Abstract: I genitori di 28 bambini e di un giovane adulto con sindrome CHARGE hanno partecipato a un'indagine sui fattori legati allo sviluppo della comunicazione. Le informazioni sono state ottenute tramite un questionario e un'intervista di follow-up. Ai genitori è stato chiesto di (1) specificare la modalità primaria di comunicazione del figlio, (2) giudicare l'importanza degli effetti dei disturbi fisici, dei deficit sensoriali e del comportamento sullo sviluppo e sulla comunicazione, (3) f ...; [Read more...]
I genitori di 28 bambini e di un giovane adulto con sindrome CHARGE hanno partecipato a un'indagine sui fattori legati allo sviluppo della comunicazione. Le informazioni sono state ottenute tramite un questionario e un'intervista di follow-up. Ai genitori è stato chiesto di (1) specificare la modalità primaria di comunicazione del figlio, (2) giudicare l'importanza degli effetti dei disturbi fisici, dei deficit sensoriali e del comportamento sullo sviluppo e sulla comunicazione, (3) fornire un elenco delle condizioni e dei disturbi del figlio e (4) fornire informazioni sugli interventi relativi alla comunicazione e all'istruzione. Il 39% dei partecipanti (11/28) non utilizzava il linguaggio simbolico per comunicare. I risultati suggeriscono che i fattori che interessano la maggior parte dei partecipanti - disturbi fisici, perdita della vista e dell'udito - possono influire negativamente sulla capacità di comunicazione. Tuttavia, questi fattori non hanno precluso lo sviluppo del linguaggio simbolico. I fattori correlati allo sviluppo del linguaggio simbolico sono stati il successo nel trattamento della perdita dell'udito con l'amplificazione, la capacità di camminare in modo indipendente e la formazione alla comunicazione iniziata entro i 3 anni di età. Vengono discussi anche altri fattori che possono essere correlati allo sviluppo del linguaggio simbolico.
Abstract: Questo studio ha esaminato le esperienze di persone con lesioni del midollo spinale e relative condizioni neurologiche che hanno partecipato a un programma di educazione tra pari nelle Figi e hanno esplorato le loro percezioni sulla partecipazione della comunità. Lo studio ha utilizzato un disegno qualitativo esplorativo , coinvolgendo nove persone con LM. I dati sono stati ottenuti tramite interviste semi-strutturate, sei mesi dopo il programma di peer education iniziale. Tre temi des ...; [Read more...]
Questo studio ha esaminato le esperienze di persone con lesioni del midollo spinale e relative condizioni neurologiche che hanno partecipato a un programma di educazione tra pari nelle Figi e hanno esplorato le loro percezioni sulla partecipazione della comunità. Lo studio ha utilizzato un disegno qualitativo esplorativo , coinvolgendo nove persone con LM. I dati sono stati ottenuti tramite interviste semi-strutturate, sei mesi dopo il programma di peer education iniziale. Tre temi descrivono le esperienze e le percezioni dei partecipanti del programma di educazione tra pari. Il lavoro si chiude illustrando il modo in cui gli ambienti fisici e gli atteggiamenti della comunità non sono stati di supporto ai ruoli di vita che svolgono i partecipanti. Si sono potute constatare le possibilità di imparare dai coetanei e iniziare a immaginare nuove possibilità. Il tema finale, Aprendo il mondo, ha identificato la loro percezione dell'impatto del programma di educazione tra pari, quando i loro mondi si sono aperti e hanno ripreso le responsabilità e le attività precedentemente abbandonate. I partecipanti hanno apprezzato il contatto con i peer educator tanto quanto il contenuto insegnato. Il loro maggiore senso di fiducia, le capacità comunicative e l'uso della sedia a rotelle hanno contribuito all'aumento del senso di partecipazione della comunità da parte dei partecipanti.
Abstract: Questo studio a metodo misto ha esaminato l'autodeterminazione in un campo sportivo estivo per giovani con disabilità visive (cioè non vedenti o ipovedenti). Gli educatori di studenti con disabilità visiva hanno riferito che il curriculum di base ampliato dovrebbe essere insegnato al di fuori della giornata scolastica e hanno riferito di aver attribuito una priorità minore all'insegnamento delle abilità di autodeterminazione durante le ore scolastiche. Gli atleti di un campo sportivo d ...; [Read more...]
Questo studio a metodo misto ha esaminato l'autodeterminazione in un campo sportivo estivo per giovani con disabilità visive (cioè non vedenti o ipovedenti). Gli educatori di studenti con disabilità visiva hanno riferito che il curriculum di base ampliato dovrebbe essere insegnato al di fuori della giornata scolastica e hanno riferito di aver attribuito una priorità minore all'insegnamento delle abilità di autodeterminazione durante le ore scolastiche. Gli atleti di un campo sportivo di metà Atlantico per giovani con disabilità visive hanno risposto all'indagine dell'American Institute for Research (AIR) Self-Determination Scale sulla percezione della propria autodeterminazione in tre contesti, a un questionario sulle loro esperienze di autodeterminazione durante il campo e a interviste sulla loro comprensione dell'autodeterminazione al campo. Gli allenatori adulti hanno risposto a un questionario sulle opportunità per gli atleti di sviluppare le capacità di autodeterminazione. Un'ANOVA a misure ripetute sui punteggi compositi della Scala di autodeterminazione AIR tra casa, scuola e campo ha rivelato che gli atleti erano statisticamente significativi. Gli atleti erano più fiduciosi nelle loro capacità di autodeterminazione al campo rispetto a casa e a scuola. Gli atleti hanno riferito che l'ambiente del campo ha permesso di sviluppare le capacità di autodeterminazione, favorendo relazioni positive tra allenatori e atleti, fornendo sostegno emotivo e promuovendo l'inclusione rispetto alla disabilità visiva. Le limitazioni hanno riguardato la dimensione ridotta del campione, la comprensione delle domande, la brevità della raccolta dei dati, l'ambiente affollato e la natura del rapporto tra partecipanti e ricercatori. Questa ricerca contribuirà alla letteratura relativa all'insegnamento delle abilità di autodeterminazione ai giovani con disabilità visiva e ha implicazioni per l'apprendimento in classe. Un basso rapporto studenti/personale, l'accesso a sport adattati, la possibilità di seguire i propri interessi durante la giornata e la definizione di obiettivi sono aspetti del campo che gli educatori possono adottare per promuovere l'autodeterminazione a scuola.
Abstract: Il passaggio all'età adulta può essere difficile per le persone con disturbo dello spettro autistico (ASD). Il lavoro è uno degli aspetti più duraturi e di maggiore impatto della vita adulta, poiché svolge un ruolo chiave nell'aiutare le persone a trovare un senso. Tuttavia, la ricerca sull'efficacia dei programmi pre-occupazionali nel migliorare la salute e il benessere degli adolescenti e dei giovani adulti autistici rimane limitata. Questo studio esplorativo mira a valutare l'impatt ...; [Read more...]
Il passaggio all'età adulta può essere difficile per le persone con disturbo dello spettro autistico (ASD). Il lavoro è uno degli aspetti più duraturi e di maggiore impatto della vita adulta, poiché svolge un ruolo chiave nell'aiutare le persone a trovare un senso. Tuttavia, la ricerca sull'efficacia dei programmi pre-occupazionali nel migliorare la salute e il benessere degli adolescenti e dei giovani adulti autistici rimane limitata. Questo studio esplorativo mira a valutare l'impatto di un programma di tirocinio a livello nazionale, “BottegaMente”, sul funzionamento adattivo, sulla regolazione delle emozioni e sulla qualità della vita di adolescenti e adulti autistici e delle loro famiglie. Il programma ha coinvolto 82 partecipanti, di età compresa tra i 13 e i 36 anni, e ha richiesto il coinvolgimento attivo della famiglia per garantire che rispondesse alle esigenze delle persone autistiche dalle fasi di pianificazione fino all'attuazione. I dati quantitativi sono stati raccolti prima (T0) e dopo il tirocinio (T1). Il nostro studio ha dimostrato che il tirocinio ha effettivamente migliorato le capacità di adattamento, in particolare in ambiti come la vita domestica e le capacità lavorative per adolescenti e adulti autistici, come dimostrato dai risultati standardizzati al T1 rispetto al T0. Questa ricerca è uno degli sforzi pionieristici per valutare l'efficacia dei programmi di tirocinio pre-occupazionale per adolescenti e adulti autistici. Sebbene preliminari, questi risultati potrebbero aiutare a plasmare futuri studi sull'occupazione, un fattore essenziale per la qualità della vita e il benessere in generale.
Abstract: Questo studio ha esaminato il modo in cui gli studenti con disabilità ortopediche hanno sperimentato le strategie identificate nella letteratura per sostenere l'"inclusione". È stato utilizzato un approccio di ricerca basato sull'analisi fenomenologica interpretativa e sei studenti con disabilità ortopediche (di età compresa tra 10 e 14 anni) sono stati i partecipanti. Le fonti dei dati erano costituite da suggerimenti scritti, interviste semi-strutturate e audioregistrate e appunti di ...; [Read more...]
Questo studio ha esaminato il modo in cui gli studenti con disabilità ortopediche hanno sperimentato le strategie identificate nella letteratura per sostenere l'"inclusione". È stato utilizzato un approccio di ricerca basato sull'analisi fenomenologica interpretativa e sei studenti con disabilità ortopediche (di età compresa tra 10 e 14 anni) sono stati i partecipanti. Le fonti dei dati erano costituite da suggerimenti scritti, interviste semi-strutturate e audioregistrate e appunti di intervista riflessivi. Sulla base dell'analisi tematica dei dati, sono stati costruiti quattro temi: "È un po' imbarazzante": esperienze con il sostegno; "Non voglio essere diverso": modifiche alle attrezzature, alle attività e alle regole; "Mi piace essere parte della conversazione": autonomia e scelta nell'educazione fisica; e "Preferirei essere come gli altri studenti": discutere della disabilità. Le esperienze rappresentate attraverso questi temi hanno evidenziato gli effetti differenziati di queste strategie esplicitate, dove ciascuna strategia ha contribuito a creare sentimenti di inclusione e di emarginazione tra i partecipanti. I risultati indicano che le strategie "inclusive" non dovrebbero essere considerate come raccomandazioni generiche; al contrario, i tentativi di promuovere l'"inclusione" degli studenti con disabilità dovrebbero iniziare con uno sguardo riflessivo sui bisogni unici di ogni singolo studente.
Abstract: La recente ricerca sull'autismo ha evidenziato uno spostamento dagli esiti psicologici agli approcci contestualizzati per comprendere le diverse esigenze dei fratelli non autistici di bambini autistici in diversi sistemi. Tuttavia, esistono poche ricerche che esplorano le esperienze vissute dai fratelli nel loro contesto scolastico. In primo luogo, un gruppo di consulenti di fratelli in età scolare ha lavorato con il primo autore per codificare gli obiettivi della ricerca, i metodi e l ...; [Read more...]
La recente ricerca sull'autismo ha evidenziato uno spostamento dagli esiti psicologici agli approcci contestualizzati per comprendere le diverse esigenze dei fratelli non autistici di bambini autistici in diversi sistemi. Tuttavia, esistono poche ricerche che esplorano le esperienze vissute dai fratelli nel loro contesto scolastico. In primo luogo, un gruppo di consulenti di fratelli in età scolare ha lavorato con il primo autore per codificare gli obiettivi della ricerca, i metodi e le pratiche di divulgazione intorno al tema delle esperienze scolastiche dei fratelli che crescono con un fratello o una sorella autistici nel Regno Unito. Successivamente, 28 fratelli e sorelle in età scolare di bambini autistici hanno completato interviste con foto-elicitazione adattate, per discutere delle loro esperienze scolastiche. È stato inoltre somministrato un questionario di base ai genitori e a chi si occupa di loro. È stata utilizzata l'analisi tematica. I temi principali sono stati: (i) l'impatto delle esperienze domestiche nel lavoro scolastico, tra cui il tempo personale limitato e le interruzioni del sonno (ii) l'impatto delle interazioni scolastiche dei fratelli sull'esperienza scolastica complessiva, tra cui un'ampia gamma di esperienze tipiche e difficili, come le interruzioni della giornata scolastica, (iii) i diversi livelli percepiti di sostegno e comprensione, tra cui il sostegno emotivo e/o educativo da parte dei membri della famiglia e il senso di connessione con i coetanei e gli insegnanti che sono essi stessi autistici o legati a qualcuno con una diagnosi di autismo. I risultati sottolineano il modo in cui le esperienze domestiche possono avere un impatto sulla vita scolastica dei fratelli e delle sorelle, il contributo positivo del personale scolastico autistico e/o del personale che ha un familiare autistico e la necessità di una cultura organizzativa inclusiva e di una diffusa accettazione e consapevolezza delle questioni relative alla neurodiversità. I nostri risultati suggeriscono diverse implicazioni per gli psicologi scolastici nelle funzioni fondamentali del ruolo di psicologo educativo, tra cui la formazione, la consultazione, la valutazione e il supporto all'intera scuola. I set di dati generati per questo studio non sono immediatamente disponibili perché includono dati sensibili (foto di case di fratelli e sorelle, membri della famiglia, oggetti personali e orari scolastici). Le richieste di accesso ai dataset devono essere indirizzate all'autore corrispondente.
Abstract: Molte ricerche hanno esplorato il modo in cui la crescita di un bambino con disabilità del neurosviluppo influenza il benessere dei genitori. Tuttavia, poche ricerche si sono concentrate sulle esperienze uniche della genitorialità di più figli con disabilità del neurosviluppo. Abbiamo esplorato le esperienze uniche della genitorialità di più figli con disabilità del neurosviluppo, con particolare attenzione al benessere e alla partecipazione sociale delle madri. Dieci madri genitrici d ...; [Read more...]
Molte ricerche hanno esplorato il modo in cui la crescita di un bambino con disabilità del neurosviluppo influenza il benessere dei genitori. Tuttavia, poche ricerche si sono concentrate sulle esperienze uniche della genitorialità di più figli con disabilità del neurosviluppo. Abbiamo esplorato le esperienze uniche della genitorialità di più figli con disabilità del neurosviluppo, con particolare attenzione al benessere e alla partecipazione sociale delle madri. Dieci madri genitrici di più figli con disabilità del neurosviluppo hanno partecipato a interviste semi-strutturate. Le interviste sono state analizzate utilizzando un approccio tematico riflessivo. Sono stati identificati tre temi: "La conoscenza è potere" descrive le influenze positive di una maggiore conoscenza della disabilità e dell'advocacy con ogni figlio che ha sperimentato la disabilità. I "cambiamenti nel benessere" hanno riconosciuto l'esaurimento di queste madri, la diminuzione del tempo per la cura di sé e il lavoro invisibile, ma anche l'aumento dei sentimenti di empowerment, di scopo e di empatia per gli altri. La "disconnessione e l'impegno con gli altri" rifletteva le lotte per bilanciare le responsabilità, la partecipazione sociale e comunitaria e le esperienze di isolamento. Tuttavia, le madri hanno anche sperimentato legami più forti con la comunità dei disabili e con la famiglia, nonché un senso di significato e di scopo. I risultati hanno evidenziato le sfide e le molte esperienze gratificanti e uniche di essere genitori di più bambini con disabilità del neurosviluppo. Gli operatori dei servizi sanitari, educativi e sociali sono incoraggiati a riconoscere le sfide dei genitori, ma anche a celebrare e attingere ai punti di forza e alle conoscenze delle famiglie.
Abstract: La ricerca sull'esperienza vissuta e sulla disabilità del disturbo dello spettro feto-alcolico (FASD) è scarsa nell'adolescenza, nonostante la sua rilevanza per i supporti e gli esiti della vita. Lo studio ha esplorato l'esperienza vissuta degli adolescenti in relazione al FASD e l'accesso al sostegno a casa, a scuola e nella comunità. È stato intrapreso uno studio fotografico online con otto giovani (di età compresa tra i 12 e i 19 anni, in fase di istruzione), integrando un approccio ...; [Read more...]
La ricerca sull'esperienza vissuta e sulla disabilità del disturbo dello spettro feto-alcolico (FASD) è scarsa nell'adolescenza, nonostante la sua rilevanza per i supporti e gli esiti della vita. Lo studio ha esplorato l'esperienza vissuta degli adolescenti in relazione al FASD e l'accesso al sostegno a casa, a scuola e nella comunità. È stato intrapreso uno studio fotografico online con otto giovani (di età compresa tra i 12 e i 19 anni, in fase di istruzione), integrando un approccio di analisi fenomenologica interpretativa (IPA). Il processo di ricerca ha compreso due interviste individuali, una formazione di gruppo, la realizzazione di foto individuali e sessioni di gruppo per l'analisi e la diffusione delle foto. L'analisi delle foto condotta dai partecipanti ha individuato come le attività svolte a casa e in comunità avessero funzioni di rilassamento, gratificazione sensoriale e permettessero di concentrarsi. L'analisi condotta dal ricercatore ha rilevato che i giovani si sono identificati con la disabilità della FASD attraverso le esperienze vissute a casa e a scuola. Pur riconoscendo il valore del sostegno e delle relazioni, l'istruzione non è sempre stata un'esperienza inclusiva. La ricerca partecipativa online ha permesso di comprendere l'impatto della FASD come disabilità e sottolinea la necessità di un supporto costante durante l'adolescenza e il passaggio all'età adulta. I giovani con FASD hanno bisogno di un supporto esplicito per sviluppare le loro capacità di advocacy e migliorare i risultati scolastici.
Abstract: Recenti ricerche hanno iniziato a esplorare le specifiche sfide sociali vissute dalle persone con sindrome di Tourette (TS); tuttavia, non affrontano specificamente le sfide che spesso sorgono a livello interpersonale come parte delle interazioni comunicative delle persone e queste interazioni costruiscono socialmente il benessere individuale e collettivo di tutte le persone coinvolte. Questo studio ha condotto interviste semi-strutturate con 18 adulti che si sono identificati come aff ...; [Read more...]
Recenti ricerche hanno iniziato a esplorare le specifiche sfide sociali vissute dalle persone con sindrome di Tourette (TS); tuttavia, non affrontano specificamente le sfide che spesso sorgono a livello interpersonale come parte delle interazioni comunicative delle persone e queste interazioni costruiscono socialmente il benessere individuale e collettivo di tutte le persone coinvolte. Questo studio ha condotto interviste semi-strutturate con 18 adulti che si sono identificati come affetti da TS, al fine di indagare i modi in cui gli altri rispondono comportamentalmente ai comportamenti della TS e i modi in cui i comportamenti della TS vengono fraintesi nelle interazioni interpersonali. L'analisi tematica è stata utilizzata per identificare i temi comuni alle risposte dei partecipanti. Tutti i partecipanti hanno riferito di aver ricevuto attenzioni indesiderate dagli altri in risposta ai loro sintomi di TS. L'attenzione indesiderata è stata ulteriormente suddivisa in sei sottotemi emergenti, tra cui le molestie verbali, l'abuso fisico, lo sguardo fisso, il bullismo in generale, il mettersi nei guai e l'essere cacciati. Nelle interazioni interpersonali sono stati riportati anche tre tipi di fraintendimenti: fraintendimento dell'intenzione comunicativa, fraintendimento della TS e fraintendimento della causa dei comportamenti della TS. Applicando la teoria dell'attribuzione, si è stabilito che, in ultima analisi, è l'errata attribuzione dell'intenzione comunicativa ai comportamenti della ST a causare molti fraintendimenti riferiti dagli adulti con TS e a portare a una pletora di sfide interpersonali e comunicative. È importante notare che questi fraintendimenti contribuiscono in ultima analisi a gran parte delle attenzioni indesiderate descritte dai partecipanti a questo studio e documentate in lavori precedenti, evidenziando il valore di una maggiore consapevolezza di come avvengono i fraintendimenti in relazione alla TS.
Abstract: Il processo decisionale è l'elemento centrale dell'autodeterminazione, che richiede un'istruzione mirata e sistematica per l'apprendimento. In questo studio, i ricercatori hanno sviluppato un intervento multicomponente, "What ELSE about this job?", Per insegnare abilità decisionali sul lavoro a studenti universitari con disabilità intellettive e dello sviluppo. L'intervento ha accoppiato il coaching audio remoto (RAC) con un dispositivo mnemonico, "ELSE", per guidare gli studenti a pre ...; [Read more...]
Il processo decisionale è l'elemento centrale dell'autodeterminazione, che richiede un'istruzione mirata e sistematica per l'apprendimento. In questo studio, i ricercatori hanno sviluppato un intervento multicomponente, "What ELSE about this job?", Per insegnare abilità decisionali sul lavoro a studenti universitari con disabilità intellettive e dello sviluppo. L'intervento ha accoppiato il coaching audio remoto (RAC) con un dispositivo mnemonico, "ELSE", per guidare gli studenti a prendere decisioni su quanto determinati lavori possano essere adatti a loro. Lo studio mirava a indagare l'efficacia dell'intervento e determinare se le competenze sarebbero state mantenute una volta rimosso l'intervento. Tutti gli studenti che hanno ricevuto l'intervento hanno notevolmente aumentato la loro capacità di prendere decisioni lavorative. Inoltre, tutti i partecipanti hanno mantenuto le competenze dopo la rimozione dell'intervento e hanno mostrato segni di generalizzazione delle proprie competenze a nuovi allenatori di lavoro e app di ricerca di lavoro basate sul Web. Vengono discusse le implicazioni e le ricerche future.
