Abstract: Le decisioni di porre fine alla vita sono molto difficili da prendere. Non sappiamo come genitori e medici gestiscano le considerazioni sulla qualità della vita nel loro processo decisionale di mettere fine alla vita per i bambini con gravi disabilità intellettive e plurime. Per determinare quali elementi contribuiscono alla qualità di vita secondo i genitori e i medici, come la deciisone viene vissuta e come genitori e medici discutono le considerazioni sul porre fine alla vita nei Pa ...; [Read more...]
Le decisioni di porre fine alla vita sono molto difficili da prendere. Non sappiamo come genitori e medici gestiscano le considerazioni sulla qualità della vita nel loro processo decisionale di mettere fine alla vita per i bambini con gravi disabilità intellettive e plurime. Per determinare quali elementi contribuiscono alla qualità di vita secondo i genitori e i medici, come la deciisone viene vissuta e come genitori e medici discutono le considerazioni sul porre fine alla vita nei Paesi Bassi, gli autori hanno realizzato interviste semi-strutturate. Sono state condotte con i medici e i genitori di 14 bambini con pluriminorazione e deficit intellettivo per i quali era stata presentata una ipotesi di autanasia negli ultimi due anni. Genitori e medici concordano sugli elementi principali che contribuiscono alla qualità della vita nei bambini. Il modo in cui è stata percepita la qualità della vita è leggermente diverso per i diversi tipi di decisioni. Genitori e medici hanno discusso raramente di elementi che contribuiscono alla qualità della vita del bambino quando si effettua una prposta di eutanasia. Sebbene la qualitàL fosse molto importante durante la presa di queste decisioni per i bambini, i genitori e i medici non hanno esplorato completamente gli elementi che contribuiscono alla qualità del bambino quando hanno creato EoLDs. Raccomandiamo lo sviluppo di uno strumento di comunicazione che aiuti genitori e medici a discutere gli elementi che contribuiscono alla qualità della vita e le conseguenze che questi elementi hanno per le decisioni imminenti.
Abstract: Gli autori hanno condotto una indagine nella letteratura esistente per capire come i genitori di bambini con gravi disturbi dello sviluppo vivono il proprio coinvolgimento durante il momento di decidere la fine del ciclo di vita, come preferiscono essere coinvolti e quali fattori influenzano le loro decisioni. Sono stati valutati articoli in lingua inglese e olandese pubblicati tra gennaio 2004 e agosto 2014. Sono stati inclusi studi originali qualitativi e quantitativi che hanno indag ...; [Read more...]
Gli autori hanno condotto una indagine nella letteratura esistente per capire come i genitori di bambini con gravi disturbi dello sviluppo vivono il proprio coinvolgimento durante il momento di decidere la fine del ciclo di vita, come preferiscono essere coinvolti e quali fattori influenzano le loro decisioni. Sono stati valutati articoli in lingua inglese e olandese pubblicati tra gennaio 2004 e agosto 2014. Sono stati inclusi studi originali qualitativi e quantitativi che hanno indagato direttamente le esperienze dei genitori di bambini di età compresa tra 0-18 anni, con gravi disturbi dello sviluppo. Nove studi hanno soddisfatto tutti i criteri di selezione ed è emerso che il coinvolgimento dei genitori nel processo decisionale sul porre fine alla vita del proprio figlio varia ampiamente. La maggior parte dei genitori ha preferito condividere attivamente il processo decisionale a prescindere dalla diagnosi specifica del loro bambino o dalla comorbilità. I principali fattori che hanno influenzato i genitori nel loro processo decisionale sono stati: il loro forte desiderio di salvaguardare gli interessi del loro bambino e utilizzare al meglio le possibilità decisionali. Inoltre, i genitori si sono sentiti influenzati dalla sofferenza visibile del proprio bambino, ferma restando la qualità della vita e la volontà che percepivano nel bambino di sopravvivere. La maggior parte dei genitori di bambini con gravi disturbi dello sviluppo desidera condividere attivamente il processo decisionale di fine vita. Un fattore emergente importante in questo processo è il sentimento che provano i genitori nel sentirsi chiamati a lottare per gli interessi del propri bambini confrontandosi con l'equipe medica.
Abstract: Nei bambini con disabilità intellettive e pluridisabillità gravi, le discussioni sulle decisioni di fine vita sono relativamente comuni. Gli infermieri svolgono un ruolo cruciale nella cura di questi bambini, tuttavia il loro coinvolgimento nelle discussioni su questo argomento è in gran parte sconosciuto. L'obiettivo di questa ricerca era di investigare il coinvolgimento nell'ospedale di infermieri in discussioni con genitori e medici sul tema del termine della vita per bambini con pl ...; [Read more...]
Nei bambini con disabilità intellettive e pluridisabillità gravi, le discussioni sulle decisioni di fine vita sono relativamente comuni. Gli infermieri svolgono un ruolo cruciale nella cura di questi bambini, tuttavia il loro coinvolgimento nelle discussioni su questo argomento è in gran parte sconosciuto. L'obiettivo di questa ricerca era di investigare il coinvolgimento nell'ospedale di infermieri in discussioni con genitori e medici sul tema del termine della vita per bambini con pluridisabilità gravi. In uno studio retrospettivo e qualitativo, abbiamo condotto interviste semi-strutturate con le infermiere di 12 bambini con disabilità plurime gravi per i quali è stata effettuata la decisione di fine della vita negli ultimi 2 anni. I genitori discutono principalmente di questo tema con gli infermieri prima e dopo l'incontro con il medico. Gli infermieri coinvolti nelle discussioni con genitori e medici li hanno assistiti fornendo informazioni fattuali sul bambino e fornendo supporto emotivo. Alcuni infermieri, in particolare quelli dei servizi per il deficit intellettivo, non erano coinvolti nelle discussioni, anche se si erano presi cura del bambino per un lungo periodo di tempo. Alcuni infermieri avevano obiezioni morali o religiose nell'esecuzione delle decisioni. La maggior parte degli infermieri non era coinvolta nelle discussioni con genitori e medici dell'ospedale. Escludere gli infermieri da questi argomenti può causare loro disagio morale. Il coinvolgimento degli infermieri nelle discussioni sul termine della vita per i bambini pluriminorati dovrebbe essere migliorato, in particolare coinvolgendo gli infermieri dei servizi di assistenza sanitaria. Poiché questi infermieri di solito hanno familiarità con il bambino, possono essere preziose fonti di informazione sulla qualità della vita del bambino.
Abstract: La valutazione della qualità di vita (QoL) delle persone con disabilità intellettiva profonda e multipla (PIMD) è impegnativa, eppure la QoL svolge un ruolo importante nei processi decisionali medici riguardanti le persone con PIMD. Le prospettive dei genitori di bambini con PIMD sulla valutazione della loro QoL non sono state studiate. L'obiettivo è esplorare le prospettive dei genitori sulla valutazione della QoL dei loro figli. Abbiamo condotto uno studio qualitativo, formando tre f ...; [Read more...]
La valutazione della qualità di vita (QoL) delle persone con disabilità intellettiva profonda e multipla (PIMD) è impegnativa, eppure la QoL svolge un ruolo importante nei processi decisionali medici riguardanti le persone con PIMD. Le prospettive dei genitori di bambini con PIMD sulla valutazione della loro QoL non sono state studiate. L'obiettivo è esplorare le prospettive dei genitori sulla valutazione della QoL dei loro figli. Abbiamo condotto uno studio qualitativo, formando tre focus group con 22 genitori di bambini con PIMD per esplorare le loro opinioni su ciò che è necessario per valutare la QoL dei loro figli e, successivamente, su chi è più adatto a valutare la QoL. I genitori descrivono come requisito per la valutazione della QoL una relazione a lungo termine del valutatore con la famiglia (bambino e genitori), con la fiducia come aspetto importante. I genitori considerano i membri della famiglia, preferibilmente i genitori stessi, come i migliori valutatori della QoL, seguiti dai fratelli. Gli assistenti professionali, per lo più citati per nome, sono considerati l'alternativa successiva. La maggior parte dei genitori ritiene che i medici non conoscano abbastanza bene il bambino per valutare la sua QoL. In conclusione, i genitori di bambini con PIMD nel nostro studio considerano la fiducia e una relazione a lungo termine essenziali per valutare la QoL.
Abstract: Le persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi sono supportate da operatori sanitari professionali per gran parte della loro vita. Tuttavia, le prospettive dei caregiver professionisti sulla qualità della vita buona o scarsa di queste persone sono state poco esplorate. Per conoscere la prospettiva dei caregiver professionisti sulla qualità di vita delle persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi, abbiamo condotto uno studio qualitativo, conducendo int ...; [Read more...]
Le persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi sono supportate da operatori sanitari professionali per gran parte della loro vita. Tuttavia, le prospettive dei caregiver professionisti sulla qualità della vita buona o scarsa di queste persone sono state poco esplorate. Per conoscere la prospettiva dei caregiver professionisti sulla qualità di vita delle persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi, abbiamo condotto uno studio qualitativo, conducendo interviste semi-strutturate con 11 caregiver professionisti e analizzandole tematicamente. Nelle interviste, questi caregiver professionisti hanno descritto esempi di qualità buona e scarsa. La buona qualità di vita è stata principalmente descritta in termini emotivi come felicità, piacere e benessere. La scarsa qualità della vita è stata per lo più descritta in termini fisici come dolore, malattia e mancanza di respiro. La capacità delle persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi di influenzare l'ambiente è stata descritta come un elemento di buona qualità di vita. Inoltre, questi caregiver professionisti hanno descritto come hanno valutato la qualità. Hanno rilevato, hanno testato (prova ed errore) e hanno discusso della qualità della vita delle persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi con i colleghi. I partecipanti hanno sottolineato la dipendenza di queste persone da operatori sanitari professionali e hanno descritto sentimenti di fallimento e impotenza se non sono stati in grado di valutare o soddisfare i bisogni delle persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi. Concludiamo che questi caregiver professionisti usano le loro conoscenze (tacite) per comprendere la qualità della vita delle persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi. Il rapporto con i caregiver professionali necessita di ulteriori indagini, a causa delle sue conseguenze sia per le persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi che per i caregiver professionisti.
