The perspectives of professional caregivers on quality of life of persons with profound intellectual and multiple disabilities : a qualitative study

Abstract: Le persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi sono supportate da operatori sanitari professionali per gran parte della loro vita. Tuttavia, le prospettive dei caregiver professionisti sulla qualità della vita buona o scarsa di queste persone sono state poco esplorate. Per conoscere la prospettiva dei caregiver professionisti sulla qualità di vita delle persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi, abbiamo condotto uno studio qualitativo, conducendo int ...; [read all] Le persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi sono supportate da operatori sanitari professionali per gran parte della loro vita. Tuttavia, le prospettive dei caregiver professionisti sulla qualità della vita buona o scarsa di queste persone sono state poco esplorate. Per conoscere la prospettiva dei caregiver professionisti sulla qualità di vita delle persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi, abbiamo condotto uno studio qualitativo, conducendo interviste semi-strutturate con 11 caregiver professionisti e analizzandole tematicamente. Nelle interviste, questi caregiver professionisti hanno descritto esempi di qualità buona e scarsa. La buona qualità di vita è stata principalmente descritta in termini emotivi come felicità, piacere e benessere. La scarsa qualità della vita è stata per lo più descritta in termini fisici come dolore, malattia e mancanza di respiro. La capacità delle persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi di influenzare l'ambiente è stata descritta come un elemento di buona qualità di vita. Inoltre, questi caregiver professionisti hanno descritto come hanno valutato la qualità. Hanno rilevato, hanno testato (prova ed errore) e hanno discusso della qualità della vita delle persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi con i colleghi. I partecipanti hanno sottolineato la dipendenza di queste persone da operatori sanitari professionali e hanno descritto sentimenti di fallimento e impotenza se non sono stati in grado di valutare o soddisfare i bisogni delle persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi. Concludiamo che questi caregiver professionisti usano le loro conoscenze (tacite) per comprendere la qualità della vita delle persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi. Il rapporto con i caregiver professionali necessita di ulteriori indagini, a causa delle sue conseguenze sia per le persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi che per i caregiver professionisti. [compress]

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The perspectives of professional caregivers on quality of life of persons with profound intellectual and multiple disabilities : a qualitative study / Nieuwenhuijse, A. Marga; Willems, Dick L.; van Goudoever, Johannes B.; Olsman, Erik . - IJDD International Journal of Developmental Disabilities, 2020, online ; pp. 1-8