Abstract/Sommario: Le decisioni di porre fine alla vita sono molto difficili da prendere. Non sappiamo come genitori e medici gestiscano le considerazioni sulla qualità della vita nel loro processo decisionale di mettere fine alla vita per i bambini con gravi disabilità intellettive e plurime. Per determinare quali elementi contribuiscono alla qualità di vita secondo i genitori e i medici, come la deciisone viene vissuta e come genitori e medici discutono le considerazioni sul porre fine alla vita nei Pa ...; [Leggi tutto...]
Le decisioni di porre fine alla vita sono molto difficili da prendere. Non sappiamo come genitori e medici gestiscano le considerazioni sulla qualità della vita nel loro processo decisionale di mettere fine alla vita per i bambini con gravi disabilità intellettive e plurime. Per determinare quali elementi contribuiscono alla qualità di vita secondo i genitori e i medici, come la deciisone viene vissuta e come genitori e medici discutono le considerazioni sul porre fine alla vita nei Paesi Bassi, gli autori hanno realizzato interviste semi-strutturate. Sono state condotte con i medici e i genitori di 14 bambini con pluriminorazione e deficit intellettivo per i quali era stata presentata una ipotesi di autanasia negli ultimi due anni. Genitori e medici concordano sugli elementi principali che contribuiscono alla qualità della vita nei bambini. Il modo in cui è stata percepita la qualità della vita è leggermente diverso per i diversi tipi di decisioni. Genitori e medici hanno discusso raramente di elementi che contribuiscono alla qualità della vita del bambino quando si effettua una prposta di eutanasia. Sebbene la qualitàL fosse molto importante durante la presa di queste decisioni per i bambini, i genitori e i medici non hanno esplorato completamente gli elementi che contribuiscono alla qualità del bambino quando hanno creato EoLDs. Raccomandiamo lo sviluppo di uno strumento di comunicazione che aiuti genitori e medici a discutere gli elementi che contribuiscono alla qualità della vita e le conseguenze che questi elementi hanno per le decisioni imminenti.
Abstract/Sommario: È necessario aumentare la nostra comprensione di quali fattori influenzano la partecipazione all'attività fisica nei bambini con disabilità intellettive e sviluppare metodi efficaci per superare le barriere e aumentare i livelli di attività. Questo studio mirava a rivedere sistematicamente le percezioni dei genitori dei facilitatori e le barriere all'attività fisica per questi bambini. È stata condotta una ricerca sistematica su Embase, Medline, ERIC, Web of Science e PsycINFO (fino ad ...; [Leggi tutto...]
È necessario aumentare la nostra comprensione di quali fattori influenzano la partecipazione all'attività fisica nei bambini con disabilità intellettive e sviluppare metodi efficaci per superare le barriere e aumentare i livelli di attività. Questo studio mirava a rivedere sistematicamente le percezioni dei genitori dei facilitatori e le barriere all'attività fisica per questi bambini. È stata condotta una ricerca sistematica su Embase, Medline, ERIC, Web of Science e PsycINFO (fino ad agosto 2017 incluso) per identificare i documenti pertinenti. La meta-etnografia è stata utilizzata per sintetizzare risultati qualitativi e quantitativi attraverso la generazione di temi di terzo ordine e un modello teorico. Sono stati inclusi dieci studi, che andavano dalla qualità debole a quella forte. Sono stati estratti settantuno temi di secondo ordine e 12 risultati quantitativi. Sono stati sviluppati cinque temi di terzo ordine: famiglia, fattore figlio, programmi e strutture inclusivi, motivazione sociale e esperienze di attività fisica del bambino. È stato teorizzato che questi fattori possono essere facilitatori o ostacoli all'attività fisica, a seconda delle informazioni e dell'istruzione degli altri rilevanti, ad es. genitori e allenatori. I genitori hanno un ruolo importante nel supportare l'attività i bambini. Aumentare le informazioni e l'istruzione fornite agli altri interessati potrebbe essere un metodo importante per trasformare le barriere in facilitatori.
Abstract/Sommario: La letteratura esistente fornisce solo una parziale comprensione dei punti di vista dei bambini in età scolare con disturbo evolutivo della coordinazione in merito alla loro integrazione e ai loro bisogni. Al fine di pianificare e sviluppare servizi sanitari e sociali personalizzati, è essenziale documentare ulteriormente le loro percezioni e quelle dei loro genitori. Lo scopo dello studio era di esplorare la partecipazione e le esigenze di questi bambini a casa e nella comunità, come ...; [Leggi tutto...]
La letteratura esistente fornisce solo una parziale comprensione dei punti di vista dei bambini in età scolare con disturbo evolutivo della coordinazione in merito alla loro integrazione e ai loro bisogni. Al fine di pianificare e sviluppare servizi sanitari e sociali personalizzati, è essenziale documentare ulteriormente le loro percezioni e quelle dei loro genitori. Lo scopo dello studio era di esplorare la partecipazione e le esigenze di questi bambini a casa e nella comunità, come fossero percepite da bambini e genitori. I partecipanti erano dieci bambini dai 6 ai 13 anni e i loro genitori. Sono state condotte interviste individuali semi-strutturate con ciascun partecipante. La maggior parte dei bambini e tutti i genitori hanno segnalata alcune difficoltà a casa, ma poche nella comunità. Tuttavia, la partecipazione e le esigenze variavano per ogni bambino. I bambini esprimevano raramente le stesse aspettative dei loro genitori. Sebbene la maggior parte dei bambini non volesse più sostegno, i genitori hanno richiesto formazione su questo deficit. Quando si pianificano servizi sanitari e sociali per i bambini affetti da disturbo evolutivo della coordinazione, si raccomanda di consultare tutte le parti interessate, compresi i bambini e di offrire interventi indiretti, come la formazione e il coaching per i genitori.
Abstract/Sommario: Poco si sa sulla risposta fisiologica dei genitori di bambini con disturbo dello spettro autistico al pianto di bambini cgià diagnosticati. Questo studio mirava a confrontare le dinamiche cardiache tramite Inter-Beat Interval e gli stati emotivi autodenunciati di questi genitori e di altri con bambini con sviluppo tipico mentre ascoltavano pianti di bambini con autismo e di bambini nella norma. Le analisi hanno rivelato un IBI più alto nei genitori di bambini con autismo che in genitor ...; [Leggi tutto...]
Poco si sa sulla risposta fisiologica dei genitori di bambini con disturbo dello spettro autistico al pianto di bambini cgià diagnosticati. Questo studio mirava a confrontare le dinamiche cardiache tramite Inter-Beat Interval e gli stati emotivi autodenunciati di questi genitori e di altri con bambini con sviluppo tipico mentre ascoltavano pianti di bambini con autismo e di bambini nella norma. Le analisi hanno rivelato un IBI più alto nei genitori di bambini con autismo che in genitori di bambini con sviluppo tipico; tuttavia non sono state osservate differenze sugli stati emotivi auto-riportati. I genitori di bambini con autismo erano più calmi (IBI più alti) rispetto agli altri genitori mentre ascoltavano piangere. Tuttavia, il pianto dei bambini con autismo non ha suscitato IBI diversi rispetto al pianto degli altri. Il grido degli uni e il pianto degli altri erano differenziati in base alle risposte dei genitori su ciò che sentivano durante l'ascolto del pianto, le loro risposte fisiologiche non mostravano differenze. Questi risultati evidenziano le somiglianze e le differenze tra stati emotivi auto-riportati e risposte fisiologiche dei genitori di bambini con autismo, e sottolineano anche l'importanza di monitorare le risposte fisiologiche dei genitori in aggiunta alle loro risposte soggettive.
Abstract/Sommario: La ricerca su genitori di giovani con Disturbo dello Spettro Autistico documenta sempre più le associazioni tra i comportamenti problematici dei figli, la gravità dei sintomi e maggiori comportamenti genitoriali disfunzionali e disadattivi. Tuttavia, i meccanismi alla base di queste associazioni non sono stati esaminati a fondo. Questo studio esamina il ruolo del bisogno genitoriale di supporto alla frustrazione nella relazione tra disadattamento del bambino (cioè, comportamento proble ...; [Leggi tutto...]
La ricerca su genitori di giovani con Disturbo dello Spettro Autistico documenta sempre più le associazioni tra i comportamenti problematici dei figli, la gravità dei sintomi e maggiori comportamenti genitoriali disfunzionali e disadattivi. Tuttavia, i meccanismi alla base di queste associazioni non sono stati esaminati a fondo. Questo studio esamina il ruolo del bisogno genitoriale di supporto alla frustrazione nella relazione tra disadattamento del bambino (cioè, comportamento problema e gravità dell'autismo) e comportamento genitoriale (cioè controllo genitoriale e autonomia-sostegno). Il campione comprendeva 95 genitori di adolescenti/adulti con autismo. I genitori hanno completato i questionari valutando le proprie strategie genitoriali e il bisogno psicologico di supporto alla frustrazione, nonché i comportamenti problematici internalizzanti ed esternalizzanti e la gravità dell'autismo del loro figlio. I risultati indicano che l'associazione tra problemi di esternalizzazione e controllo genitoriale era parzialmente mediata dalla necessità di supporto. Ciò suggerisce che i problemi di esternalizzazione vanno di pari passo con i sentimenti inferiori di vicinanza genitore-figlio, bassa competenza genitoriale e un diminuito senso di funzionamento volitivo, sentimenti che, a loro volta, si riferiscono a più strategie di controllo. La gravità dei sintomi ha un'associazione negativa diretta con il supporto dell'autonomia, suggerendo che i genitori abbassano il loro supporto di autonomia quando il loro bambino ha alti livelli di sintomi di autismo, senza provare questi sintomi come una minaccia ai propri bisogni psicologici.
