Coping with Usher. Development of a Manual and Training Program for Professionals Who Provide Psychosocial Support to Parents and Their Children with Usher Syndrome

Abstract: Affrontare la sindrome di Usher e la sordocecità progressiva ad essa associata è considerato un compito complicato. Sono state descritte gravi conseguenze psicologiche e sociali della sindrome di Usher, come stress, depressione e isolamento sociale (Dean et al., 2017). Queste conseguenze implicano la necessità di un supporto psicosociale. Mentre l'impatto della sindrome di Usher è ben descritto per gli adolescenti e gli adulti affetti da questa condizione, l'impatto sui genitori e sugl ...; [read all] Affrontare la sindrome di Usher e la sordocecità progressiva ad essa associata è considerato un compito complicato. Sono state descritte gravi conseguenze psicologiche e sociali della sindrome di Usher, come stress, depressione e isolamento sociale (Dean et al., 2017). Queste conseguenze implicano la necessità di un supporto psicosociale. Mentre l'impatto della sindrome di Usher è ben descritto per gli adolescenti e gli adulti affetti da questa condizione, l'impatto sui genitori e sugli altri membri della famiglia è meno descritto. Kyzar et al. (2016) hanno rivelato che la sordocecità in generale può avere un impatto negativo sulla qualità di vita della famiglia, ma un adeguato supporto familiare e un buon rapporto genitori-professionisti possono migliorare questa qualità. Ciò è in linea con quanto rilevato da Correa-Torres e Bowen (2016), secondo cui il sostegno di genitori e fratelli di bambini sordociechi ha migliorato la loro capacità di affrontare la disabilità. Tuttavia, il supporto familiare non viene fornito molto spesso ai genitori di bambini con sindrome di Usher, come descritto in un recente studio olandese (Damen et al., 2022). A nostra conoscenza, non esiste attualmente un intervento basato su prove di efficacia per il supporto psicosociale delle famiglie con un familiare affetto da sindrome di Usher. Lo studio descritto in questa relazione è stato condotto nei Paesi Bassi con l'obiettivo di sviluppare e valutare un manuale e un programma di formazione per i professionisti che forniscono supporto psicosociale alle famiglie con un bambino affetto da sindrome di Usher. Per adattare il manuale e il programma di formazione alle specifiche esigenze di supporto dei genitori e dei loro figli con sindrome di Usher e per utilizzare l'esperienza vissuta e professionale esistente, sono stati applicati diversi metodi di ricerca. [compress]

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Coping with Usher. Development of a Manual and Training Program for Professionals Who Provide Psychosocial Support to Parents and Their Children with Usher Syndrome / Saskia Damen, Eline Heppe, Vera Knapen. - DbI Review, 2024, 37, 71 ; pp. 18-21