni. La vita quotidiana può essere facilitata da un ambiente adattato e da un sostegno adeguato, che dovrebbe essere offerto a tutta la famiglia. [compress]

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The consequences of deafblindness rules the family : Parents’ lived experiences of family life when the other parent has deafblindness / Björk, Maria; Wahlqvist, Moa; Huus, Karina; Anderzén-Carlsson, Agneta. - BJVI British Journal of Visual Impairment, 2022, 40, 1 ; pp. 18-28