Monografie (a stampa)
Graciotti, Sonia
La sindrome di Charge : Manuale d'informazione per i genitori e per le persone che si prendono cura del bambino
Osimo : Lega del Filo d'Oro - ONLUS, 2006
Abstract/Sommario:
Circa dieci anni fa, per la prima volta, abbiamo ospitato ai Centro Diagnostico una bambina Charge. Il lavoro svolto con lei, ci ha spinto ad approfondire le nostre conoscenze nei confronti di questa malattia rara. In seguito, oltre a partecipare al progetto europeo CAUSE sulla Sindrome di Charge, abbiamo avviato un’indagine mirata, somministrando un questionario specifico ai genitori. In questo modo è stato possibile raccogliere ed elaborare in formazioni sulle condizioni fisiche, sul ...; [leggi tutto]
Circa dieci anni fa, per la prima volta, abbiamo ospitato ai Centro Diagnostico una bambina Charge. Il lavoro svolto con lei, ci ha spinto ad approfondire le nostre conoscenze nei confronti di questa malattia rara. In seguito, oltre a partecipare al progetto europeo CAUSE sulla Sindrome di Charge, abbiamo avviato un’indagine mirata, somministrando un questionario specifico ai genitori. In questo modo è stato possibile raccogliere ed elaborare in formazioni sulle condizioni fisiche, sullo stato di salute, sullo sviluppo psicologico, emotivo e cognitivo dei bambini Charge, e quindi organizzare un servizio riabilitativo sempre più mirato alle loro esigenze. Ad oggi il Centro di Riabilitazione della Lega dei Filo ha seguito oltre ventuno bambini Charge. Questo semplice manuale è quindi il risultato della nostra esperienza diretta con i bambini che presentano la Sindrome di Charge e di numerosi studi, indagini e network effettuati sulla patologia insieme ai colleghi europei ed americani. Nelle pagine seguenti descriviamo, utilizzando un linguaggio semplice e comunicativo, che cosa è la sindrome di Charge, quali accorgimenti ed interventi educativi possono essere attuati quotidianamente per permettere al bimbo di sviluppare tutte le sue potenzialità e raggiungere una massima indipendenza.
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