Monografie

Abstract/Sommario: Finanziaria 2004 è stata approvata in via definitiva con la Legge n° 350 del 24.12.03. Anche quest’anno, dalla sua lettura, emergono aspetti che interessano il mondo della disabilità, e per questo si vuole farne una breve sintesi, così che tutti coloro che sono interessati possano essere aggiornati sulle agevolazioni e i provvedimenti stabiliti dal nostro Parlamento per l’anno in corso. Nella Finanziaria, che ha riservato ben poche attenzioni alle persone con disabilità, risalta la pos ...; [Leggi tutto...] Finanziaria 2004 è stata approvata in via definitiva con la Legge n° 350 del 24.12.03. Anche quest’anno, dalla sua lettura, emergono aspetti che interessano il mondo della disabilità, e per questo si vuole farne una breve sintesi, così che tutti coloro che sono interessati possano essere aggiornati sulle agevolazioni e i provvedimenti stabiliti dal nostro Parlamento per l’anno in corso. Nella Finanziaria, che ha riservato ben poche attenzioni alle persone con disabilità, risalta la positiva abolizione del limite di 5 anni di certificazione di gravità per il congedo straordinario di due anni retribuito, mentre nel decreto di fine anno viene rinviata l'entrata in vigore dei controlli del Ministero del Tesoro sui ricorsi per l'accertamento di invalidità. In un panorama generale che rimane poco soddisfacente, il Governo ha onorato, comunque, parte degli impegni presi con alcune Federazioni di Associazioni dei disabili. Indice Finanziaria 2004 – Novità per le persone disabili - Provvidenze economiche -Congedi retribuiti - Trasferimenti - Finanziamenti - Conclusioni - Articoli di legge sulla disabilità.

Abstract/Sommario: Il convegno ha rappresentato l'occasione per illustrare i percorsi di una ricerca condotta in collaborazione con la Facoltà di Economia dell'Università Politecnica delle Marche sul lavoro con le famiglie di persone pluriminorate psicosensoriali seguite dai servizi di riabilitazione dell'Associazione di Osimo. L'esperienza di decine di anni con i genitori è stata analizzata in una ricerca-intervento che ha impegnato per diverso tempo un gruppo comprendente diverse professionalità. Tale ...; [Leggi tutto...] Il convegno ha rappresentato l'occasione per illustrare i percorsi di una ricerca condotta in collaborazione con la Facoltà di Economia dell'Università Politecnica delle Marche sul lavoro con le famiglie di persone pluriminorate psicosensoriali seguite dai servizi di riabilitazione dell'Associazione di Osimo. L'esperienza di decine di anni con i genitori è stata analizzata in una ricerca-intervento che ha impegnato per diverso tempo un gruppo comprendente diverse professionalità. Tale lavoro ha permesso di arrivare ad un progetto che ponesse la famiglia all'interno del percorso socio-riabilitativo come membro attivo, come partner in grado di apportare contributi specifici nel processo educativo.

Abstract/Sommario: I volumi raccolgono i vari documenti elaborati all'interno dei due progetti Occupazione Volet Horizon che ha interessato persone affette dalla sindrome di Usher e sordociechi.

Abstract/Sommario: E' un documento informativo su come le persone sordocieche comunicano e come utilizzano il bastone bianco e rosso (un ausilio specifico per la sordocecità) per muoversi in strada e negli spazi pubblici.

Abstract/Sommario: Si è tenuta a Lesmo (MI) la 4° Conferenza nazionale delle persone sordocieche, una occasione importante di approfondimento e di confronto tra i 44 partecipanti sordociechi provenienti da diverse regioni italiane insieme al Presidente della Federazione Mondiale delle Persone sordocieche. L’incontro ha permesso ai partecipanti di discutere il tema dell'indipendenza e autodeterminazione sottolineando che le persone sordocieche sono soprattutto persone, ed in quanto tali sono capaci di sce ...; [Leggi tutto...] Si è tenuta a Lesmo (MI) la 4° Conferenza nazionale delle persone sordocieche, una occasione importante di approfondimento e di confronto tra i 44 partecipanti sordociechi provenienti da diverse regioni italiane insieme al Presidente della Federazione Mondiale delle Persone sordocieche. L’incontro ha permesso ai partecipanti di discutere il tema dell'indipendenza e autodeterminazione sottolineando che le persone sordocieche sono soprattutto persone, ed in quanto tali sono capaci di scegliere, di comprendere, di volere, di mettersi in relazione con i propri simili. Le relazioni raccontano esperienze personali in quanto voler vivere la propria vita significa gestire la propria libertà dentro certi limiti, in questo la famiglia ha un ruolo importante e deve trasmettere fiducia. Alcuni interventi riguardano gli anziani e la loro vita in comunità.

Abstract/Sommario: Le Buone Prassi rappresentano la naturale prosecuzione del lavoro iniziato con l'elaborazione della Guida Etica, momento in cui è emersa l'opportunità di distinguere ciò che ha un valore etico da ciò che costituisce più un orientamento operativo. Le buone prassi hanno lo scopo fondamentale di migliorare la qualità dei servizi prestati agli utenti attraverso una chiarificazione dei comportamenti lavorativi che ciascun professionista dovrebbe attuare e che, a loro volta, fondano la ragio ...; [Leggi tutto...] Le Buone Prassi rappresentano la naturale prosecuzione del lavoro iniziato con l'elaborazione della Guida Etica, momento in cui è emersa l'opportunità di distinguere ciò che ha un valore etico da ciò che costituisce più un orientamento operativo. Le buone prassi hanno lo scopo fondamentale di migliorare la qualità dei servizi prestati agli utenti attraverso una chiarificazione dei comportamenti lavorativi che ciascun professionista dovrebbe attuare e che, a loro volta, fondano la ragione d'essere in quella serie di valori che specificano la mission della Lega del Filo d'Oro. Dopo l'elaborazione nel 2003 delle buone prassi degli Operatori Educativo Riabilitativi, dei fisioterapisti e degli operatori tecnici di Assistenza/ausiliari specializzati, l'Ente ha continuato a lavorare a questa iniziativa di Qualità Totale estendendo la riflessione agli infermieri.

Abstract/Sommario: La terza edizione aggiornata, offre la più completa guida informativa e una conoscenza del presidio riabilitativo dell'Unità Speciale per sordociechi e pluriminorati psicosensoriali di Osimo. La Carta dei Servizi rappresenta uno degli strumenti di comunicazione attivati dalla Lega del Filo d'Oro per far conoscere alla collettività (ma soprattutto alle persone disabili, alle loro famiglie e ai servizi del territorio) le esigenze rispetto alle quali è in grado di fornire delle risposte ...; [Leggi tutto...] La terza edizione aggiornata, offre la più completa guida informativa e una conoscenza del presidio riabilitativo dell'Unità Speciale per sordociechi e pluriminorati psicosensoriali di Osimo. La Carta dei Servizi rappresenta uno degli strumenti di comunicazione attivati dalla Lega del Filo d'Oro per far conoscere alla collettività (ma soprattutto alle persone disabili, alle loro famiglie e ai servizi del territorio) le esigenze rispetto alle quali è in grado di fornire delle risposte e le modalità attraverso cui fruire delle prestazioni erogate. Il documento si articola in quattro parti.

Abstract/Sommario: La carta di servizi di Lesmo offre la più completa guida informativa per una rapida conoscenza del centro socio-sanitario residenziale per sordociechi e pluriminorati psicosensoriali. Ha un’impostazione sintetica ed esaustiva, si propone come uno strumento in grado di rendere facile l'accesso ai servizi e alle prestazioni. Il documento è articolato in tre parti: presentazione della Lega del Filo d'Oro; descrizione delle caratteristiche dello specifico servizio e le modalità di accesso, ...; [Leggi tutto...] La carta di servizi di Lesmo offre la più completa guida informativa per una rapida conoscenza del centro socio-sanitario residenziale per sordociechi e pluriminorati psicosensoriali. Ha un’impostazione sintetica ed esaustiva, si propone come uno strumento in grado di rendere facile l'accesso ai servizi e alle prestazioni. Il documento è articolato in tre parti: presentazione della Lega del Filo d'Oro; descrizione delle caratteristiche dello specifico servizio e le modalità di accesso, le prestazioni erogate, gli aspetti strutturali. L'ultima sezione illustra l'impegno dell'Associazione nel miglioramento della qualità organizzativa, gestionale, professionale e i modi per garantire la partecipazione e la tutela dell'utente.

Abstract/Sommario: Educare, assistere, riabilitare e reinserire le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali: ecco lo scopo per cui nel 1964 è nata la Lega del Filo d’Oro. Un impegno affrontato con la creazione di strutture e metodologie specifiche per questo particolare tipo di disabilità, con lo svolgimento di attività di ricerca e sperimentazione nel campo della pluriminorazione psicosensoriale, con la promozione di rapporti con enti, istituti, università italiane e straniere, con la sensibi ...; [Leggi tutto...] Educare, assistere, riabilitare e reinserire le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali: ecco lo scopo per cui nel 1964 è nata la Lega del Filo d’Oro. Un impegno affrontato con la creazione di strutture e metodologie specifiche per questo particolare tipo di disabilità, con lo svolgimento di attività di ricerca e sperimentazione nel campo della pluriminorazione psicosensoriale, con la promozione di rapporti con enti, istituti, università italiane e straniere, con la sensibilizzazione degli organismi competenti e dell'opinione pubblica per la prevenzione. La bibliografia che segue descrive le attività e le ricerche svolte dalla Lega del Filo d'Oro ONLUS nel periodo più recente.

Abstract/Sommario: Il catalogo è stato preparato in occasione della mostra itinerante IO dentro il mondo realizzata dalla Lega del Filo d’Oro, presso la Mole Vanvitelliana di Ancona: un percorso espositivo, interattivo creato perché i visitatori possano conoscere meglio e toccare con mano alcuni aspetti relativi al mondo della sordocecità. L’allestimento del locale si compone di specifiche aree informative (video, pannelli, info-point), Edicola del Centro di Documentazione dell'Ente e di quattro ambienti ...; [Leggi tutto...] Il catalogo è stato preparato in occasione della mostra itinerante IO dentro il mondo realizzata dalla Lega del Filo d’Oro, presso la Mole Vanvitelliana di Ancona: un percorso espositivo, interattivo creato perché i visitatori possano conoscere meglio e toccare con mano alcuni aspetti relativi al mondo della sordocecità. L’allestimento del locale si compone di specifiche aree informative (video, pannelli, info-point), Edicola del Centro di Documentazione dell'Ente e di quattro ambienti che riproducono altrettanti spazi rappresentazioni e, al tempo stesso, racconti di vita quotidiana delle persone sordocieche (casa, scuola/riabilitazione, lavoro, tempo libero). Il catalogo propone le immagine e l’elenco degli ausili, switch e oggetti che possono essere utili per la vita quotidiana delle persone sordocieche.

Abstract/Sommario: Raccontare la vita quotidiana di una persona sordocieca è l’obiettivo della mostra “Io dentro il mondo”, realizzata dalla Lega del Filo d’oro, l’associazione che da 40 anni si occupa delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Ai visitatori sono state proposte quattro ricostruzioni ambientali (casa, lavoro, scuola, tempo libero) per “toccare con mano” alcuni aspetti della realtà quotidiana delle persone sordocieche. Immagini, video, materiali informativi completano il pe ...; [Leggi tutto...] Raccontare la vita quotidiana di una persona sordocieca è l’obiettivo della mostra “Io dentro il mondo”, realizzata dalla Lega del Filo d’oro, l’associazione che da 40 anni si occupa delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Ai visitatori sono state proposte quattro ricostruzioni ambientali (casa, lavoro, scuola, tempo libero) per “toccare con mano” alcuni aspetti della realtà quotidiana delle persone sordocieche. Immagini, video, materiali informativi completano il percorso espositivo e aiutano il visitatore a guardare con occhi diversi al mondo della disabilità sensoriale. La qualità della vita di tutti noi dipende, infatti, da come riusciamo a “muoverci” all’interno del “nostro mondo”. Per le persone sordocieche, a causa della doppia minorazione sensoriale e della presenza, talvolta, di ulteriori disabilità, diventa complesso aver accesso a molte sfere del vivere quotidiano. Tutto questo limita le loro possibilità d’indipendenza e partecipazione sociale e, di fatto, anche la qualità della loro vita. Ma interventi educativi e riabilitativi, come pure tecnologie ed ausili possono contribuire molto a migliorare la vita quotidiana

Abstract/Sommario: La Lega del Filo d'Oro ha organizzato tre Conferenze in collaborazione con Dipartimento di Psicologia dell'Università degli Studi di Bari. Bari, 3 ottobre 2005, Ancona, 5 ottobre 2005; Lesmo (MI), 7 ottobre 2005 sono le date della maratona di studio per presentare gli aspetti salienti dei programmi e delle attività che si svolgono a favore delle persone sordocieche. Le conferenze hanno visto la partecipazione di studiosi di fama internazionale provenienti dall'Europa e dagli Stati Un ...; [Leggi tutto...] La Lega del Filo d'Oro ha organizzato tre Conferenze in collaborazione con Dipartimento di Psicologia dell'Università degli Studi di Bari. Bari, 3 ottobre 2005, Ancona, 5 ottobre 2005; Lesmo (MI), 7 ottobre 2005 sono le date della maratona di studio per presentare gli aspetti salienti dei programmi e delle attività che si svolgono a favore delle persone sordocieche. Le conferenze hanno visto la partecipazione di studiosi di fama internazionale provenienti dall'Europa e dagli Stati Unitiche che l'Ente ha invitato in Italia per un confronto sulle tematiche in oggetto. Gli studiosi americani hanno parlato di tecniche di comunicazione non verbale, di insegnamento di abilità, di strategie per il controllo e il superamento di problemi comportamentali. Dall'Europa sono state illustrate le problematiche organizzative nello sviluppo di strategie e programmi riabilitativi. I lavori sono stati aperti dal nostro Segretario Generale, che ha spiegato come questa "maratona" si sia inserita nell'ambito delle molteplici iniziative promosse per celebrare i quarant'anni di attività dell'Ente, "che ha sviluppato i propri interventi per adeguarli a realtà e bisogni in costante evoluzione, per offrire agli utenti una migliore qualità di vita, anche estendendo la propria presenza sul territorio".

Abstract/Sommario: La Brochure promuovere la presenza dei volontari all'interno dell'Associazione e di organizzare tutte le iniziative necessarie a garantirne la corretta gestione. Svolge un ruolo di coordinamento dei referenti dei singoli gruppi di volontariato a livello locale.

Abstract/Sommario: Dal 14 al 16 ottobre 2005 si è tenuto a Molfetta (BA) il 4° Forum nazionale dei volontari della Lega del Filo d'Oro, un'occasione di incontro, scambio di esperienze, approfondimento di tematiche e informazioni sull’attività di volontariato dell'Associazione. Hanno partecipato all'evento 124 persone provenienti da 9 regioni italiane, tra volontari, professionisti dell'Ente e rappresentanti degli organi istituzionali. Il Forum si è aperto con l'intervento del prof. Enrico Finzi, Sociolog ...; [Leggi tutto...] Dal 14 al 16 ottobre 2005 si è tenuto a Molfetta (BA) il 4° Forum nazionale dei volontari della Lega del Filo d'Oro, un'occasione di incontro, scambio di esperienze, approfondimento di tematiche e informazioni sull’attività di volontariato dell'Associazione. Hanno partecipato all'evento 124 persone provenienti da 9 regioni italiane, tra volontari, professionisti dell'Ente e rappresentanti degli organi istituzionali. Il Forum si è aperto con l'intervento del prof. Enrico Finzi, Sociologo e Presidente di Astra Demoskopea. Sono presentate un'indagine sulla conoscenza a livello nazionale della Lega del Filo d'Oro, la storia dei soggiorni estivi e testimonianze di volontari. Si è parlato dei soggiorni della Lega del Filo d’Oro pensati per creare di incontro tra persone per stringere amicizie e non come semplice momento di vacanza, Si è discusso sul valore delle attività ricreative per l’essere umano, anche alla luce delle indicazioni sulle Forme del benessere elaborate dall’Organizzazione Mondiale della Sanità.

Abstract/Sommario: Il documento raccoglie i lavori svolti durante la 5^ assemblea nazionale delle famiglie, che ha visto la partecipazione del diversi rappresentati degli organi istituzionali della Lega del Filo d'Oro, dal rappresentante del comitato dei familiari ai Presidenti dell'Associazione e del Comitato delle persone sordocieche. I vari interventi hanno affrontato argomenti cruciali per la famiglia, come dimostrano i titoli delle relazioni: l’autodeterminazione dei nostri figli, Noi fratelli speci ...; [Leggi tutto...] Il documento raccoglie i lavori svolti durante la 5^ assemblea nazionale delle famiglie, che ha visto la partecipazione del diversi rappresentati degli organi istituzionali della Lega del Filo d'Oro, dal rappresentante del comitato dei familiari ai Presidenti dell'Associazione e del Comitato delle persone sordocieche. I vari interventi hanno affrontato argomenti cruciali per la famiglia, come dimostrano i titoli delle relazioni: l’autodeterminazione dei nostri figli, Noi fratelli speciali?, Alla fine chi decide?, Autodeterminazione: il ruolo dei servizi, Autodeterminazione: il ruolo dell’operatore. Sono stati presentati i lavori di quattro gruppi formati da professionisti, genitori, figli e fratelli.

Abstract/Sommario: La Lega del Filo d'Oro ha organizzato un importante incontro internazionale per mettere a confronto esperienze, realtà e buone prassi relative alle persone anziane sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Occasione ulteriore di approfondimento e discussione per definire le iniziative da portare avanti per il futuro. Alcuni contenuti emersi dall’incontro, che ha visto presenti rappresentanti della Lega del Filo d'Oro e professionisti di altre organizzazioni europee che si occupano d ...; [Leggi tutto...] La Lega del Filo d'Oro ha organizzato un importante incontro internazionale per mettere a confronto esperienze, realtà e buone prassi relative alle persone anziane sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. Occasione ulteriore di approfondimento e discussione per definire le iniziative da portare avanti per il futuro. Alcuni contenuti emersi dall’incontro, che ha visto presenti rappresentanti della Lega del Filo d'Oro e professionisti di altre organizzazioni europee che si occupano di persone sordocieche (Norvegia, Danimarca, Olanda, Francia, Inghilterra, Scozia), sono stati: l’invecchiamento della popolazione nel suo insieme, fenomeno comune a tutte le nazioni presenti (e più in generale al cosiddetto mondo sviluppato); le aspettative di vita che si allungano in termini di numero di anni e sopratutto l’obiettivo che non è più solo “aggiungere anni alla vita”, quanto “aggiungere vita agli anni”. Sono emerse due realtà significative: aumenta la vita media anche delle persone disabili (e quindi delle persone sordocieche, sia quelle nate sordocieche che quelle che lo sono divenute); aumenta il numero delle persone divenute sordocieche soprattutto nella fascia degli anziani.

Abstract/Sommario: Il 2005 per la Lega del Filo d'Oro è stato un anno importante e tra le varie attività e servizi si è deciso di redigere il primo Bilancio sociale con l'obbiettivo di offrire una presentazione esaustiva dell'organizzazione nella sua totalità. Ripercorrendo velocemente i dodici mesi è stato possibile affermare che l’Associazione ha confermato la propria strategia di sviluppo e ha conseguito una crescita delle attività svolte. Indice degli argomenti presentati. La Lega del Filo d’Oro: Mis ...; [Leggi tutto...] Il 2005 per la Lega del Filo d'Oro è stato un anno importante e tra le varie attività e servizi si è deciso di redigere il primo Bilancio sociale con l'obbiettivo di offrire una presentazione esaustiva dell'organizzazione nella sua totalità. Ripercorrendo velocemente i dodici mesi è stato possibile affermare che l’Associazione ha confermato la propria strategia di sviluppo e ha conseguito una crescita delle attività svolte. Indice degli argomenti presentati. La Lega del Filo d’Oro: Missione, visione, valori. Le tappe principali della nostra storia. Le attività e la presenza sul territorio. Il governo e la struttura organizzativa. Le relazioni sociali. Gli utenti e le loro famiglie. I soci e i sostenitori. Le risorse umane. La Pubblica Amministrazione. I fornitori. La collettività. Progetti in corso. Modena., Osimo - Muzio Gallo, Molfetta, Termini Imerese. Informazione, sensibilizzazione, raccolta fondi e comunicazione. Rendiconto economico. Prospetto di distribuzione del valore aggiunto.

Abstract/Sommario: In occasione della mostra "Io dentro il mondo" svoltasi a Palermo, il centro di Documentazione ha aggiornato le pubblicazioni della Lega del Filo d'Oro fino al all'anno 2006

Abstract/Sommario: Si riporta la traduzione dell rapporto su una ricerca sul riconoscimento della sordocecità realizzata in Europa da EDbN (Network Europeo della Sordocecità). I membri del Network hanno risposto ad un questionario sulla situazione nel loro paese. Organizzazioni provenienti da 21 paesi su 25 dell’Unione Europea hanno aderito alla ricerca. Questa ricerca è stata realizzata per capire lo stato dell’arte del riconoscimento della sordocecità nei paesi dell’Unione con l’obiettivo di evidenziar ...; [Leggi tutto...] Si riporta la traduzione dell rapporto su una ricerca sul riconoscimento della sordocecità realizzata in Europa da EDbN (Network Europeo della Sordocecità). I membri del Network hanno risposto ad un questionario sulla situazione nel loro paese. Organizzazioni provenienti da 21 paesi su 25 dell’Unione Europea hanno aderito alla ricerca. Questa ricerca è stata realizzata per capire lo stato dell’arte del riconoscimento della sordocecità nei paesi dell’Unione con l’obiettivo di evidenziare i cambiamenti necessari per aderire alla Dichiarazione Scritta. E’ emerso che la situazione dei sordociechi varia ampiamente nei diversi stati membri e che il riconoscimento della sordocecità a livello nazionale è vitale per cancellare queste differenze.

Abstract/Sommario: Una pubblicazione informativa sull’attività di 40 anni della Lega del Filo d’Oro e sui servizi attivati a favore dei sordociechi pluriminorati psicosensoriali. Si espongono le caratteristiche specifiche delle diverse aree d'intervento e le problematiche riguardanti le persone prese in carico. Si evidenzia la necessità di raccogliere maggiori informazioni sulla qualità della vita della persona sordocieca pluriminorata al fine di ottimizzare i servizi all'interno della Lega del Filo d'O ...; [Leggi tutto...] Una pubblicazione informativa sull’attività di 40 anni della Lega del Filo d’Oro e sui servizi attivati a favore dei sordociechi pluriminorati psicosensoriali. Si espongono le caratteristiche specifiche delle diverse aree d'intervento e le problematiche riguardanti le persone prese in carico. Si evidenzia la necessità di raccogliere maggiori informazioni sulla qualità della vita della persona sordocieca pluriminorata al fine di ottimizzare i servizi all'interno della Lega del Filo d'Oro. Sono illustrati: l'organigramma, i servizi sul territorio e i progetti per il futuro, la solidarietà verso l’Ente, i sistemi di comunicazione, le cause della sordocecità e alcuni dati statistici relativi alle persone sordocieche in Italia.

Abstract/Sommario: La Sindrome o Associazione CHARGE è una patologia rara che può colpire diverse parti del corpo e può comportare conseguenze di cecità e sordità. La parola CHARGE corrisponde all’acronimo delle più comuni caratteristiche di questa malattia. I quattro criteri principali, oppure i tre principali e i tre secondari, sono generalmente necessari per una diagnosi. Tuttavia, alcuni medici raccomandano di prendere in considerazione la diagnosi di CHARGE anche nei bambini nati con coloboma, atres ...; [Leggi tutto...] La Sindrome o Associazione CHARGE è una patologia rara che può colpire diverse parti del corpo e può comportare conseguenze di cecità e sordità. La parola CHARGE corrisponde all’acronimo delle più comuni caratteristiche di questa malattia. I quattro criteri principali, oppure i tre principali e i tre secondari, sono generalmente necessari per una diagnosi. Tuttavia, alcuni medici raccomandano di prendere in considerazione la diagnosi di CHARGE anche nei bambini nati con coloboma, atresia delle coane, emiparesi facciale oppure con orecchio CHARGE combinato ad altre malformazioni congenite. Grazie a un'educazione e a un'assistenza adeguate, le persone affette dalla Sindrome di Charge ottengono dei buoni risultati in tutte le tappe fondamentali della loro vita. Grazie ai progetti europei di cui la Lega del Filo d'Oro è partner, come il progetto Cause (2001-2003), è stato possibile proporre informazioni, oltre che sulla diagnosi della sindrome stessa su come migliorare la vita quotidiana e lo sviluppo della comunicazione nei bambini affetti dalla sindrome.

Abstract/Sommario: Circa dieci anni fa, per la prima volta, abbiamo ospitato ai Centro Diagnostico una bambina Charge. Il lavoro svolto con lei, ci ha spinto ad approfondire le nostre conoscenze nei confronti di questa malattia rara. In seguito, oltre a partecipare al progetto europeo CAUSE sulla Sindrome di Charge, abbiamo avviato un’indagine mirata, somministrando un questionario specifico ai genitori. In questo modo è stato possibile raccogliere ed elaborare in formazioni sulle condizioni fisiche, sul ...; [Leggi tutto...] Circa dieci anni fa, per la prima volta, abbiamo ospitato ai Centro Diagnostico una bambina Charge. Il lavoro svolto con lei, ci ha spinto ad approfondire le nostre conoscenze nei confronti di questa malattia rara. In seguito, oltre a partecipare al progetto europeo CAUSE sulla Sindrome di Charge, abbiamo avviato un’indagine mirata, somministrando un questionario specifico ai genitori. In questo modo è stato possibile raccogliere ed elaborare in formazioni sulle condizioni fisiche, sullo stato di salute, sullo sviluppo psicologico, emotivo e cognitivo dei bambini Charge, e quindi organizzare un servizio riabilitativo sempre più mirato alle loro esigenze. Ad oggi il Centro di Riabilitazione della Lega dei Filo ha seguito oltre ventuno bambini Charge. Questo semplice manuale è quindi il risultato della nostra esperienza diretta con i bambini che presentano la Sindrome di Charge e di numerosi studi, indagini e network effettuati sulla patologia insieme ai colleghi europei ed americani. Nelle pagine seguenti descriviamo, utilizzando un linguaggio semplice e comunicativo, che cosa è la sindrome di Charge, quali accorgimenti ed interventi educativi possono essere attuati quotidianamente per permettere al bimbo di sviluppare tutte le sue potenzialità e raggiungere una massima indipendenza.

Abstract/Sommario: La Sindrome di Usher è stata studiata per la prima volta dal medico Von Graefe nel 1858 e il suo nome deriva dall’oculista Charles Usher. La sindrome si manifesta con ipoacusia congenita associata a Retinite Pigmentosa o RP ovvero degenerazione della retina. La prevalenza epidemiologica è stimata dal 3 al 6% delle persone affette da ipoacusia congenita, nel 18% delle persone con RP e nel 50% della popolazione sordocieca. Grazie a vari progetti europei, come quello denominato Cause (200 ...; [Leggi tutto...] La Sindrome di Usher è stata studiata per la prima volta dal medico Von Graefe nel 1858 e il suo nome deriva dall’oculista Charles Usher. La sindrome si manifesta con ipoacusia congenita associata a Retinite Pigmentosa o RP ovvero degenerazione della retina. La prevalenza epidemiologica è stimata dal 3 al 6% delle persone affette da ipoacusia congenita, nel 18% delle persone con RP e nel 50% della popolazione sordocieca. Grazie a vari progetti europei, come quello denominato Cause (2001-2003), di cui la Lega del Filo d'Oro ha fatto parte, è stato possibile proporre aggiornamenti ed informazioni su come vivere con al sindrome di Usher Tipo 1, tipo 2, tipo 3. Il testo propone anche esperienze di vita quotidiana di persone affette da questa sindrome.