Monografie (a stampa)
Associazioni italiane malattie rare
Roma : Orphanet-Italia, 2004
Abstract:
Secondo una definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, malattia è l’assenza di benessere psico-fisico. Raro è ciò che è poco comune. Malattia Rara, nell’Unione Europea, è una patologia che ha una prevalenza inferiore a 1:2.000. Lo stesso concetto si applica, negli Stati Uniti, alle condizioni che colpiscono, nella popolazione, meno di 250.000 persone. La definizione di Malattia Rara è certamente inadeguata a descrivere l’insieme di quelle patologie che interessano, in Itali ...; [read all]
Secondo una definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, malattia è l’assenza di benessere psico-fisico. Raro è ciò che è poco comune. Malattia Rara, nell’Unione Europea, è una patologia che ha una prevalenza inferiore a 1:2.000. Lo stesso concetto si applica, negli Stati Uniti, alle condizioni che colpiscono, nella popolazione, meno di 250.000 persone. La definizione di Malattia Rara è certamente inadeguata a descrivere l’insieme di quelle patologie che interessano, in Italia, oltre un milione e mezzo di soggetti, e, in Europa, oltre 25 milioni. Perché un libro come questo? Per dare voce alle numerose Associazioni di volontariato che si rivolgono a specifiche Malattie Rare o a gruppi di malattie correlate. In secondo luogo, il bisogno di essere concreti, cioè di aiutare chi è nelle condizioni di fruire di informazioni sulla attività, gli obiettivi e la mission delle Associazioni che operano in Italia. Inoltre, un’opportunità, come è stato scritto nella dedica del libro, per fare conoscere lo spaccato di una realtà che riguarda una larga fascia della nostra popolazione. È un’iniziativa che parte dai genetisti medici, inoltre, il lavoro svolto negli ultimi tre anni nel progetto di costruzione dell’interfaccia Italiana del database Europeo Orphanet, dedicato alle Malattie Rare (www.orpha.net), ha messo in contatto con una mole di informazioni utili ed importanti. Il libro è tuttavia il risultato di un lavoro di gruppo e del contributo di molte persone, che hanno creduto nella nostra idea: le Associazioni, alle quali dobbiamo il contenuto dei singoli testi; UNIAMO, che attraverso un capillare lavoro di coordinamento ha avuto la funzione di volano su questa iniziativa; Farmindustria, che ha fatto proprio il progetto e ha messo a disposizione le risorse per la pubblicazione.
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