Evaluating the challenges and needs of parents caring for children with Williams syndrome : A preliminary study from Poland

Abstract: Sebbene le manifestazioni fisiche, cognitive e comportamentali della sindrome di Williams (WS) influiscano su ogni dimensione della vita dei caregiver, finora in Polonia non sono stati condotti studi sull'esperienza dei genitori nell'assistenza a un bambino WS. Al fine di identificare le sfide e le esigenze dei caregiver polacchi di bambini affetti da WS, è stata condotta un'indagine con 32 caregiver familiari supportati dall'Associazione polacca per la sindrome di Williams. Mentre i c ...; [read all] Sebbene le manifestazioni fisiche, cognitive e comportamentali della sindrome di Williams (WS) influiscano su ogni dimensione della vita dei caregiver, finora in Polonia non sono stati condotti studi sull'esperienza dei genitori nell'assistenza a un bambino WS. Al fine di identificare le sfide e le esigenze dei caregiver polacchi di bambini affetti da WS, è stata condotta un'indagine con 32 caregiver familiari supportati dall'Associazione polacca per la sindrome di Williams. Mentre i caregiver erano per lo più sfidati dai comportamenti, dai problemi di salute e dagli sbalzi d'umore del figlio con WS, molti genitori hanno sperimentato stanchezza, problemi di intimità con il partner e deterioramento della salute mentale. Sono stati anche oppressi dalla mancanza di tempo per se stessi e dalle restrizioni lavorative derivanti dalle responsabilità di assistenza. Anche se i genitori hanno valutato positivamente la qualità delle cure mediche per i bambini con WS, molti hanno espresso la loro insoddisfazione per il modo in cui funziona il sistema sanitario per i bambini con WS in Polonia e si sono lamentati della mancanza di conoscenze dei medici sulla WS, dell'accesso alle cure specialistiche e della mancanza di supporto da parte del governo e delle istituzioni sociali. Sebbene molti genitori abbiano sottolineato l'impatto positivo della nascita di un bambino con WS, più della metà ha sperimentato la prigionia del ruolo o il sovraccarico di ruolo e si è sentita non compresa dagli altri. Hanno anche sperimentato una serie di emozioni angoscianti, tra cui impazienza, labilità emotiva, impotenza, ansia e depressione. Sebbene molti genitori di WS abbiano sottolineato l'aspetto positivo della crescita di un figlio WS, questa ricerca dimostra che il peso della cura di questo bambino va ben oltre gli aspetti clinici e influisce seriamente su ogni aspetto della vita dei genitori, compresa la loro salute mentale, la vita quotidiana, la famiglia, la vita professionale e sociale. Poiché, oltre alle sfide quotidiane legate alla cura di un bambino con WS, i rapporti dei genitori con il sistema sanitario e i servizi di supporto rappresentano problemi importanti, è necessario un approccio bio-psicosociale alla WS che includa non solo i bambini con WS, ma anche i loro caregiver. [compress]

Details
External sources

Details

Field	Value
Description	Evaluating the challenges and needs of parents caring for children with Williams syndrome : A preliminary study from Poland / Jan Domaradzki, Dariusz Walkowiak. - Research in Developmental Disabilities, 2024, 145, 104669 ; 12 p.
	[Is part of] Research in Developmental Disabilities / Dimitriou, Dagmara 2024, 145, febbraio ; 12 p.
Numbers	ISSN: 0891-4222 DOI: 10.1016/j.ridd.2024.104669
Authors	Walkowiak, Dariusz - [Author] Domaradzki, Jan - [Main author] - [Author]
Publishing location	New York
Editor	Elsevier Science Ltd - [Editor/publisher]
Custom lists	Tag Assistenza - Caregiver Bisogni / Needs Emozioni - Ansia-Stress / Anxiety Età - Infanzia / Childhood Famiglia - Famiglia-Parenti-Genitori / Family-Relatives-Parents (Caregiver) Malattia - Depressione / Depression Medicina - Salute / Health Medicina - Sindromi - Sindrome / Syndrome Problematica-Disagio / Problem-Discomfort Qualità della vita / Quality of life (QoL) Vita Quotidiana / Everyday Life
Language	English
ID file	37502
Permalink	https://biblioteca.legadelfilodoro.it/?ids=37502