Abstract/Sommario: La sindrome di Rett è un disturbo dello sviluppo neurologico genetico associato a grave disabilità. Gli autori hanno valutato la fattibilità di un programma di telemedicina a supporto delle abilità motorie. Sono state valutate cinque ragazze con sindrome di Rett e sviluppato un programma di esercizi a domicilio in risposta agli obiettivi funzionali. Le famiglie hanno quindi partecipato a sessioni Skype mensili per 6 mesi, guidate da un fisioterapista per monitorare i progressi e adegua ...; [Leggi tutto...]
La sindrome di Rett è un disturbo dello sviluppo neurologico genetico associato a grave disabilità. Gli autori hanno valutato la fattibilità di un programma di telemedicina a supporto delle abilità motorie. Sono state valutate cinque ragazze con sindrome di Rett e sviluppato un programma di esercizi a domicilio in risposta agli obiettivi funzionali. Le famiglie hanno quindi partecipato a sessioni Skype mensili per 6 mesi, guidate da un fisioterapista per monitorare i progressi e adeguare il programma secondo le necessità. Per valutare i progressi è stato utilizzato il Goal Attainment Scaling ed è stato somministrato un questionario sulla soddisfazione dei genitori. Sono stati stabiliti quattro obiettivi per ogni partecipante e il progresso è stato maggiore di quanto ci si aspetterebbe in 16 dei 20 obiettivi. I genitori hanno valutato il programma come fattibile e utile per le loro figlie. Un modello di telemedicina di intervento domiciliare ha aiutato gli individui con sindrome di Rett a raggiungere le abilità grosso-motorie ed è risultato fattibile. Questo modello è importante in tempi di isolamento a cuasa del COVID-19.
Abstract/Sommario: La psicopatologia comorbida si riferisce alla diagnosi di due o più disturbi psicologici concomitanti. Il presente studio ha esaminato le differenze tra bambini e adolescenti con psicopatologia comorbida lieve, moderata e grave in bambini e adolescenti con autismo. I genitori di 133 bambini hanno completato diversi questionari: Autism Spectrum Disorder-Comorbid for Children, Behavior Problems Inventory-Short Form, Pediatric Quality of Life Inventory, Vineland Adaptive Behavior Scales, ...; [Leggi tutto...]
La psicopatologia comorbida si riferisce alla diagnosi di due o più disturbi psicologici concomitanti. Il presente studio ha esaminato le differenze tra bambini e adolescenti con psicopatologia comorbida lieve, moderata e grave in bambini e adolescenti con autismo. I genitori di 133 bambini hanno completato diversi questionari: Autism Spectrum Disorder-Comorbid for Children, Behavior Problems Inventory-Short Form, Pediatric Quality of Life Inventory, Vineland Adaptive Behavior Scales, Social Communication Questionnaire, Short Sensory Profile, and Behavioral/Educational Interventions and Complementary/Alternative Medicine (CAM), Interventions of the Autism Treatment Network Registry Parent Baseline Assessment. È stata trovata una differenza significativa tra la gravità della psicopatologia comorbida e tutti i tipi di comportamento problematico e tutti i problemi sensoriali tranne il movimento. È stata trovata anche una piccola dimensione dell'effetto tra la psicopatologia in comorbidità e la qualità della vita. I risultati di questo studio mostrano difficoltà significative associate a quelli con psicopatologia comorbida nell'autismo, nel comportamento problematico, nei problemi sensoriali e nella qualità della vita.
Abstract/Sommario: Le risposte atipiche agli stimoli sensoriali, chiamate sensibilità sensoriali, sono un sintomo comunemente riportato per gli individui con diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico. In questo studio basato su un gruppo di 604 adulti, la correlazione tra la sensibilità sensoriale e i sintomi del disturbo dello spettro autistico era r = 0,23, p < 0,001, rappresentando una relazione più piccola rispetto alle stime precedentemente riportate nella ricerca peer-reviewed. Inoltre, esaminan ...; [Leggi tutto...]
Le risposte atipiche agli stimoli sensoriali, chiamate sensibilità sensoriali, sono un sintomo comunemente riportato per gli individui con diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico. In questo studio basato su un gruppo di 604 adulti, la correlazione tra la sensibilità sensoriale e i sintomi del disturbo dello spettro autistico era r = 0,23, p < 0,001, rappresentando una relazione più piccola rispetto alle stime precedentemente riportate nella ricerca peer-reviewed. Inoltre, esaminando solo i partecipanti che hanno raggiunto o superato il punteggio limite dello screening del disturbo dello spettro autistico, la relazione tra sensibilità sensoriali e sintomi del disturbo dello spettro autistico era solo leggermente maggiore a r = 0,25, p <0,001. Il 44% che ha raggiunto il punteggio limite di screening per il disturbo dello spettro autistico ha anche riportato il grado più basso di sensibilità sensoriale. Infine, poco più di un terzo che ha raggiunto il punteggio limite di screening per il disturbo dello spettro autistico ha avuto la sensibilità sensoriale più alta. La sensibilità sensoriale non sembra essere una caratteristica coerente tra gli adulti che soddisfacevano il punteggio di soglia dello screening del disturbo dello spettro autistico, ma una proporzione che soddisfa il punteggio di soglia dello screening del disturbo dello spettro autistico mostra anche le sensibilità sensoriali più estreme.
Abstract/Sommario: I genitori continuano a sostenere gli studenti universitari con autismo e, di conseguenza, sperimentano un notevole stress. Gli autori presentano uno studio condotto per rilevare le esperienze dei genitori di studenti universitari con tutor specializzati loro pari utilizzando l'ICF come quadro teorico. Tredici interviste semi-strutturate sono state completate e analizzate utilizzando l'analisi tematica. L'analisi del contenuto della direttiva ha collegato i dati al set di base dell'ICF ...; [Leggi tutto...]
I genitori continuano a sostenere gli studenti universitari con autismo e, di conseguenza, sperimentano un notevole stress. Gli autori presentano uno studio condotto per rilevare le esperienze dei genitori di studenti universitari con tutor specializzati loro pari utilizzando l'ICF come quadro teorico. Tredici interviste semi-strutturate sono state completate e analizzate utilizzando l'analisi tematica. L'analisi del contenuto della direttiva ha collegato i dati al set di base dell'ICF per i disturbi dello spettro autistico. Sono emersi cinque temi correlati: la relazione con il mentoring è un facilitatore, lo sviluppo di competenze per l'università, il mentoring cambia la vita, il mentoring non sostituisce altri supporti e l'università è un ottovolante emotivo. Il tutoraggio specializzato tra pari è stato collegato all'attività e alla partecipazione (44%) e ai fattori ambientali (32%) del set di base ICF per l'autismo. Questi risultati si aggiungono alla base di prove del tutoraggio specializzato tra pari e indicano i benefici percepiti dagli studenti universitari con autismo e i loro genitori. Una conseguenza involontaria è stata che i genitori hanno ampliato la loro partecipazione alle attività.
Abstract/Sommario: I bambini e i giovani con condizioni/lesioni visibili che influenzano l'aspetto riportano comuni difficoltà psicosociali pervasive, indipendentemente dalla causa, dalla natura o dall'entità delle loro differenze visibili. Genitori o tutori possono anche sperimentare difficoltà psicosociali e sfide specifiche per avere figli con una differenza visibile. La letteratura attuale si limita ad esplorare le preoccupazioni specifiche per le condizioni dei genitori, tipicamente in condizioni/le ...; [Leggi tutto...]
I bambini e i giovani con condizioni/lesioni visibili che influenzano l'aspetto riportano comuni difficoltà psicosociali pervasive, indipendentemente dalla causa, dalla natura o dall'entità delle loro differenze visibili. Genitori o tutori possono anche sperimentare difficoltà psicosociali e sfide specifiche per avere figli con una differenza visibile. La letteratura attuale si limita ad esplorare le preoccupazioni specifiche per le condizioni dei genitori, tipicamente in condizioni/lesioni che influenzano l'aspetto più prevalenti, mentre le esperienze dei genitori di bambini con altre differenze visibili sono sconosciute. Sono state condotte trentuno interviste (20 genitori, 11 operatori sanitari e assistenti) e 4 focus group con 25 genitori. Sono stati costruiti tre temi generali: "L'aspetto (non) importa" descrive l'impatto di avere un figlio con un aspetto socialmente indesiderabile; "Essere pronti per la battaglia" riflette il desiderio dei genitori di armare i propri figli con risorse per gestire le difficoltà, mentre "Camminare sul filo del rasoio" riflette la mancanza di chiarezza dei genitori su come affrontare al meglio questo problema. I risultati evidenziano difficoltà psicosociali condivise e comuni tra genitori e tutori.
Abstract/Sommario: La partecipazione nel danno cerebrale infantile acquisito manca di chiarezza nella definizione e nelle determinanti che influenzano l'esito a lungo termine. Questo documento si propone di indagare e identificare i fattori che influiscono sui risultati a lungo termine e dare la priorità alle misure a sostengono dei bambini,dei giovani e del concetto di partecipazione della loro famiglia. È stata effettuata una revisione utilizzando la letteratura di ricerca e fonti tra cui revisione dei ...; [Leggi tutto...]
La partecipazione nel danno cerebrale infantile acquisito manca di chiarezza nella definizione e nelle determinanti che influenzano l'esito a lungo termine. Questo documento si propone di indagare e identificare i fattori che influiscono sui risultati a lungo termine e dare la priorità alle misure a sostengono dei bambini,dei giovani e del concetto di partecipazione della loro famiglia. È stata effettuata una revisione utilizzando la letteratura di ricerca e fonti tra cui revisione dei dati, interviste a bambini/familiari e consulenza di esperti. Le famiglie hanno riferito che la partecipazione per tutta la famiglia è importante e si riprende in modo non lineare dopo la riabilitazione. Gli esperti hanno concordato la priorità e la complessità della partecipazione a seguito dell del danno cerebrale infantile grave. La revisione evidenzia che recuperare la partecipazione attraverso la frequenza e l'impegno in situazioni di vita, per i bambini dopo un grave danno cerebrale, è importante, complesso ed è influenzato da molti fattori. La ricerca futura richiede un approccio flessibile per comprendere la partecipazione e favorire futuri interventi mirati.
Abstract/Sommario: L'obiettivo principale era descrivere le abilità del linguaggio e della parola in un gruppo clinico di bambini verbali di 5 anni con diagnosi di disabilità neurologica nell'infanzia e l'obiettivo secondario era tracciare i precursori della produzione di consonanti all'età di 5 anni in dati da 12 a 22 mesi. 11 partecipanti con sindrome di Down, paralisi cerebrale e sindromi da delezione cromosomica sono stati testati con una batteria di test del linguaggio e della parola. La produzione ...; [Leggi tutto...]
L'obiettivo principale era descrivere le abilità del linguaggio e della parola in un gruppo clinico di bambini verbali di 5 anni con diagnosi di disabilità neurologica nell'infanzia e l'obiettivo secondario era tracciare i precursori della produzione di consonanti all'età di 5 anni in dati da 12 a 22 mesi. 11 partecipanti con sindrome di Down, paralisi cerebrale e sindromi da delezione cromosomica sono stati testati con una batteria di test del linguaggio e della parola. La produzione di consonanti a 5 anni è stata confrontata con i dati sull'uso di consonanti a 22 mesi. A 5 anni, due partecipanti avevano un linguaggio appropriato all'età e altri tre avevano un linguaggio appropriato all'età, ma risultati bassi nei test linguistici. I restanti sei partecipanti hanno avuto gravi difficoltà di linguaggio e di parola. I partecipanti con sindrome di Down hanno avuto risultati significativamente inferiori sulle misure di produzione di consonanti. Un'associazione tra la produzione di consonanti nei due periodi in esame per i partecipanti con sindrome di Down indica che il numero di diverse consonanti vere potrebbe essere una misura predittiva quando si valutano i bambini piccoli con con questa sindrome.
Abstract/Sommario: Comprendere gli esiti medici e di sviluppo a lungo termine per i bambini che sopravvivono a un trauma cranico violento è importante per garantire la disponibilità dei supporti e dei servizi necessari. Questo studio ha esaminato gli esiti medici e di sviluppo retrospettivi globali e specifici di 55 bambini con trauma cranico violento che sono stati trattati presso il Children's Hospital di Westmead. I risultati globali sono stati valutati utilizzando la Kings Outcome Scale of Childhood ...; [Leggi tutto...]
Comprendere gli esiti medici e di sviluppo a lungo termine per i bambini che sopravvivono a un trauma cranico violento è importante per garantire la disponibilità dei supporti e dei servizi necessari. Questo studio ha esaminato gli esiti medici e di sviluppo retrospettivi globali e specifici di 55 bambini con trauma cranico violento che sono stati trattati presso il Children's Hospital di Westmead. I risultati globali sono stati valutati utilizzando la Kings Outcome Scale of Childhood Head Injury (KOSCHI). Cinque anni dopo l'infortunio, un bambino era morto e due si erano completamente ripresi. Quarantacinque bambini (81,8%) avevano una disabilità moderata o grave, un aumento dal 64,5% alla dimissione acuta. Al follow-up, i principali disturbi erano problemi comportamentali (53%), disturbi visivi (44%), difficoltà motorie fini (26%), problemi grosso-motori (26%), problemi di comunicazione (24%) e il 16% aveva convulsioni . Una correlazione di Spearman's Rank ha rivelato che solo il 41% della varianza nei punteggi KOSCHI cinque anni dopo l'infortunio poteva essere attribuita ai punteggi KOSCHI al momento della dimissione e la condizione di molti bambini era peggio al follow-up. Pertanto, tutti i bambini che si presentano con trauma cranico violento necessitano di un follow-up a lungo termine indipendentemente dalle prime indicazioni di un buon recupero.
