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Abstract: Nel corso delle due giornate di studio del programma Helios II si è discusso sulle modalità di diffusione e di "transfert delle buone prassi" nel campo della riabilitazione, integrazione sociale, economica e scolastica per le pari opportunità per le persone disabili. In appendice vengono pubblicati anche i documenti sulle regole standard delle Nazioni Unite e della Comunità Europea.

Abstract: Il bollettino intende collegare tra loro quanti sono impegnati nel progetto TIDE User istituito dalla Comunità Europea e finalizzato alla produzione e diffusione di ausili tecnologici per la riabilitazione e l'assistenza. Gli articoli rispecchiano problematiche di respiro europeo soluzioni sperimentali in alcune realtà, come il progetto User, finalizzato alla produzione di una metodologia progettuale fortemente incentrata sui bisogni degli utenti e sul loro attivo coinvolgimento in fas ...; [Read more...] Il bollettino intende collegare tra loro quanti sono impegnati nel progetto TIDE User istituito dalla Comunità Europea e finalizzato alla produzione e diffusione di ausili tecnologici per la riabilitazione e l'assistenza. Gli articoli rispecchiano problematiche di respiro europeo soluzioni sperimentali in alcune realtà, come il progetto User, finalizzato alla produzione di una metodologia progettuale fortemente incentrata sui bisogni degli utenti e sul loro attivo coinvolgimento in fase di definizione e valutazione delle specificazioni funzionali di un prototipo, sta compiendo gli ultimi passi del suo percorso lavorativo.

Abstract: I soggetti con sindrome di Usher presentano molte difficoltà a mantenere il proprio livello di autonomia quando le abilità uditive e visive peggiorano. In base al tipo di Usher (I II III) ci sono condizioni funzionali e livelli di gravità diversi. Gli autori hanno condotto una indagine in Europa per rilevare con un questionario il livello di autonomia. Sono state raccolte informazioni su 60 soggetti con il tipo I, 25 di tipo II, 4 di tipo III e due casi non classificati. L'articolo rip ...; [Read more...] I soggetti con sindrome di Usher presentano molte difficoltà a mantenere il proprio livello di autonomia quando le abilità uditive e visive peggiorano. In base al tipo di Usher (I II III) ci sono condizioni funzionali e livelli di gravità diversi. Gli autori hanno condotto una indagine in Europa per rilevare con un questionario il livello di autonomia. Sono state raccolte informazioni su 60 soggetti con il tipo I, 25 di tipo II, 4 di tipo III e due casi non classificati. L'articolo riporta i dati statistici dei soggetti appartenenti ai primi due gruppi. Il tipo I mostra di avere maggiori bisogni che aumentano con l'età confronto al tipo II.

Abstract: La rivista pubblica la foto e l'annuncio dell'8th European Usher Syndrome Study Group, c/o NUD Dronninglund , Danimarca il 25-28 maggio, 1995. Saranno presenti 11 diversi paesi europei tra cui l'Italia e la Lega del Filo d’Oro rappresentata dalla Dott.sa Ceccarani.

Abstract: La sindrome di Usher è una malattia autosomica recessiva caratterizzata da una grave perdita di udito o sordità e la retinite pigmentosa. Sono stati analizzate 11 famiglie con 25 membri colpiti da SU. La batteria di test include studi genetici, esame clinico, audiologici, oculistico, otoneurological test, e la risonanza magnetica. Sedici persone colpite da SU avevano una perdita di udito profonda o sono stati considerati ipoacusici, con risposte bilaterali vestibolare assenti. Questi ...; [Read more...] La sindrome di Usher è una malattia autosomica recessiva caratterizzata da una grave perdita di udito o sordità e la retinite pigmentosa. Sono stati analizzate 11 famiglie con 25 membri colpiti da SU. La batteria di test include studi genetici, esame clinico, audiologici, oculistico, otoneurological test, e la risonanza magnetica. Sedici persone colpite da SU avevano una perdita di udito profonda o sono stati considerati ipoacusici, con risposte bilaterali vestibolare assenti. Questi pazienti hanno diversi gradi di retinite pigmentosa e 16 hanno la sindrome di Usher di tipo I. Nove persone sono state diagnosticate come Usher di tipo II con una moderata ma profonda perdita di udito, una normale funzione vestibolare, e la retinite pigmentosa di misura variabile. La risonanza magnetica è dati risultati normali in tutti i casi. Otoneurological test non ha indicato disturbi del sistema nervoso centrale. La conclusione dello studio dimostra che la perdita dell'udito legati ai problemi di equilibrio e alla sindrome di Usher sono dovute a danni all'orecchio interno senza evidenziare disturbi del sistema nervoso centrale. Inoltre, la atassia vista in Usher tipo I è dovuta a una combinazione di retinite pigmentosa e bilaterali deficit vestibolare periferica.

Abstract: Gli autori presentano un questionario inviato a tutte le istituzioni educative della Gran Bretagna interessate alla didattica con alunni ipoacusici o sordi. Infatti in questa popolazione è risultata essere presente anche un certo numero di persone diagnosticabili con sindrome di Usher e che presentano retinite pigmentosa. L'opuscolo fornisce i dati elaborati da questa mappatura e ne traccia una breve analisi. In appendice viene riportato il testo del questionario.

Abstract: Il tema della valutazione della qualità in sanità è certamente complesso, anche perché si tratta di un concetto multidimensionale. In questo saggio vengono affrontati alcuni nodi teorici che ruotano attorno al cosiddetto Triangolo della qualità - erogata, percepita, sociale - e vengono altresì discussi i fondamenti e l'uso degli indicatori di qualità.

Abstract: La relazione valuta i risultati ottenuti da un questionario, inviato alle attività modello di tutti i settori (istruzione, lavoro, sanità, sociale), a campi aperti strutturato con la finalità di raccogliere informazioni inerenti l'attività svolta all'interno dei gruppi tematici. Il questionario è articolato in due sezioni: la prima riservata ai dati inerenti gli aspetti di contenuto dell'attività svolta, la seconda riservata alee modalità di lavoro.

Abstract: I criteri di valutazione della invalidità, della disabilità, dell’handicap e dei bisogni che ne derivano, costituiscono un grande problema metodologico dal punto di vista legislativo, economico e dell’organizzazione dei servizi socio-sanitari e assistenziali. Si analizza un’indagine comparativa dei criteri di attribuzione della disabilità che, in 22 Stati membri del Consiglio d’Europa, costituiscono il presupposto e la condizione per la concessione di pensioni e aiuti alle persone con ...; [Read more...] I criteri di valutazione della invalidità, della disabilità, dell’handicap e dei bisogni che ne derivano, costituiscono un grande problema metodologico dal punto di vista legislativo, economico e dell’organizzazione dei servizi socio-sanitari e assistenziali. Si analizza un’indagine comparativa dei criteri di attribuzione della disabilità che, in 22 Stati membri del Consiglio d’Europa, costituiscono il presupposto e la condizione per la concessione di pensioni e aiuti alle persone con disabilità. Vengono discussi quattro sistemi di valutazione: metodo dei barèmes (percentuali progressive per definire il grado di menomazione e incapacità); definizione dei bisogni in materia di cure; metodo relativo alle capacità funzionali; metodo del danno economico. La conclusione affronta in modo specifico la situazione di classificazione in Italia e le prospettive di evoluzione.

Abstract: L'articolo propone una panoramica e la storia come punto focale del sistema di valutazione etica della ricerca clinica in Inghilterra e ne discute i metodi di ricerca.