De Santis, Marta
Scienza partecipata : Un progetto per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare
Roma : Istituto Superiore di Sanità, 2024
Abstract:
Il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, avviato nel 2022 dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e ispirato alla citizen science, ha lo scopo di far emergere e condividere idee, soluzioni e tecnologie utili ad affrontare le piccole e grandi sfide di ogni giorno di chi, in modo temporaneo o permanente, si trova a convivere con fragilità o disabilità, allo scopo di migliorarne la qualità
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Il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, avviato nel 2022 dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e ispirato alla citizen science, ha lo scopo di far emergere e condividere idee, soluzioni e tecnologie utili ad affrontare le piccole e grandi sfide di ogni giorno di chi, in modo temporaneo o permanente, si trova a convivere con fragilità o disabilità, allo scopo di migliorarne la qualità
di vita. Tale progetto, che ha il suo fondamento nella partecipazione attiva della cittadinanza al processo della conoscenza scientifica, intende coinvolgere persone che, pur non avendo competenze tecnico-scientifiche né curricula accademici, ma spesso una conoscenza empirica delle problematiche in questione, vogliono mettere ingegno e creatività a servizio degli altri. In questo rapporto vengono illustrate le idee progettuali pervenute al Centro Nazionale Malattie Rare, con riferimento alle modalità di partecipazione al bando e alla strutturazione del progetto stesso.
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