Improving the Journey Before, During and After Diagnosis of a Neurodevelopmental Condition : Suggestions from a Sample of Australian Consumers and Professionals

Abstract: Il presente studio ha utilizzato un approccio transdiagnostico per esplorare le esperienze di consumatori e professionisti su come migliorare il processo di valutazione e diagnosi delle condizioni del neurosviluppo. Le persone con esperienza personale e/o professionale di questo percorso clinico sono state invitate a completare un sondaggio online. Un campione di 117 partecipanti australiani ha fornito dati qualitativi su come migliorare questo percorso clinico, tra cui 71 consumatori ...; [read all] Il presente studio ha utilizzato un approccio transdiagnostico per esplorare le esperienze di consumatori e professionisti su come migliorare il processo di valutazione e diagnosi delle condizioni del neurosviluppo. Le persone con esperienza personale e/o professionale di questo percorso clinico sono state invitate a completare un sondaggio online. Un campione di 117 partecipanti australiani ha fornito dati qualitativi su come migliorare questo percorso clinico, tra cui 71 consumatori e 53 professionisti (sette partecipanti ricoprivano entrambi i ruoli). Sono state utilizzate statistiche descrittive per riassumere le caratteristiche dei partecipanti e due ricercatori hanno analizzato le risposte qualitative utilizzando un approccio a modello. I partecipanti hanno descritto un "viaggio" in cinque fasi che si estende prima, durante e dopo la diagnosi di una condizione di neurosviluppo. Sono passati attraverso la "ricerca" di una spiegazione, l'"attesa" della valutazione diagnostica, l'"approfondimento" dei segni e dei sintomi, la "consapevolezza" che il proprio figlio ha una condizione di neurosviluppo e l'"accesso" al sostegno. I partecipanti hanno anche suggerito nove miglioramenti chiave a questo processo, denominati "consapevolezza" attraverso la formazione professionale e l'empatia, "percorsi più chiari" attraverso liste di controllo e piani professionali, "tempi accettabili" attraverso la riduzione delle liste d'attesa locali, "più olistico" attraverso la valutazione e i supporti, "più collaborazione" attraverso la comunicazione con le parti chiave, "stabilità e coerenza" attraverso servizi continui e coordinati, "programmi comunitari generici" attraverso un supporto precoce basato sui bisogni, "comprensione" attraverso una divulgazione diagnostica significativa e "risposta ai loro bisogni" attraverso ulteriori supporti mirati. I risultati di questo studio forniscono le basi per un lavoro futuro volto a migliorare il percorso diagnostico per le condizioni del neurosviluppo attraverso uno sforzo collaborativo tra consumatori, professionisti, ricercatori e politici. Questi risultati evidenziano l'importanza di un percorso clinico transdiagnostico e completo che abbracci l'intero percorso, in cui il supporto sia prontamente disponibile per i consumatori prima, durante e dopo la diagnosi. Sono necessarie ulteriori ricerche per esplorare l'esperienza di consumatori e professionisti provenienti da contesti più diversi, poiché un limite di questo studio è che quasi tutti i partecipanti erano donne e pochissimi si sono identificati come appartenenti a un gruppo culturale specifico. [compress]

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Improving the Journey Before, During and After Diagnosis of a Neurodevelopmental Condition : Suggestions from a Sample of Australian Consumers and Professionals / Kiah Evans, Bahareh Afsharnejad, Amy Finlay‑Jones, Jenny Downs, Elissa Strumpher, Jacinta Freeman, John Wray, Andrew J. O. Whitehouse, Narelle Mullan. - Advances in Neurodevelopmental Disorders, 2022, 6, 4 ; pp. 397-406

[Is part of] Advances in Neurodevelopmental Disorders : Multidisciplinary Research and Practice Across the Lifespan / Nirbhay N. Singh 2022, 6, 4 ; pp. 397-406

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