Psychological adjustment of young subjects with Möbius sequence and their primary caregivers’ strain and life satisfaction : First longitudinal data

Abstract: La Sindrome di Moebius è una malattia rara congenita la cui caratteristica principale è la paralisi facciale permanente causata dalla ridotta o mancata formazione dei nervi cranici 6 e 7. Le persone colpite dalla Sindrome di Moebius non possono sorridere, fare smorfie, spesso non possono chiudere e/o muovere gli occhi lateralmente. Anche i nervi cranici Terzo, Quinto, Ottavo, Nono, Undicesimo e Dodicesimo possono presentare dei problemi. In alcuni casi le persone colpite dalla Sindrome ...; [read all] La Sindrome di Moebius è una malattia rara congenita la cui caratteristica principale è la paralisi facciale permanente causata dalla ridotta o mancata formazione dei nervi cranici 6 e 7. Le persone colpite dalla Sindrome di Moebius non possono sorridere, fare smorfie, spesso non possono chiudere e/o muovere gli occhi lateralmente. Anche i nervi cranici Terzo, Quinto, Ottavo, Nono, Undicesimo e Dodicesimo possono presentare dei problemi. In alcuni casi le persone colpite dalla Sindrome di Moebius presentano gravi problemi fisici in diverse parti del corpo. Al momento, non ci sono informazioni sul corso di adattamento psicologico in soggetti giovani con Sindrome di Moebius, sulla tensione dei genitori e sulla soddisfazione della vita. Per colmare questa lacuna, gli autori hanno eseguito uno studio di follow-up di quattro anni. Ai genitori è stato chiesto anonimamente di compilare la Child Behavior Checklist 4-18 [CBCL/ 4-18] o Young Adult Behavior Checklist 18-30 [YABCL/ 18-30] e Freiburger Personality Inventory-Revised [FPI-R], specifiche sottoscale e soddisfazione della vita. 12 maschi e 14 femmine (media: 15,20 anni) sono stati inclusi nel follow-up (tasso di risposta: 83,9%). Rispetto alla popolazione generale, i soggetti con Sindrome di Moebius hanno mostrato punteggi significativamente più alti su quasi tutte le scale CBCL (ad eccezione dei problemi di esternalizzazione) dei due periodi di rilevazione. In entrambi i tempi di studio, la tensione dei genitori e la soddisfazione della vita non erano significativamente diverse dai risultati nella popolazione in generale. Non sono stati rilevati cambiamenti longitudinali significativi per le scale CBLC, lo sforzo dei genitori e la soddisfazione della vita. I problemi di adattamento psicologico sembrano essere frequenti tra i soggetti più giovani con la Sindrome di Moebius. Pertanto, un attento monitoraggio nonché interventi precoci e adeguati, se indicati, sono cruciali per i soggetti con la Sindrome di Moebius, non solo per quanto riguarda gli aspetti somatici ma anche per quelli di adattamento. [compress]

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Description	Psychological adjustment of young subjects with Möbius sequence and their primary caregivers’ strain and life satisfaction : First longitudinal data / Briegel, Wolfgang; Heinzel-Gutenbrunner, Monika; Beate, Yvonne. - Research in Developmental Disabilities, 2019, 85 ; pp. 42-49
	[Is part of] Research in Developmental Disabilities / Dimitriou, Dagmara 2019, 85, febbraio ; pp. 42-49
Numbers	ISSN: 0891-4222 DOI: 10.1016/j.ridd.2018.11.004
Authors	Beate, Yvonne - [Author] Heinzel-Gutenbrunner, Monika - [Author] Briegel, Wolfgang - [Main author] - [Author]
Publishing location	New York
Editor	Elsevier Science Ltd - [Editor/publisher]
Custom lists	Tag Disabilità - Cecità-Deficit Visivo / Blindness-Visual Impairment Emozioni - Ansia-Stress / Anxiety Età - Adolescenza / Adolescence Famiglia - Famiglia-Parenti-Genitori / Family-Relatives-Parents (Caregiver) Medicina - Sindromi - Sindrome / Syndrome Personalità / Personality Psicologia - Psicologia-Psicologico / Psychology-Psychological Qualità della vita / Quality of life (QoL) Scale / Checklist
Language	English
ID file	32517
Permalink	https://biblioteca.legadelfilodoro.it/?ids=32517