Personal relationships during end-of-life care : Support staff views of issues for individuals with intellectual disability

Abstract: L'aspettativa di vita per le persone con disabilità intellettiva è aumentata significativamente nell'ultimo decennio, il che ha visto un aumento associato della necessità di cure di fine vita. Tuttavia, si sa poco su come la fine della vita influenzi le relazioni personali dell'individuo con la famiglia, gli amici e il personale. Sono state condotte interviste con un focus group di 35 lavoratori a supporto della disabilità di quattro aree rurali e due metropolitane nel Nuovo Galles del ...; [read all] L'aspettativa di vita per le persone con disabilità intellettiva è aumentata significativamente nell'ultimo decennio, il che ha visto un aumento associato della necessità di cure di fine vita. Tuttavia, si sa poco su come la fine della vita influenzi le relazioni personali dell'individuo con la famiglia, gli amici e il personale. Sono state condotte interviste con un focus group di 35 lavoratori a supporto della disabilità di quattro aree rurali e due metropolitane nel Nuovo Galles del Sud e nel Queensland, in Australia. È stata utilizzata una intervista semi-strutturata, con particolare attenzione alla comprensione dell'impatto che la fine della vita ha sulle relazioni personali per le persone con disabilità intellettiva. L'analisi tematica ha identificato tre aree chiave: relazioni con la famiglia, relazioni con gli amici e ruoli del personale. Le relazioni con la famiglia avevano tre sottotemi di "Attivo e in corso", "Attivo ma limitato" e "Dopo la morte". Le relazioni con gli amici avevano due sottotemi di "Esperienze positive" e "Esperienze negative", mentre i ruoli del personale avevano due sottotemi di "Perdita di contatto" e "Processo decisionale predefinito". La frequenza del contatto familiare non è stata segnalata come in aumento o in diminuzione a seguito della diagnosi di una malattia allo stadio terminale e durante la fine della vita di un individuo. Una mancanza di supporto di consulenza è stata notata come potenzialmente dannosa per la capacità degli amici dell'individuo di far fronte alla morte. Il personale ha anche segnalato una serie di preoccupazioni riguardo al modo in cui le loro relazioni con l'individuo sono cambiate, in particolare quando la fine della vita ha comportato un potenziale trasferimento dell'individuo con disabilità intellettiva in un nuovo contesto residenziale. [compress]

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Personal relationships during end-of-life care : Support staff views of issues for individuals with intellectual disability / Hussain, Rafat; Wark, Stuart; Müller, Arne; Ryan, Peta; Parmenter, Trevor. - Research in Developmental Disabilities, 2019, 87 ; pp. 21-30