Pain characteristics in people with Prader-Willi, Williams, and Fragile-X syndromes : an international survey of caregivers’ perspective

Abstract: Molte persone con disabilità intellettiva (ID) dipendono dai caregiver per l'identificazione del dolore e le decisioni sulla sua gestione. Pertanto, l'obiettivo era quello di esplorare l'esperienza dei caregiver con il dolore nella sindrome di Prader-Willi (PWS), nella sindrome di Williams (WS) e nella sindrome dell'X fragile (FXS). È stato sviluppato un questionario per raccogliere i resoconti di terzi sulla presenza, l'espressione e la gestione del dolore. Le domande avevano risposte ...; [read all] Molte persone con disabilità intellettiva (ID) dipendono dai caregiver per l'identificazione del dolore e le decisioni sulla sua gestione. Pertanto, l'obiettivo era quello di esplorare l'esperienza dei caregiver con il dolore nella sindrome di Prader-Willi (PWS), nella sindrome di Williams (WS) e nella sindrome dell'X fragile (FXS). È stato sviluppato un questionario per raccogliere i resoconti di terzi sulla presenza, l'espressione e la gestione del dolore. Le domande avevano risposte a scelta singola o multipla e campi di testo aperti, senza verifica delle informazioni presunte. Il questionario è stato inviato in formato digitale alle associazioni e ai gruppi di interesse per le sindromi e alle istituzioni sanitarie per le persone con ID. Dopo aver escluso le diagnosi genetiche assenti, sconosciute o incerte e le persone senza ID, le restanti 243 risposte provenivano da assistenti (90,6% genitori) di bambini e adulti con PWS (n = 165), WS (n = 53) e FXS (n = 25) in paesi di lingua inglese, francese, olandese e tedesca. Più della metà degli intervistati ha riferito la presenza di condizioni fisiche note che potrebbero essere dolorose (58,4%) e di dolore osservato negli ultimi tre mesi (54,3%, di cui il 70,9% cronico). I risultati rivelano le barriere dei caregiver nell'identificare il dolore (ad esempio, nell'interpretare l'espressione e la sensibilità del dolore). Gli intervistati affrontano il dolore principalmente cercando aiuto (para)medico e osservano un coping sia passivo che attivo nelle persone con le sindromi. Con i limiti dell'ambito e del disegno dello studio (ad esempio, il questionario utilizzato), i risultati aprono una discussione sulla validità della prospettiva dei caregiver sul dolore. Si raccomanda un'analisi approfondita su un campione più rappresentativo, nonché soluzioni per la pratica clinica, come materiale di formazione ed educazione al dolore. [compress]

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Pain characteristics in people with Prader-Willi, Williams, and Fragile-X syndromes : an international survey of caregivers’ perspective / Nanda de Knegt. - Journal of Developmental and Physical Disabilities, 2023, 35, 5 ; pp. 889-916

[Is part of] Journal of Developmental and Physical Disabilities : Formerly Journal of the Multihandicapped person / O'Reilly, Mark 2023, 35, 5 ; pp. 889-916

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