Abstract/Sommario: La conoscenza incompleta e la scarsa familiarità con la disabilità intellettiva (ID) contribuiscono a creare ipotesi errate da parte dei medici nei confronti dell'ID, che hanno un impatto negativo sull'equità della salute delle persone con ID. Questo studio si proponeva di identificare le ipotesi errate che, in base alle percezioni dei soggetti interessati all'ID, erano le più prevalenti nei medici e dannose per l'assistenza sanitaria degli adulti con ID, di verificare la loro unidimen ...; [Leggi tutto...]
La conoscenza incompleta e la scarsa familiarità con la disabilità intellettiva (ID) contribuiscono a creare ipotesi errate da parte dei medici nei confronti dell'ID, che hanno un impatto negativo sull'equità della salute delle persone con ID. Questo studio si proponeva di identificare le ipotesi errate che, in base alle percezioni dei soggetti interessati all'ID, erano le più prevalenti nei medici e dannose per l'assistenza sanitaria degli adulti con ID, di verificare la loro unidimensionalità e che nessuna caratteristica personale dei soggetti interessati all'ID fosse associata alle loro valutazioni sulla prevalenza e sul danno delle ipotesi errate. Sono state sviluppate settantaquattro possibili ipotesi erronee da parte del medico riguardo alla salute, alle abilità di vita quotidiana e alla qualità della vita delle persone con ID. Gli stakeholder dell'ID hanno valutato ciascuna di esse in base alla prevalenza percepita dai medici e al danno per l'assistenza sanitaria degli adulti con ID. L'analisi di frequenza, l'analisi fattoriale esplorativa e le correlazioni sono state eseguite separatamente per le valutazioni di prevalenza e danno dei partecipanti. Sono state identificate 27 assunzioni errate come quelle percepite come più prevalenti e dannose. È stata accertata la loro unidimensionalità e le caratteristiche dei partecipanti non sono state associate alle valutazioni di prevalenza e danno. I presupposti identificati sono adatti a rappresentare gli item di un nuovo strumento che può essere utilizzato nella formazione medica per guidare lo sviluppo di programmi di studio per modificare i presupposti errati.
Abstract/Sommario: La salita e la discesa dei gradini è uno dei compiti quotidiani più comuni. Sebbene sia generalmente considerato un movimento piuttosto semplice, potrebbe non essere così facile per i partecipanti con sindrome di Down. È stata condotta un'analisi cinematica della salita e della discesa dei gradini e un confronto tra 11 partecipanti adulti con sindrome di Down e 23 partecipanti sani. Questa analisi è stata accompagnata da un'analisi posturografica con l'obiettivo di valutare gli aspetti ...; [Leggi tutto...]
La salita e la discesa dei gradini è uno dei compiti quotidiani più comuni. Sebbene sia generalmente considerato un movimento piuttosto semplice, potrebbe non essere così facile per i partecipanti con sindrome di Down. È stata condotta un'analisi cinematica della salita e della discesa dei gradini e un confronto tra 11 partecipanti adulti con sindrome di Down e 23 partecipanti sani. Questa analisi è stata accompagnata da un'analisi posturografica con l'obiettivo di valutare gli aspetti relativi all'equilibrio. L'obiettivo principale del controllo posturale è stato quello di indagare la traiettoria del centro di pressione, mentre l'analisi cinematica del movimento ha compreso quanto segue: (1) l'analisi degli aggiustamenti posturali anticipatori, (2) il calcolo dei parametri spazio-temporali e (3) la valutazione del range di movimento articolare. È stata riscontrata una generale instabilità nei partecipanti con sindrome di Down, evidenziata nel controllo posturale da un'aumentata escursione anteroposteriore e mediolaterale, quando il test è stato condotto sia a occhi aperti che chiusi. Per quanto riguarda gli aggiustamenti posturali anticipatori, questo deficit nel controllo dell'equilibrio è stato evidenziato dall'esecuzione di piccoli passi prima di completare il movimento e da un tempo di preparazione molto più lungo per anticipare il movimento. Inoltre, l'analisi cinematica ha evidenziato un tempo di salita e discesa più lungo e una velocità inferiore, accompagnati da una maggiore elevazione di entrambi gli arti durante la salita, che indica una maggiore percezione dell'ostacolo. Infine, è stato rilevato un più ampio raggio di movimento del tronco sia sul piano sagittale che su quello frontale. Tutti i dati confermano una compromissione del controllo dell'equilibrio che potrebbe essere associata a un danno al centro sensomotorio.
Abstract/Sommario: Le persone con disabilità intellettiva (ID) presentano un rischio maggiore di disturbi del sonno. La polisonnografia (PSG) rimane il gold standard diagnostico nella medicina del sonno. Tuttavia, la PSG nelle persone con ID può essere impegnativa, in quanto i sensori possono essere pesanti e avere un'influenza negativa sul sonno. Sono stati proposti metodi alternativi di valutazione del sonno che potrebbero potenzialmente trasferirsi a dispositivi di monitoraggio meno invasivi. L'obiett ...; [Leggi tutto...]
Le persone con disabilità intellettiva (ID) presentano un rischio maggiore di disturbi del sonno. La polisonnografia (PSG) rimane il gold standard diagnostico nella medicina del sonno. Tuttavia, la PSG nelle persone con ID può essere impegnativa, in quanto i sensori possono essere pesanti e avere un'influenza negativa sul sonno. Sono stati proposti metodi alternativi di valutazione del sonno che potrebbero potenzialmente trasferirsi a dispositivi di monitoraggio meno invasivi. L'obiettivo di questo studio è stato quello di verificare se l'analisi della variabilità della frequenza cardiaca e della respirazione sia adatta per la classificazione automatica degli stadi del sonno nelle persone con disturbi del sonno con ID. Gli stadi del sonno rilevati manualmente nei PSG di 73 persone con ID (da borderline a profondo) sono stati confrontati con il punteggio degli stadi del sonno ottenuto con l'algoritmo CardioRespiratory Sleep Staging (CReSS). Il CReSS utilizza input cardiaci e/o respiratori per assegnare un punteggio ai diversi stadi del sonno. Le prestazioni dell'algoritmo sono state analizzate utilizzando input provenienti da elettrocardiogramma (ECG), sforzo respiratorio e una combinazione di entrambi. L'accordo è stato determinato per mezzo del coefficiente kappa di Cohen, epoch per epoch. È stata esplorata l'influenza dei dati demografici, delle comorbidità e delle potenziali difficoltà di scoring manuale (sulla base dei commenti nel referto PSG). L'uso del CReSS con la combinazione di ECG e sforzo respiratorio ha fornito il miglior accordo nel punteggio del sonno e della veglia rispetto al PSG con punteggio manuale. La presenza di epilessia o di difficoltà nel segnare manualmente le fasi del sonno ha influenzato negativamente l'accordo in modo significativo, ma comunque le prestazioni sono rimaste accettabili. Nelle persone con ID senza epilessia, il kappa medio si è avvicinato a quello della popolazione generale con disturbi del sonno. L'analisi della variabilità della frequenza cardiaca e della respirazione consente di stimare le fasi del sonno nelle persone con ID. Questo potrebbe portare in futuro a misurazioni meno invasive del sonno utilizzando, ad esempio, dispositivi indossabili, più adatti a questa popolazione.
Abstract/Sommario: Gli strumenti di verifica della qualità dei piani di supporto al comportamento (BSP), come il Behaviour Intervention Plan Quality Evaluation, Version 2 (BIPQEII), valutano la qualità di un BSP dal punto di vista della conformità tecnica ai principi comportamentali. Tuttavia, questi principi possono risultare inaccessibili agli stakeholder interessati con un'esperienza e una conoscenza limitate del supporto comportamentale positivo (PBS). Lo scopo di questo studio è stato quello di veri ...; [Leggi tutto...]
Gli strumenti di verifica della qualità dei piani di supporto al comportamento (BSP), come il Behaviour Intervention Plan Quality Evaluation, Version 2 (BIPQEII), valutano la qualità di un BSP dal punto di vista della conformità tecnica ai principi comportamentali. Tuttavia, questi principi possono risultare inaccessibili agli stakeholder interessati con un'esperienza e una conoscenza limitate del supporto comportamentale positivo (PBS). Lo scopo di questo studio è stato quello di verificare se una versione semplificata del BIPQEII [il Behaviour Support Plan Audit Tool (BSPA-tool)] offra una valutazione affidabile e valida della conformità tecnica di un BSP ai principi comportamentali quando viene utilizzata da stakeholder professionali con diversi livelli di esperienza e conoscenza della PBS. Quattro valutatori hanno valutato 50 BSP non identificate utilizzando lo strumento BSPA, mentre un valutatore ha valutato le BSP utilizzando il BIPQEII. Quattro settimane dopo, ogni valutatore ha valutato 25 delle 50 BSP utilizzando nuovamente lo strumento BSPA. Prima di assegnare i punteggi alle BSP, un gruppo di professionisti PBS ha fornito un feedback sulla validità dei contenuti dello strumento BSPA. Lo strumento BSPA è risultato avere una validità di contenuto e di forma parallela accettabile; tuttavia, una consistenza interna accettabile e un'affidabilità inter- e intra-rater sono dipese dall'esperienza/conoscenza della PBS, cioè gli assegnatari di punteggio con maggiore esperienza/conoscenza hanno raggiunto livelli di affidabilità più accettabili. Questo studio conferma che, anche se semplificati, gli strumenti di verifica della qualità della BSP basati sulla conformità tecnica ai principi comportamentali sono ancora accessibili solo agli stakeholder con una vasta esperienza/conoscenza della PBS. Per coinvolgere gli stakeholder meno esperti nei processi di verifica della qualità delle BSP, è necessario sviluppare nuovi strumenti di verifica che si concentrino su altri aspetti della qualità delle BSP (ad esempio, leggibilità e consultazione).
Abstract/Sommario: Il complesso della sclerosi tuberosa (TSC) è una malattia genetica multisistemica associata a un ampio spettro di disturbi cognitivi che spesso possono comportare una compromissione del funzionamento accademico, sociale e adattivo. Tuttavia, gli studi sulla TSC hanno trovato difficoltà nel determinare se la TSC sia associata a un fenotipo cognitivo distinto e, più specificamente, quali aspetti del funzionamento siano compromessi. Inoltre, i bambini con TSC che vivono in Paesi a basso e ...; [Leggi tutto...]
Il complesso della sclerosi tuberosa (TSC) è una malattia genetica multisistemica associata a un ampio spettro di disturbi cognitivi che spesso possono comportare una compromissione del funzionamento accademico, sociale e adattivo. Tuttavia, gli studi sulla TSC hanno trovato difficoltà nel determinare se la TSC sia associata a un fenotipo cognitivo distinto e, più specificamente, quali aspetti del funzionamento siano compromessi. Inoltre, i bambini con TSC che vivono in Paesi a basso e medio reddito, come il Sudafrica, subiscono oneri aggiuntivi dovuti al basso status socio-economico, agli alti tassi di mortalità e allo scarso accesso all'assistenza sanitaria e all'istruzione. Di conseguenza, la popolazione clinica del Sudafrica può variare notevolmente rispetto a quella dei Paesi ad alto reddito, di cui si parla in letteratura. Una batteria neuropsicologica completa, composta da misure riconosciute a livello internazionale che esaminano l'attenzione, la memoria di lavoro, la comprensione del linguaggio, l'apprendimento e la memoria, le aree della funzione esecutiva e il funzionamento intellettuale generale, è stata somministrata a 17 bambini con diagnosi clinica di TSC. L'esplorazione dei dati descrittivi ha indicato difficoltà cognitive generalizzate nella maggior parte dei domini cognitivi, ad eccezione della memoria. Con solo due partecipanti che hanno ottenuto risultati nella media o superiori alla media, il resto del campione ha mostrato una scarsa comprensione verbale, ragionamento percettivo, memoria di lavoro, velocità di elaborazione, disinibizione e problemi con la pianificazione spaziale, la risoluzione dei problemi, la tolleranza alla frustrazione, il cambio di set e il mantenimento di una serie di regole. Inoltre, i risultati delle correlazioni hanno indicato diverse associazioni tra variabili socio-demografiche e cognitive. È importante notare che questo è il primo studio che esamina in modo esaustivo più domini del funzionamento neurocognitivo in un campione di bambini con TSC in un ambiente a basse risorse. I risultati dell'attuale studio hanno dimostrato che i bambini con TSC presentano compromissioni generalizzate in diversi domini cognitivi, piuttosto che compromissioni specifiche di un dominio. Pertanto, sebbene esaminare singoli aspetti della cognizione, come quelli riscontrati nella letteratura precedente, sia importante, questo approccio è limitante. Con una valutazione completa, che comprenda anche le associazioni tra i domini, è possibile fornire un supporto adeguato e mirato per garantire che tutti gli aspetti dello sviluppo siano affrontati e considerati.
Abstract/Sommario: L'obiettivo di questo studio è stato quello di valutare l'efficacia di un programma di allenamento alla resistenza della durata di 14 settimane, implementato con alti livelli di sforzo per migliorare la forma fisica nelle persone con disabilità intellettiva (ID) che vivono in case famiglia. Cinquantadue persone con disabilità intellettiva da lieve a moderata hanno partecipato ai gruppi sperimentale e di controllo. I partecipanti hanno svolto 2 sessioni di familiarizzazione, 1 pretest, ...; [Leggi tutto...]
L'obiettivo di questo studio è stato quello di valutare l'efficacia di un programma di allenamento alla resistenza della durata di 14 settimane, implementato con alti livelli di sforzo per migliorare la forma fisica nelle persone con disabilità intellettiva (ID) che vivono in case famiglia. Cinquantadue persone con disabilità intellettiva da lieve a moderata hanno partecipato ai gruppi sperimentale e di controllo. I partecipanti hanno svolto 2 sessioni di familiarizzazione, 1 pretest, 42 sessioni di allenamento (14 settimane × 3 sessioni; solo il gruppo sperimentale) e 1 posttest. Le sessioni di test comprendevano la valutazione della composizione corporea, dell'equilibrio statico e della forza muscolare. Le sessioni di allenamento comprendevano quattro blocchi: (1) esercizi dinamici con il peso corporeo, (2) esercizi dinamici eseguiti contro carichi esterni, (3) esercizi balistici e (4) esercizi statici. I risultati principali hanno rivelato che tutte le variabili relative alla composizione corporea e alla forza muscolare sono migliorate maggiormente dopo il periodo di intervento nel gruppo sperimentale rispetto al gruppo di controllo, mentre i miglioramenti nell'equilibrio statico per i gruppi sperimentali sono stati inferiori rispetto alle altre variabili utilizzate come marcatori della forma fisica. Questi risultati evidenziano l'importanza di prescrivere programmi specifici di allenamento alla resistenza da moderata ad alta intensità per migliorare la composizione corporea e la forza muscolare delle persone con ID che vivono in case famiglia.
Abstract/Sommario: Una misurazione accurata delle abilità cognitive è necessaria per far progredire la scienza dello sviluppo e dell'intervento per le persone con sindrome di Down (DS). Questo studio ha valutato la fattibilità, la sensibilità allo sviluppo e l'affidabilità preliminare di una misura di categorizzazione inversa progettata per valutare la flessibilità cognitiva nei bambini piccoli con DS. Settantadue bambini con DS di età compresa tra 2,5 e 8 anni hanno completato una versione adattata di u ...; [Leggi tutto...]
Una misurazione accurata delle abilità cognitive è necessaria per far progredire la scienza dello sviluppo e dell'intervento per le persone con sindrome di Down (DS). Questo studio ha valutato la fattibilità, la sensibilità allo sviluppo e l'affidabilità preliminare di una misura di categorizzazione inversa progettata per valutare la flessibilità cognitiva nei bambini piccoli con DS. Settantadue bambini con DS di età compresa tra 2,5 e 8 anni hanno completato una versione adattata di un compito di categorizzazione inversa. Ventotto dei partecipanti sono stati valutati nuovamente due settimane dopo per verificare l'affidabilità del retest. Questa misura adattata ha dimostrato un'adeguata fattibilità e sensibilità allo sviluppo, nonché prove preliminari di affidabilità del test-retest quando è stata somministrata a bambini con DS in questa fascia d'età. Questa misura adattata di categorizzazione inversa può essere utile per futuri studi sullo sviluppo e sul trattamento che mirano alle basi precoci della flessibilità cognitiva nei bambini piccoli con DS. Vengono discusse ulteriori raccomandazioni per l'uso di questa misura.
Abstract/Sommario: Quando le persone con disabilità intellettiva e dello sviluppo (I/DD) invecchiano, i servizi spesso diminuiscono e molti caregiver familiari incontrano difficoltà nel trovare e navigare tra i servizi. Lo scopo di questo studio è stato quello di esaminare i benefici di un progetto di supporto familiare a livello statale per i caregiver anziani (50+) di adulti con I/DD nell'accesso e nell'utilizzo dei servizi. È stato utilizzato un disegno pre-test-post-test a gruppo unico per determinar ...; [Leggi tutto...]
Quando le persone con disabilità intellettiva e dello sviluppo (I/DD) invecchiano, i servizi spesso diminuiscono e molti caregiver familiari incontrano difficoltà nel trovare e navigare tra i servizi. Lo scopo di questo studio è stato quello di esaminare i benefici di un progetto di supporto familiare a livello statale per i caregiver anziani (50+) di adulti con I/DD nell'accesso e nell'utilizzo dei servizi. È stato utilizzato un disegno pre-test-post-test a gruppo unico per determinare se la partecipazione all'intervento MI-OCEAN, basato sulla teoria della qualità della vita familiare (FQOL), riducesse la percezione dei caregiver anziani (n = 82) delle barriere all'accesso, all'uso e al bisogno di servizi formali. Dopo la partecipazione allo studio, si è registrata una riduzione delle barriere segnalate per l'accesso ai servizi. Si è registrato anche un maggiore utilizzo e una minore necessità di 10 dei 23 servizi formali elencati. I risultati indicano che un intervento mediato dai pari, basato sulla teoria della FQOL, può essere utile per responsabilizzare i caregiver anziani, riducendo le barriere percepite nell'accesso ai servizi e aumentando il loro utilizzo dei servizi di sostegno e advocacy.
Abstract/Sommario: Questo studio ha esplorato le percezioni del personale di persone con disabilità intellettiva lieve o funzionamento intellettivo borderline e gravi comportamenti di sfida in relazione al supporto ricevuto sul lavoro da quattro gruppi di professionisti (cioè capi squadra, manager, psicologi e altri membri del personale). È stato esplorato anche il clima del team, come il fatto che il luogo di lavoro abbia obiettivi chiaramente definiti per il personale. Inoltre, sono state esaminate le ...; [Leggi tutto...]
Questo studio ha esplorato le percezioni del personale di persone con disabilità intellettiva lieve o funzionamento intellettivo borderline e gravi comportamenti di sfida in relazione al supporto ricevuto sul lavoro da quattro gruppi di professionisti (cioè capi squadra, manager, psicologi e altri membri del personale). È stato esplorato anche il clima del team, come il fatto che il luogo di lavoro abbia obiettivi chiaramente definiti per il personale. Inoltre, sono state esaminate le associazioni tra il supporto di ciascun professionista e il clima del team con il benessere e la soddisfazione lavorativa del personale. Abbiamo ipotizzato che il personale percepisca livelli più elevati di supporto da parte dei professionisti che circondano il team (ovvero team leader, manager e psicologi) e un clima di team più positivo quando i professionisti che circondano il team sperimentano una collaborazione reciproca più positiva. 201 membri del personale di 32 équipe di 10 organizzazioni di servizi residenziali hanno compilato un questionario online sul sostegno al lavoro, sul clima dell'équipe, sul benessere e sulla soddisfazione professionale. Inoltre, i professionisti che circondano questi team hanno valutato la loro collaborazione reciproca. Sia il sostegno ricevuto sul lavoro da tutti e quattro i gruppi di professionisti che il clima del team hanno mostrato associazioni positive significative, da piccole a moderate, con la soddisfazione lavorativa. Il benessere è stato associato al sostegno da parte dei team leader, degli psicologi e degli altri membri del personale del team, nonché al clima del team. Non abbiamo trovato sostegno alle ipotesi secondo cui il personale percepirebbe livelli più elevati di supporto o un clima di squadra più positivo quando i professionisti di un team sperimentano una collaborazione reciproca più positiva. Questo studio evidenzia l'importanza di investire nel supporto del personale e di creare un clima di squadra positivo per promuovere il benessere e la soddisfazione lavorativa del personale. Vengono discusse le implicazioni per la ricerca futura in merito al supporto del personale, al clima del team e alla collaborazione tra i professionisti di un team.
Abstract/Sommario: Non esistono misure self-report validate che possano essere utilizzate per valutare la salute e il benessere negli adolescenti con disabilità intellettiva (ID). Lo scopo di questo studio è stato quello di esplorare le proprietà psicometriche di due nuove misure self-report della qualità di vita correlata alla salute (HRQoL) e del benessere mentale: le versioni per disabilità intellettiva della Short Warwick-Edinburgh Mental Wellbeing Scale (ID-SWEMWBS) e Kidscreen10 (ID-Kidscreen10). A ...; [Leggi tutto...]
Non esistono misure self-report validate che possano essere utilizzate per valutare la salute e il benessere negli adolescenti con disabilità intellettiva (ID). Lo scopo di questo studio è stato quello di esplorare le proprietà psicometriche di due nuove misure self-report della qualità di vita correlata alla salute (HRQoL) e del benessere mentale: le versioni per disabilità intellettiva della Short Warwick-Edinburgh Mental Wellbeing Scale (ID-SWEMWBS) e Kidscreen10 (ID-Kidscreen10). A tale scopo, abbiamo utilizzato i dati di un campione di 427 adolescenti (di età compresa tra gli 11 e i 19 anni) con disabilità intellettiva reclutati in contesti scolastici speciali. È stata condotta un'analisi fattoriale confermativa (CFA) per convalidare la struttura fattoriale di entrambe le misure. La coerenza interna è stata valutata utilizzando l'alfa di Cronbach e l'affidabilità test-retest è stata analizzata utilizzando i coefficienti di correlazione intra-classe. La consistenza interna misurata utilizzando l'alfa di Cronbach è risultata essere nell'intervallo 0,70-0,78, l'affidabilità test-retest è stata espressa utilizzando i coefficienti di correlazione intra-classe che sono risultati elevati per entrambe le misure e la CFA ha supportato la struttura unidimensionale di entrambe le misure. I risultati di questo studio indicano che l'ID-SWEMWBS e l'ID-Kidscreen10 hanno ottime proprietà psicometriche e possono essere utilizzati come misure self-report per valutare la HRQoL e il benessere mentale negli adolescenti con ID.
