Abstract/Sommario: La sindrome di Phelan-McDermid (PHMDS) / sindrome da delezione 22q13.3 è una malattia genetica rara associata a disturbo dello spettro autistico, disabilità intellettiva e disturbo bipolare. Sebbene siano stati segnalati numerosi casi che descrivono il successo del trattamento farmacologico del disturbo bipolare nella PHMDS, attualmente sono disponibili poche indicazioni su come organizzare ed eseguire tale trattamento. Lo scopo dell'attuale caso di studio era esplorare come il trattam ...; [Leggi tutto...]
La sindrome di Phelan-McDermid (PHMDS) / sindrome da delezione 22q13.3 è una malattia genetica rara associata a disturbo dello spettro autistico, disabilità intellettiva e disturbo bipolare. Sebbene siano stati segnalati numerosi casi che descrivono il successo del trattamento farmacologico del disturbo bipolare nella PHMDS, attualmente sono disponibili poche indicazioni su come organizzare ed eseguire tale trattamento. Lo scopo dell'attuale caso di studio era esplorare come il trattamento farmacologico del disturbo bipolare nella PHMDS possa essere organizzato e valutato in ambito ambulatoriale. Attraverso un complesso processo di tentativi e fallimenti, inclusa la valutazione sistematica di qualsiasi modifica all'intervento e non attuando mai più di una modifica alla volta, il paziente è progressivamente migliorato, riacquistando le proprie capacità comunicative e adattive. Sono passati quattro anni dal rinvio a questo risultato. Si è dimostrato fattibile organizzare la valutazione e il trattamento come uno sforzo collaborativo che coinvolge professionisti della salute mentale specializzati, operatori sanitari professionisti e la famiglia del paziente. È probabile che molte delle difficoltà presenti nella valutazione del disturbo psichiatrico negli individui con autismo e deficit intellettivo siano presenti anche nella valutazione degli effetti del trattamento, in particolare nei disturbi in cui i sintomi si verificano in fasi. L'approccio descritto può contribuire a ridurre l'impatto di queste difficoltà.
Abstract/Sommario: La pandemia di coronavirus 2019 (COVID-19) è il problema più urgente che si sta affrontando in questo periodo e ha avuto importanti implicazioni sul modo in cui tutti viviamo la nostra vita. Esistono chiaramente questioni specifiche affrontate da persone con disabilità intellettive e dello sviluppo e molte di queste sono state riassunte in un recente documento di linee guida. Sebbene queste linee guida hanno un focus specifico sul Regno Unito, evidenziano le difficoltà che devono affro ...; [Leggi tutto...]
La pandemia di coronavirus 2019 (COVID-19) è il problema più urgente che si sta affrontando in questo periodo e ha avuto importanti implicazioni sul modo in cui tutti viviamo la nostra vita. Esistono chiaramente questioni specifiche affrontate da persone con disabilità intellettive e dello sviluppo e molte di queste sono state riassunte in un recente documento di linee guida. Sebbene queste linee guida hanno un focus specifico sul Regno Unito, evidenziano le difficoltà che devono affrontare tutte le persone con disabilità intellettive e dello sviluppo durante l'attuale crisi. Vanno prese in considerazione, in quanto c'è il rischio di malattia grave della categoria COVID-19 e molti saranno esposti all'altissimo rischio di malattia grave da COVID-19, a causa della comorbilità associata. All'interno dei media, ci si è concentrati sulla fornitura di assistenza durante la pandemia e le linee guida prodotte per le persone con disabilità intellettive e dello sviluppo sono centrate sulle responsabilità del personale, in questo caso il personale dei team della comunità e dei servizi residenziali. Tuttavia, sottolineano anche il ruolo vitale che gli assistenti familiari svolgono nel sostenere le persone con disabilità intellettive e dello sviluppo. Mentre molte famiglie riportano aspetti positivi nel sostenere la loro progenie con disabilità intellettive e dello sviluppo, possono anche sperimentare quantità significative di stress.
Abstract/Sommario: Gli autori hanno inteso esaminare le percezioni dei partecipanti di un corso di comunicazione tenuto per genitori di bambini con disabilità intellettive gravi e plurime. Il curriculum del corso comprendeva strategie reattive e comunicazione aumentativa e alternativa. Le domande di ricerca riguardavano la preferenza, i cambiamenti nella comunicazione dei genitori o dei bambini e le caratteristiche del corso apprezzate o non apprezzate. Sono state analizzate 22 valutazioni scritte del co ...; [Leggi tutto...]
Gli autori hanno inteso esaminare le percezioni dei partecipanti di un corso di comunicazione tenuto per genitori di bambini con disabilità intellettive gravi e plurime. Il curriculum del corso comprendeva strategie reattive e comunicazione aumentativa e alternativa. Le domande di ricerca riguardavano la preferenza, i cambiamenti nella comunicazione dei genitori o dei bambini e le caratteristiche del corso apprezzate o non apprezzate. Sono state analizzate 22 valutazioni scritte del corso. I punteggi medi per le valutazioni sono stati confrontati con le valutazioni in uno studio precedente, compresi quelli dei genitori di bambini con disabilità generalmente più lievi. Commenti e risposte a domande aperte sono stati analizzati mediante analisi tematica. I partecipanti erano leggermente più soddisfatti del corso rispetto ai genitori che avevano figli con disabilità più lievi. L'analisi tematica ha suggerito una maggiore reattività dei genitori dopo il corso. Le percezioni della comunicazione aumentativa e alternativa variavano. Non è chiaro se il corso abbia modificato o meno la comunicazione dei bambini. L'ambiente sociale di supporto offerto dal corso è stato molto apprezzato. Sebbene la generalizzazione dopo questo corso e l'impostazione debba essere determinata, i risultati suggeriscono che i genitori di bambini con disabilità intellettive profonde e plurime possano apprezzare un corso di comunicazione e trovarlo utile. Un approccio individuale all'interno del gruppo e opportunità di apprendimento pratico sembrano importanti.
Abstract/Sommario: Dato il ruolo cruciale che i professionisti svolgono nel mantenere il benessere delle persone con disabilità intellettiva, le loro opinioni sulla soddisfazione sul lavoro sono importanti da analizzare. Di una certa importanza può essere un'analisi comparativa che tenga conto del supporto fornito nelle diverse organizzazioni assistenziali. L'obiettivo è analizzare gli aspetti più comuni della soddisfazione professionale nel lavoro con persone con disabilità intellettiva nelle scuole, ne ...; [Leggi tutto...]
Dato il ruolo cruciale che i professionisti svolgono nel mantenere il benessere delle persone con disabilità intellettiva, le loro opinioni sulla soddisfazione sul lavoro sono importanti da analizzare. Di una certa importanza può essere un'analisi comparativa che tenga conto del supporto fornito nelle diverse organizzazioni assistenziali. L'obiettivo è analizzare gli aspetti più comuni della soddisfazione professionale nel lavoro con persone con disabilità intellettiva nelle scuole, nella sanità e nei servizi sociali e applicare un'analisi comparativa di tale esperienza tenendo conto delle affiliazioni organizzative degli intervistati. I dati sono stati raccolti utilizzando un questionario digitale. Dato lo scopo dello studio, si è utilizzata una domanda aperta: "Descrivi gli aspetti del tuo lavoro che sono più soddisfacenti per te". L'analisi mostra che gli intervistati associavano un'esperienza di lavoro positiva a sette aspetti: autonomia, competenza, natura del lavoro, collaborazione, fiducia e riconoscimento, ambiente di lavoro e utenti del servizio. I risultati indicano che la discrezione è un aspetto importante della soddisfazione sul lavoro tra gli intervistati in tutte e tre le organizzazioni. La flessibilità, l'autonomia nel processo decisionale, la capacità di pianificare e agire all'interno di determinati quadri istituzionali e legali e la capacità di stabilire priorità tra gli incarichi di lavoro quotidiani ne sono esempi empirici.
Abstract/Sommario: Considerando che i genitori sono una delle figure chiave nella partecipazione del loro bambino all'attività fisica, è estremamente importante esaminare le percezioni e le esperienze dei genitori di attività fisica al fine di proteggere i bambini con disturbi dello spettro autistico dalla vita inattiva durante la pandemia da coronavirus (COVID-19) e coinvolgerli in attività fisiche nell'ambiente domestico. Sebbene sia ancora un argomento nuovo, non esiste una ricerca che affronti la con ...; [Leggi tutto...]
Considerando che i genitori sono una delle figure chiave nella partecipazione del loro bambino all'attività fisica, è estremamente importante esaminare le percezioni e le esperienze dei genitori di attività fisica al fine di proteggere i bambini con disturbi dello spettro autistico dalla vita inattiva durante la pandemia da coronavirus (COVID-19) e coinvolgerli in attività fisiche nell'ambiente domestico. Sebbene sia ancora un argomento nuovo, non esiste una ricerca che affronti la conoscenza dell'attività fisica dei genitori, i bisogni e le raccomandazioni per le esperienze di attività fisica dei bambini con autismo durante l'epidemia di COVID-19 e offra soluzioni di conseguenza. Considerando questa lacuna nella letteratura, lo scopo di questo studio qualitativo è esplorare le percezioni dei genitori sull'attività fisica per i loro figli con autismo. Hanno partecipato allo studio 10 genitori rispondendo a telefonate semi-strutturate uno a uno. I dati delle interviste sono stati analizzati tematicamente. L'analisi dei dati ha rivelato tre temi principali: 1) Possibili benefici dell'attività fisica durante l'epidemia di COVID-19, 2) Barriere all'attività fisica durante l'epidemia di COVID-19 e 3) Raccomandazioni per l'attività fisica durante l'epidemia di COVID-19. I risultati hanno rivelato che i genitori pensavano che le attività fisiche avessero un effetto positivo sulle aree di sviluppo dei loro figli con autismo. È stato stabilito che i genitori vogliono coinvolgere i propri figli in attività fisiche nell'ambiente domestico, ma incontrano delle barriere che devono superare.
Abstract/Sommario: Le persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi sono supportate da operatori sanitari professionali per gran parte della loro vita. Tuttavia, le prospettive dei caregiver professionisti sulla qualità della vita buona o scarsa di queste persone sono state poco esplorate. Per conoscere la prospettiva dei caregiver professionisti sulla qualità di vita delle persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi, abbiamo condotto uno studio qualitativo, conducendo int ...; [Leggi tutto...]
Le persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi sono supportate da operatori sanitari professionali per gran parte della loro vita. Tuttavia, le prospettive dei caregiver professionisti sulla qualità della vita buona o scarsa di queste persone sono state poco esplorate. Per conoscere la prospettiva dei caregiver professionisti sulla qualità di vita delle persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi, abbiamo condotto uno studio qualitativo, conducendo interviste semi-strutturate con 11 caregiver professionisti e analizzandole tematicamente. Nelle interviste, questi caregiver professionisti hanno descritto esempi di qualità buona e scarsa. La buona qualità di vita è stata principalmente descritta in termini emotivi come felicità, piacere e benessere. La scarsa qualità della vita è stata per lo più descritta in termini fisici come dolore, malattia e mancanza di respiro. La capacità delle persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi di influenzare l'ambiente è stata descritta come un elemento di buona qualità di vita. Inoltre, questi caregiver professionisti hanno descritto come hanno valutato la qualità. Hanno rilevato, hanno testato (prova ed errore) e hanno discusso della qualità della vita delle persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi con i colleghi. I partecipanti hanno sottolineato la dipendenza di queste persone da operatori sanitari professionali e hanno descritto sentimenti di fallimento e impotenza se non sono stati in grado di valutare o soddisfare i bisogni delle persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi. Concludiamo che questi caregiver professionisti usano le loro conoscenze (tacite) per comprendere la qualità della vita delle persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi. Il rapporto con i caregiver professionali necessita di ulteriori indagini, a causa delle sue conseguenze sia per le persone con disabilità intellettive e pluriminorazioni gravi che per i caregiver professionisti.
Abstract/Sommario: Il disturbo dello spettro autistico è un disturbo dello sviluppo neurologico caratterizzato da deficit nella comunicazione sociale, interazione e comportamenti stereotipati. I bambini con autismo non hanno abbastanza opportunità di partecipare all'attività fisica, il che comporta aumento di peso e problemi di salute. Lo scopo di questo studio era confrontare due programmi sulle abilità motorie. Nella presente indagine, 30 bambini autistici ad alto funzionamento sono stati diagnosticati ...; [Leggi tutto...]
Il disturbo dello spettro autistico è un disturbo dello sviluppo neurologico caratterizzato da deficit nella comunicazione sociale, interazione e comportamenti stereotipati. I bambini con autismo non hanno abbastanza opportunità di partecipare all'attività fisica, il che comporta aumento di peso e problemi di salute. Lo scopo di questo studio era confrontare due programmi sulle abilità motorie. Nella presente indagine, 30 bambini autistici ad alto funzionamento sono stati diagnosticati da uno psichiatra e suddivisi casualmente in gruppi di controllo e sperimentali. Gli strumenti di valutazione includevano il Brininx-Oresetsky Test (BOT) e un programma denominato "Posso avere avviamento all'attività fisica" (ICPL) e Sport, Play e Active Recreation for Kids (SPARK). I gruppi di intervento sperimentale hanno ricevuto sedici sessioni di 60 min, mentre il gruppo di controllo non ha ricevuto alcun trattamento. L'analisi della covarianza è stata utilizzata per determinare la differenza tra i gruppi. Il test post-hoc è stato utilizzato per confrontare coppie di gruppi. I risultati hanno mostrato che i gruppi sperimentali ICPL e Spark avevano aumentato le capacità motorie. C'erano differenze significative tra i gruppi sulle capacità motorie complessive. C'erano differenze significative tra i gruppi ICPL di controllo e sperimentali e tra i gruppi Spark sperimentali e ICPL sperimentali. Entrambi questi programmi hanno aumentato le capacità motorie. Il programma ICPL che affronta le caratteristiche dei bambini con autismo, ha un effetto positivo sulla loro abilità motoria.
Abstract/Sommario: Descritto come un focolaio globale (pandemia) dall'Organizzazione mondiale della sanità, la malattia di Coronavirus (COVID-19) solleva grandi preoccupazioni con oltre 2 milioni di pazienti infetti in tutto il mondo. I governi di tutto il mondo adottano una serie di misure per prevenire la diffusione dell'epidemia. Man mano che aumentano i nuovi casi, alle persone viene chiesto di rimanere a casa. Le aree di vita attiva come centri sportivi, parchi e scuole sono chiuse nella maggior par ...; [Leggi tutto...]
Descritto come un focolaio globale (pandemia) dall'Organizzazione mondiale della sanità, la malattia di Coronavirus (COVID-19) solleva grandi preoccupazioni con oltre 2 milioni di pazienti infetti in tutto il mondo. I governi di tutto il mondo adottano una serie di misure per prevenire la diffusione dell'epidemia. Man mano che aumentano i nuovi casi, alle persone viene chiesto di rimanere a casa. Le aree di vita attiva come centri sportivi, parchi e scuole sono chiuse nella maggior parte dei paesi. In questo processo, rimanere a casa a lungo rende difficile per le persone con bisogni speciali, come con Disturbo dello spettro autistico o con deficit evolutivo, il rimanere fisicamente attivi. Il processo educativo dei bambini con autismo è interrotto, soprattutto a causa di scuole e centri di riabilitazione chiusi. Gli ambienti di apprendimento online spesso non sono adatti a questi bambini. Si prevede che il peso eccessivo, l'obesità e la vita sedentaria, che sono elevati nei bambini con disabilità, possano aumentare ancora di più a causa di COVID-19. Questo articolo delinea i benefici dell'attività fisica per i bambini con autismo e fornisce strategie ed esempi di attività fisica durante l'epidemia di COVID-19. Si ritiene che l'articolo sia una guida per incoraggiare i bambini con disabilità all'attività fisica nell'ambiente domestico.
Abstract/Sommario: I fattori socio-interpersonali hanno un forte potenziale per proteggere gli individui dall'elaborazione patologica di eventi traumatici. Sebbene il sostegno sociale percepito sia emerso come un importante fattore protettivo, questo effetto non è stato replicato nelle persone con disabilità intellettive. Uno dei motivi potrebbe essere che la rilevanza dei fattori socio-interpersonali differisce nelle persone con disabilità intellettive: il supporto sociale può essere associato a più str ...; [Leggi tutto...]
I fattori socio-interpersonali hanno un forte potenziale per proteggere gli individui dall'elaborazione patologica di eventi traumatici. Sebbene il sostegno sociale percepito sia emerso come un importante fattore protettivo, questo effetto non è stato replicato nelle persone con disabilità intellettive. Uno dei motivi potrebbe essere che la rilevanza dei fattori socio-interpersonali differisce nelle persone con disabilità intellettive: il supporto sociale può essere associato a più stress a causa di una dipendenza generalmente elevata da un supporto a volte indesiderato. È quindi necessaria un'esplorazione del ruolo dei fattori post-traumatici e socio-interpersonali per le persone con disabilità intellettive al fine di fornire un supporto adeguato. Il presente studio mira a esplorare la percezione soggettiva delle reazioni sociali alla divulgazione della violenza sessuale subita in quattro donne con disabilità intellettive lieve o moderata. Lo studio è stato condotto in Austria. Le donne sono state intervistate sulla loro percezione delle reazioni sociali ricevute come benevoli o dannose, sulla loro risposta emotiva e sul fatto che percepissero un trattamento diverso a causa della loro diagnosi. Le interviste sono state analizzate mediante analisi qualitativa del contenuto. In primo luogo, le interviste sono state codificate induttivamente e le reazioni sociali sono state quindi assegnate in modo deduttivo a tre categorie derivate dalla ricerca generale: reazioni positive, riconoscimento privo di supporto, contro. I risultati sulla percezione delle reazioni sociali erano in linea con i risultati della popolazione generale. Nel complesso, i partecipanti hanno riferito di non ritenere di essere stati trattati in modo diverso dalle persone senza disabilità. Tuttavia, le reazioni sociali che hanno ricevuto includevano reazioni ingiustificate, come se gli autori non fossero ritenuti responsabili. Una possibile spiegazione potrebbe essere l'abituazione e l'internalizzazione di atteggiamenti sociali negativi nei confronti delle donne con disabilità intellettive. I programmi di potenziamento e il sostegno strutturale privo di barriere per le donne con disabilità intellettive a seguito di esposizione al trauma dovrebbero essere migliorati.
