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Abstract: La scelta di un ausilio tecnologico per i bambini con diagnosi di disturbo dello spettro autistico può essere un processo impegnativo a causa della vasta gamma di opzioni disponibili. Una delle decisioni che i medici devono prendere riguarda l'organizzazione del vocabolario sul display. Questo studio si proponeva di confrontare un display a scena visiva (VSD) con un display a griglia utilizzando un disegno a sonde multiple tra i partecipanti con un disegno di trattamento alternato adat ...; [Read more...] La scelta di un ausilio tecnologico per i bambini con diagnosi di disturbo dello spettro autistico può essere un processo impegnativo a causa della vasta gamma di opzioni disponibili. Una delle decisioni che i medici devono prendere riguarda l'organizzazione del vocabolario sul display. Questo studio si proponeva di confrontare un display a scena visiva (VSD) con un display a griglia utilizzando un disegno a sonde multiple tra i partecipanti con un disegno di trattamento alternato adattato incorporato. Sono stati reclutati quattro bambini con disturbo dello spettro autistico che iniziavano a comunicare e ai quali è stato insegnato a richiedere gli elementi preferiti utilizzando due formati di visualizzazione: VSD e layout a griglia su un tablet tradizionale con un'applicazione AAC. Due dei partecipanti hanno raggiunto il criterio con entrambi i display, mentre gli altri due non hanno raggiunto il criterio in nessuno dei due display. Per tutti i partecipanti, i progressi sono stati simili in entrambe le visualizzazioni. I risultati sono discussi attraverso la lente delle caratteristiche di ciascun partecipante, con suggerimenti per il processo decisionale clinico.

Abstract: Le difficoltà di elaborazione sensoriale sono comuni nelle condizioni di neurosviluppo, come il disturbo dello sviluppo della coordinazione (DSC), e possono avere un impatto significativo sulle attività della vita quotidiana. L'obiettivo è quello di rivedere sistematicamente la letteratura per (1) sintetizzare le caratteristiche (sezioni e modelli) delle alterazioni dell'elaborazione sensoriale nei bambini con disturbo dello sviluppo della coordinazione (DSC), (2) confrontare queste ca ...; [Read more...] Le difficoltà di elaborazione sensoriale sono comuni nelle condizioni di neurosviluppo, come il disturbo dello sviluppo della coordinazione (DSC), e possono avere un impatto significativo sulle attività della vita quotidiana. L'obiettivo è quello di rivedere sistematicamente la letteratura per (1) sintetizzare le caratteristiche (sezioni e modelli) delle alterazioni dell'elaborazione sensoriale nei bambini con disturbo dello sviluppo della coordinazione (DSC), (2) confrontare queste caratteristiche con quelle dei bambini con sviluppo tipico o comorbidità associate, e (3) identificare quali caratteristiche possono essere presenti fin dalla prima infanzia. Questa revisione sistematica ha seguito i Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) ed è stata presentata e registrata in PROSPERO. La ricerca bibliografica è stata condotta nei database MEDLINE/PubMed, Web of Science, Scopus, SciELO, LILACS, ERIC ed EMBASE. Sono stati inclusi studi originali che hanno valutato l'elaborazione sensoriale di bambini con DCD di età compresa tra 3 e 12 anni utilizzando strumenti standardizzati. Dai database sono stati recuperati 2609 studi. Di questi, sono stati inclusi cinque studi che hanno identificato alterazioni dell'elaborazione sensoriale nei bambini con DCD. Le caratteristiche sensoriali più colpite sono state quelle relative al tatto, all'equilibrio e al movimento, nonché il modello di evitamento, che può presentare comportamenti osservati nella prima infanzia. La qualità metodologica degli studi variava da moderata ad alta, mentre le dimensioni dell'effetto variavano da piccole a moderate. Questa revisione sistematica ha identificato che i bambini con DCD o con probabile DCD presentavano alterazioni dell'elaborazione sensoriale. Sono necessari ulteriori studi con un'elevata qualità metodologica per raccomandare le caratteristiche dell'elaborazione sensoriale che influiscono sull'identificazione precoce del DCD.

Abstract: La sindrome di Prader-Willi (PWS) è una malattia congenita causata da un disturbo genetico raro e generalmente non ereditario. L'incapacità di riconoscere le espressioni facciali emotive è un apparente deficit di cognizione sociale nelle persone con diagnosi di PWS. L'obiettivo principale del presente studio è confrontare la capacità di riconoscere le espressioni facciali emotive, in scenari non contestualizzati e contestualizzati, tra i principali sottotipi di PWS e un gruppo di contr ...; [Read more...] La sindrome di Prader-Willi (PWS) è una malattia congenita causata da un disturbo genetico raro e generalmente non ereditario. L'incapacità di riconoscere le espressioni facciali emotive è un apparente deficit di cognizione sociale nelle persone con diagnosi di PWS. L'obiettivo principale del presente studio è confrontare la capacità di riconoscere le espressioni facciali emotive, in scenari non contestualizzati e contestualizzati, tra i principali sottotipi di PWS e un gruppo di controllo. Il campione era composto da 46 bambini suddivisi in tre gruppi: delezione (n = 10), disomia materna uniparentale (mUPD) (n = 13) e controllo (n = 23). Il protocollo comprendeva il Facially Expressed Emotion Labeling e il Deusto-e- Motion 1.0. Il gruppo di controllo ha riconosciuto le emozioni facciali con maggiore precisione e rapidità in scenari non contestualizzati e contestualizzati rispetto ai bambini con PWS, indipendentemente dal sottotipo genetico. Nonostante non siano state rilevate differenze tra i sottotipi di PWS quando sono stati analizzati gli scenari non contestualizzati, nelle situazioni contestualizzate è stato osservato un tempo di reazione più lungo nei bambini con il sottotipo mUPD. Questo è il primo studio che valuta la capacità di riconoscere le espressioni facciali emotive in situazioni contestualizzate tra i sottotipi PWS e un gruppo di controllo. I risultati suggeriscono che alcuni dei deficit cognitivi sociali evidenziati nei bambini con PWS mUPD possono essere simili a quelli del disturbo dello spettro autistico (ASD).

Abstract: Dafne è una bambina nata con emiplegia, che rende una sua manina e una gamba un po’ più deboli. Per camminare meglio indossa un tutore sulla gamba sinistra. Un giorno, incontra Agata, una nuova amica curiosa, che le chiede: «Cos’è quello?». Da qui nasce una dolce scoperta sull’amicizia, l’inclusione e le piccole grandi differenze che rendono ognuno di noi unico. Età di lettura: da 4 anni.

Abstract: L’associazione “Scopriamo l’Autismo” ha creato una piccola guida per aiutare le famiglie a capire cosa fare, dal raggiungimento della diagnosi, per attivare tutti i servizi e garantire ai figli il giusto supporto a livello: sanitario, riabilitativo, scolastico e sociale. L’articolo illustra gli aspetti salienti di tale guida.

Abstract: La disabilità visiva cerebrale (CVI) può influire negativamente sul funzionamento di un bambino, sottolineando la necessità di interventi per migliorare la percezione visiva (VP), potenzialmente traducendosi in un miglioramento della qualità della vita correlata alla salute (HRQOL). Valutare l'efficacia di una riabilitazione adattiva individualizzata basata sul gioco, iVision, su VP, funzione visiva, visione funzionale e HRQOL. Settantatré bambini con CVI (età di prestazione 3-12) sono ...; [Read more...] La disabilità visiva cerebrale (CVI) può influire negativamente sul funzionamento di un bambino, sottolineando la necessità di interventi per migliorare la percezione visiva (VP), potenzialmente traducendosi in un miglioramento della qualità della vita correlata alla salute (HRQOL). Valutare l'efficacia di una riabilitazione adattiva individualizzata basata sul gioco, iVision, su VP, funzione visiva, visione funzionale e HRQOL. Settantatré bambini con CVI (età di prestazione 3-12) sono stati randomizzati nel gruppo adattivo personalizzato o nel gruppo non adattivo non personalizzato (3 sessioni/settimana; 12 settimane). Il risultato primario era il punteggio di variazione (post-intervento - pre-intervento) della dimensione VP più bassa. I principali risultati secondari includevano il punteggio di cambiamento (post-intervento - pre-intervento) della funzione visiva (tempo di reazione alla fissazione in un paradigma di eye-tracking preferenziale), la visione funzionale (tasso di successo nel paradigma adattato della scatola dei giocattoli virtuali; punteggio totale del questionario CVI fiammingo), HRQOL (punteggio totale della scala dell'inventario pediatrico della qualità della vita 4. 0 autovalutazione del bambino) e il punteggio di variazione della dimensione VP più basso (follow-up a breve termine - pre-intervento). Entrambi i gruppi hanno registrato un miglioramento significativo del risultato primario, mantenuto a breve termine. Le differenze tra i gruppi non sono risultate significative. Non è stato riscontrato alcun effetto significativo per altri risultati secondari chiave. Le analisi esplorative hanno rivelato miglioramenti della dimensione VP e miglioramenti clinicamente significativi della HRQOL. Sebbene i bambini con CVI abbiano migliorato la loro VP e in una certa misura la HRQOL, non sono state riscontrate differenze tra i gruppi.

Abstract: L'uso di interventi di automonitoraggio (SM) basati sulla tecnologia sta diventando sempre più diffuso, aumentando la probabilità che gli interventi SM si adattino meglio al contesto delle classi. L'SM ha portato ad un aumento dei comportamenti scolastici desiderati, come l'aumento del comportamento durante le attività, il rendimento scolastico e il completamento dei compiti per gli studenti con diagnosi di disabilità. Lo scopo di questo studio era quello di estendere i risultati di Cl ...; [Read more...] L'uso di interventi di automonitoraggio (SM) basati sulla tecnologia sta diventando sempre più diffuso, aumentando la probabilità che gli interventi SM si adattino meglio al contesto delle classi. L'SM ha portato ad un aumento dei comportamenti scolastici desiderati, come l'aumento del comportamento durante le attività, il rendimento scolastico e il completamento dei compiti per gli studenti con diagnosi di disabilità. Lo scopo di questo studio era quello di estendere i risultati di Clemons et al. ed esaminare l'uso da parte di studenti e insegnanti di un'applicazione SM basata sul web, I-Connect, e il rinforzo per aumentare il comportamento sul compito per gli studenti delle scuole elementari con o a rischio di un disturbo comportamentale emotivo utilizzando intervalli SM estesi. Tutti e tre i partecipanti hanno dimostrato un aumento significativo del comportamento sul compito con l'uso dell'applicazione I-Connect più l'intervento di rinforzo in classe.

Abstract: PWS Smart-Start è un programma di formazione comportamentale per caregiver sviluppato appositamente per chi si prende cura di bambini con sindrome di Prader-Willi (PWS) di età compresa tra i 3 e i 14 anni. Lo scopo dello studio in questione era valutare l'accettabilità e l'efficacia preliminare del programma. Trentaquattro caregiver di bambini con PWS hanno ricevuto la formazione PWS Smart-Start utilizzando il video-coaching online dal vivo per un periodo di 10 settimane. L'impatto del ...; [Read more...] PWS Smart-Start è un programma di formazione comportamentale per caregiver sviluppato appositamente per chi si prende cura di bambini con sindrome di Prader-Willi (PWS) di età compresa tra i 3 e i 14 anni. Lo scopo dello studio in questione era valutare l'accettabilità e l'efficacia preliminare del programma. Trentaquattro caregiver di bambini con PWS hanno ricevuto la formazione PWS Smart-Start utilizzando il video-coaching online dal vivo per un periodo di 10 settimane. L'impatto della formazione su una serie di variabili, tra cui il comportamento del caregiver e del bambino, lo stress e il burnout del caregiver e il funzionamento familiare, è stato valutato utilizzando un disegno pretest-posttest quasi sperimentale. I risultati hanno indicato diminuzioni statisticamente significative delle difficoltà comportamentali del bambino e dello stress e del burnout dei genitori dopo la formazione. Sono stati osservati miglioramenti statisticamente significativi anche nelle pratiche genitoriali, nella qualità del rapporto genitore-figlio e nella qualità della vita familiare. I risultati delle misure di validità sociale hanno indicato la soddisfazione dei caregiver nei confronti del programma. Questi risultati preliminari indicano che il programma PWS Smart-Start ha il potenziale non solo di supportare i bambini con PWS attraverso le sfide comportamentali, ma anche di ridurre lo stress e il burnout dei caregiver e di migliorare una varietà di aspetti della vita familiare. Sono necessarie ulteriori ricerche per replicare e convalidare ulteriormente questi risultati e per estendere l'esplorazione di altri interventi di analisi comportamentale per questa popolazione.

Abstract: L'obiettivo è quello di esplorare le emozioni negative espresse dai genitori di bambini con disabilità quando descrivono le loro esperienze con l'assistenza sanitaria pediatrica. Le citazioni che menzionano esperienze emotive negative e le situazioni in cui queste si sono verificate sono state identificate in 13 conversazioni trascritte di focus group che hanno coinvolto 65 genitori canadesi di bambini con disabilità dello sviluppo neurologico. I dati sono stati analizzati utilizzando ...; [Read more...] L'obiettivo è quello di esplorare le emozioni negative espresse dai genitori di bambini con disabilità quando descrivono le loro esperienze con l'assistenza sanitaria pediatrica. Le citazioni che menzionano esperienze emotive negative e le situazioni in cui queste si sono verificate sono state identificate in 13 conversazioni trascritte di focus group che hanno coinvolto 65 genitori canadesi di bambini con disabilità dello sviluppo neurologico. I dati sono stati analizzati utilizzando l'analisi del contenuto. Ci sono state 106 menzioni di esperienze emotive negative, tra cui stress, frustrazione, trauma, sconvolgimento, rabbia, esaurimento emotivo e paura. Le situazioni più comuni associate a queste esperienze includevano l'assegnazione di responsabilità indesiderate, l'attesa di servizi/appuntamenti, il non essere ascoltati e il ricevere un trattamento irrispettoso. Lo stress e la frustrazione erano associati a responsabilità indesiderate, al non essere ascoltati e all'attesa durante gli appuntamenti programmati, mentre il trauma, il turbamento, la rabbia e la paura erano associati principalmente al ricevere un trattamento irrispettoso. Si ritiene che le emozioni negative derivino dalle aspettative dei genitori, basate sulla società, su come verranno trattati nell'assistenza sanitaria. I genitori hanno espresso forti emozioni negative, indicando una mancanza di assistenza incentrata sulla famiglia nelle loro esperienze con i servizi sanitari pediatrici. I fornitori di servizi possono ridurre la probabilità di esperienze emotive negative valutando il livello di coinvolgimento desiderato dai genitori, ascoltando attentamente e con sensibilità e agendo con rispetto e comprensione.

Abstract: La sordocecità si riferisce a una limitazione funzionale sia dell'udito che della vista e si manifesta a tutte le età. Determinare la prevalenza della sordocecità, in particolare nei bambini, è difficile. Lo scopo di questa revisione era quello di esplorare e valutare le metodologie precedentemente utilizzate per determinare la prevalenza della sordocecità infantile sia nella letteratura peer-reviewed che in quella grigia. Nella ricerca sono stati inclusi cinque database: Medline (OVID ...; [Read more...] La sordocecità si riferisce a una limitazione funzionale sia dell'udito che della vista e si manifesta a tutte le età. Determinare la prevalenza della sordocecità, in particolare nei bambini, è difficile. Lo scopo di questa revisione era quello di esplorare e valutare le metodologie precedentemente utilizzate per determinare la prevalenza della sordocecità infantile sia nella letteratura peer-reviewed che in quella grigia. Nella ricerca sono stati inclusi cinque database: Medline (OVID), PubMed, Scopus, CINAHL e PsycINFO. Tredici articoli sottoposti a revisione paritaria e 11 documenti della letteratura grigia hanno soddisfatto i criteri di inclusione per la revisione. Esplorando la letteratura sulla sordocecità infantile, è evidente che le caratteristiche e le esigenze di questa popolazione non sono ben descritte. Gli approcci adottati dai ricercatori mostrano incoerenze nel modo in cui la sordocecità viene definita, valutata e diagnosticata, rendendo difficile il confronto. Per comprendere le esigenze di questo gruppo, è fondamentale che la popolazione sordocieca infantile sia descritta accuratamente. Vengono formulate raccomandazioni per la valutazione della popolazione di bambini con sordocecità.