Experiences of families involving a parent with progressive deafblindness

Abstract: La sindrome di Usher è una forma progressiva di sordocecità che può avere conseguenze psicologiche significative. Questo studio mirava a conoscere l'impatto percepito della sindrome di Usher di tipo 2 (USH2) sulle famiglie con un genitore affetto da questa sindrome e le esperienze di queste famiglie con il supporto sociale, professionale e tra pari. Hanno partecipato 10 genitori con USH2 residenti nei Paesi Bassi, 10 dei loro co-genitori e 10 dei loro figli. I genitori hanno compilato ...; [read all] La sindrome di Usher è una forma progressiva di sordocecità che può avere conseguenze psicologiche significative. Questo studio mirava a conoscere l'impatto percepito della sindrome di Usher di tipo 2 (USH2) sulle famiglie con un genitore affetto da questa sindrome e le esperienze di queste famiglie con il supporto sociale, professionale e tra pari. Hanno partecipato 10 genitori con USH2 residenti nei Paesi Bassi, 10 dei loro co-genitori e 10 dei loro figli. I genitori hanno compilato dei questionari e partecipato a un'intervista semi-strutturata. Ai bambini sono state somministrate un'intervista con foto-elicitazione e un'intervista semi-strutturata. Le interviste sono state trascritte e codificate sistematicamente, utilizzando la codifica tematica e quella aperta. I genitori hanno valutato la qualità di vita della famiglia in generale come soddisfacente. Sono state descritte conseguenze sia negative che positive dell'USH2 per la famiglia. I genitori senza USH2 e i loro figli hanno dichiarato di fornire sostegno al genitore con USH2, spesso descritto come ovvio. Alcuni genitori senza USH2, tuttavia, hanno descritto i loro compiti familiari come un peso. Alcuni genitori hanno anche riferito che i problemi psicologici del genitore con USH2 influiscono sul benessere degli altri membri della famiglia. Diversi genitori e alcuni bambini hanno dichiarato che la sindrome è stata poco discussa all'interno della famiglia. Sono stati menzionati i bisogni di supporto familiare non soddisfatti, la mancanza di coinvolgimento dei membri della famiglia nel supporto professionale e la mancanza di supporto professionale e tra pari per i figli e i partner. Questo studio ha rivelato che l'USH2 di un genitore ha un impatto sull'intera famiglia. Gli approcci incentrati sulla famiglia sono raccomandati ai professionisti che supportano i genitori con la sindrome di Usher. [compress]

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Experiences of families involving a parent with progressive deafblindness / Saskia Damen, Ilse van Zadelhoff, Corrie Tijsseling. - BJVI British Journal of Visual Impairment, 2023, 41, 2 ; pp. 212-230