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Abstract: La maggior parte delle ricerche condotte sulle interazioni delle persone sordocieche congenite utilizzano l'elaborazione di dati ottenuti da osservazioni. Perchè questi dati siano accettati da ricercatori e da addetti ai lavori, occorre dimostrare che le modalità utilizzate siano replicabili e attendibili. L'articolo prende in considerazione i dati ottenuti da uno studio su sordociechi adulti congeniti per far amergere alcuni aspetti sull'attendibilità tra osservatori e sull'interpret ...; [Read more...] La maggior parte delle ricerche condotte sulle interazioni delle persone sordocieche congenite utilizzano l'elaborazione di dati ottenuti da osservazioni. Perchè questi dati siano accettati da ricercatori e da addetti ai lavori, occorre dimostrare che le modalità utilizzate siano replicabili e attendibili. L'articolo prende in considerazione i dati ottenuti da uno studio su sordociechi adulti congeniti per far amergere alcuni aspetti sull'attendibilità tra osservatori e sull'interpretazione dei dati osservati. Sono stati considerati i risultati ottenuti con 34 osservazioni di 10 minuti ciascuna sulle interazioni tra sordociechi adulti congeniti e lo staff. In base alle modalità di calcolo utilizzate sono emerse ampie differenze dipendenti dalla elevata non concordanza dei valori da attribuire a determinati comportamenti. Gli autori mettono in risalto la necessità di tener conto dell'alto livello di attendibilità necessiao quando si elaborano dati raccolti con osservazioni nella pluriminorazione e nel deficit intellettivo grave.

Abstract: L'assistenza agli adulti con disordini congeniti del corpo calloso (CCD) è ostacolata dalla scarsa comprensione dell'impatto di un CCD sul funzionamento quotidiano e sulla qualità della vita. Questa revisione di scoping esamina la letteratura esistente per stabilire gli impatti dei CCD congeniti negli adulti e identificare le lacune per informare la ricerca futura, lo sviluppo delle politiche e l'erogazione dei servizi. Abbiamo condotto ricerche in Scopus, Medline Ovid, PsycInfo, Disco ...; [Read more...] L'assistenza agli adulti con disordini congeniti del corpo calloso (CCD) è ostacolata dalla scarsa comprensione dell'impatto di un CCD sul funzionamento quotidiano e sulla qualità della vita. Questa revisione di scoping esamina la letteratura esistente per stabilire gli impatti dei CCD congeniti negli adulti e identificare le lacune per informare la ricerca futura, lo sviluppo delle politiche e l'erogazione dei servizi. Abbiamo condotto ricerche in Scopus, Medline Ovid, PsycInfo, Discovery ed ERIC. Gli studi che soddisfacevano i criteri di selezione erano peer-reviewed, in inglese, pubblicati dal 1980 al 2021, e riferivano prevalentemente su partecipanti di 16 anni o più che avevano ricevuto una diagnosi di CCD mediante risonanza magnetica (MRI). I trentotto articoli inclusi comprendevano 14 studi di caso su singoli/due partecipanti e 24 studi di gruppo, che confrontavano adulti con CCD con dati normativi o controlli abbinati. Sebbene la maggior parte dei partecipanti avesse un quoziente intellettivo medio, i CCD hanno influito sul funzionamento esecutivo quotidiano, sull'interazione sociale e sulla soddisfazione delle aspettative dell'età adulta. L'impatto cognitivo comprendeva difficoltà nell'apprendimento e nella memoria, nell'elaborazione linguistica ed emotiva e nel ragionamento complesso, con una capacità funzionale che tipicamente diminuiva con l'aumentare della complessità dei compiti e delle situazioni. Sono stati riportati impatti psicologici relativi ai sentimenti, alle emozioni e alla consapevolezza sociale, oltre a disturbi associati alla salute mentale, all'umore psichiatrico, allo sviluppo e ai disturbi psicotici, tra cui autismo, ansia, depressione e schizofrenia. Gli impatti sono stati estremamente eterogenei, presentando sfide intrecciate all'apprendimento, al funzionamento esecutivo, all'interazione sociale e alla salute mentale. La conoscenza di queste circostanze è fondamentale per gli adulti con CCD, per i professionisti e per i familiari, al fine di garantire la disponibilità di servizi e supporti adeguati per promuovere una vita inclusiva e di buona qualità per tutti gli adulti con CCD.

Abstract: In seguito all'articolo sugli aspetti etici relativi al coinvolgimento di disabili intellettivi nei progetti di ricerca, gli autori si pongono alcune domande sulle modalità di scelta dei partecipanti nei vari studi e sulle norme vigenti a tutela dei disabili. Si mette in risalto la necessità di rispettare la dignità umana ed evitare ogni forma di costrizione o abuso.

Abstract: Gli autori hanno attivato due studi per analizzare la convergenza tra l'autovalutazione soggettiva sulla qualità della vita e la stessa valutazione effettuata da incaricati che erano parenti di primo grado o svolgevano in famiglia un ruolo simile. In contrasto con gli studi precedenti che non avevano utilizzato strumenti standardizzati di valutazione come il ComQol-A4 o il ComQol ID4, è emerso che la correlazione è altamente significativa e la sovrastima o sottostima da parte degli in ...; [Read more...] Gli autori hanno attivato due studi per analizzare la convergenza tra l'autovalutazione soggettiva sulla qualità della vita e la stessa valutazione effettuata da incaricati che erano parenti di primo grado o svolgevano in famiglia un ruolo simile. In contrasto con gli studi precedenti che non avevano utilizzato strumenti standardizzati di valutazione come il ComQol-A4 o il ComQol ID4, è emerso che la correlazione è altamente significativa e la sovrastima o sottostima da parte degli incaricati era minima. I dati confermano la validità della metodologia utilizzata.

Abstract: Gli autori hanno voluto approfondire alcuni aspetti dell'interazione tra adulti sordociechi congeniti ed educatori in base al punto di vista dello staff, tenendo presente che in letteratura questa relazione viene presentata come scarsa e povera. I dati raccolti dalle interviste degli educatori sono stati analizzati in base allo schema di Charman (2006). Sono emersi tre aspetti chiave: l'attenzione verso la soddisfazione degli utenti, la razionalizzazione del distacco nei confronti degl ...; [Read more...] Gli autori hanno voluto approfondire alcuni aspetti dell'interazione tra adulti sordociechi congeniti ed educatori in base al punto di vista dello staff, tenendo presente che in letteratura questa relazione viene presentata come scarsa e povera. I dati raccolti dalle interviste degli educatori sono stati analizzati in base allo schema di Charman (2006). Sono emersi tre aspetti chiave: l'attenzione verso la soddisfazione degli utenti, la razionalizzazione del distacco nei confronti degli assistiti e la modalità relazionale direttiva dello staff. I dati raccolti spiegano le ragioni delle caratteristiche relazionali con i sordociechi congeniti e mettono in risalto la necessità di far emergere nel personale l'importanza della relazione tra utenti e staff.

Abstract: Adulti con sordocecità congenita (CDB) hanno ricevuto poca attenzione dai ricercatori. In questo studio abbiamo esaminato la natura delle interazioni tra gli adulti con CDB e l'equipe. Il personale che interagisce con l’adulto, lo sostiene nelle attività di vita quotidiana, nella propria residenza nell’integrazione con l’ambiente non sempre favorisce l’opportunità di comunicazione e di interazione con gli altri. Si analizza l'affidabilità di un'osservazione in 9 casi di adulti tra 2 co ...; [Read more...] Adulti con sordocecità congenita (CDB) hanno ricevuto poca attenzione dai ricercatori. In questo studio abbiamo esaminato la natura delle interazioni tra gli adulti con CDB e l'equipe. Il personale che interagisce con l’adulto, lo sostiene nelle attività di vita quotidiana, nella propria residenza nell’integrazione con l’ambiente non sempre favorisce l’opportunità di comunicazione e di interazione con gli altri. Si analizza l'affidabilità di un'osservazione in 9 casi di adulti tra 2 comunità residenziali e si definisce un sistema, originariamente progettato per osservare alcune indicazioni fra gli adulti con gravi disabilità intellettive e la loro vita sociale.

Abstract: Si prendono in considerazione gli aspetti metodologici per valutare e promuovere la qualità della vita con uno strumento multidimensionale e dinamico utilizzato solitamente con le persone con handicap mentale per misurare il benessere fisico e psicologico.