Abstract/Sommario: A livello internazionale, è stato riconosciuto che i genitori devono sostenere i propri figli con disabilità per ricevere servizi. Tuttavia, molti genitori trovano difficile il patrocinio a causa di barriere sistemiche e logistiche. Pertanto, i genitori di bambini con disabilità possono cercare un difensore dell'istruzione speciale per aiutarli a comprendere i diritti dei propri figli e garantire servizi. Tuttavia, sono state condotte poche ricerche sui programmi per sviluppare sosteni ...; [Leggi tutto...]
A livello internazionale, è stato riconosciuto che i genitori devono sostenere i propri figli con disabilità per ricevere servizi. Tuttavia, molti genitori trovano difficile il patrocinio a causa di barriere sistemiche e logistiche. Pertanto, i genitori di bambini con disabilità possono cercare un difensore dell'istruzione speciale per aiutarli a comprendere i diritti dei propri figli e garantire servizi. Tuttavia, sono state condotte poche ricerche sui programmi per sviluppare sostenitori dell'educazione speciale. In questo studio, abbiamo condotto uno studio comparativo per determinare l'associazione di un programma di patrocinio (ad es. Il Volunteer Advocacy Project) su un risultato primario (ad es. Conoscenza dell'educazione speciale) e altri risultati (ad es. Partenariato scuola-famiglia, empowerment e benessere dei genitori ). Nello specifico, nel 2017, 34 partecipanti, tutte madri di bambini con disabilità, sono state ammesse da organizzazioni per disabili negli Stati Uniti. Diciassette madri hanno partecipato al gruppo di intervento (cioè l'addestramento per la difesa), mentre 17 madri hanno partecipato al gruppo di controllo della lista d'attesa. Il Volunteer Advocacy Project è un corso di formazione di 36 ore per le persone per acquisire conoscenze strumentali e affettive per sostenere i propri figli con disabilità e altre famiglie. Tutti i partecipanti hanno completato un pre-sondaggio e un post-sondaggio; solo i partecipanti al gruppo di intervento hanno completato un sondaggio di follow-up di 6 mesi. Rispetto ai 17 partecipanti al gruppo di controllo della lista d'attesa, i 17 partecipanti al gruppo di intervento hanno dimostrato miglioramenti nelle conoscenze sull'istruzione speciale e padronanza di sé. Al sondaggio di follow-up, i partecipanti al gruppo di intervento hanno dimostrato aumenti di empowerment e conoscenze specifiche. Vengono discusse le implicazioni per la ricerca, inclusa la necessità di uno studio controllato randomizzato; inoltre, i professionisti devono valutare i programmi di formazione in difesa della loro efficacia.
Abstract/Sommario: La sindrome di Sotos è una condizione congenita di crescita eccessiva associata a disabilità intellettiva e a un profilo cognitivo irregolare. Precedenti ricerche hanno dimostrato che gli individui con sindrome di Sotos hanno abilità matematiche relativamente scarse, ma all'interno di questa popolazione non sono state esplorate le abilità matematiche specifiche del dominio. Questo studio ha considerato il sistema numerico approssimativo nella sindrome di Sotos. Un compito di confronto ...; [Leggi tutto...]
La sindrome di Sotos è una condizione congenita di crescita eccessiva associata a disabilità intellettiva e a un profilo cognitivo irregolare. Precedenti ricerche hanno dimostrato che gli individui con sindrome di Sotos hanno abilità matematiche relativamente scarse, ma all'interno di questa popolazione non sono state esplorate le abilità matematiche specifiche del dominio. Questo studio ha considerato il sistema numerico approssimativo nella sindrome di Sotos. Un compito di confronto dei punti è stato somministrato a 20 partecipanti con sindrome di Sotos (età media 18,43, DS = 9,29). Le prestazioni sono state confrontate con un gruppo di controllo con sviluppo tipico(25) e un gruppo con sindrome di Williams di età mentale corrispondente (24). Il gruppo Sotos non ha mostrato un deficit complessivo nel sistema numerico approssimativo rispetto ai partecipanti del gruppo di controllo. Tuttavia, per le prove in cui la dimensione dei singoli punti e l'area dell'inviluppo erano negativamente correlate al numero totale di punti (prove incongruenti), il gruppo Sotos era meno accurato del gruppo con sviluppo tipico, ma più accurato del gruppo con la sindrome di Williams, suggerendo un deficit di controllo inibitorio. Una migliore accuratezza negli studi incongruenti, ma non negli studi congruenti, è stata associata a una maggiore capacità di ragionamento quantitativo per i partecipanti con sindrome di Sotos. Nel complesso, i risultati suggeriscono che l'acuità nel sistema numerico approssimativo non è compromessa nella sindrome di Sotos, ma che le difficoltà numeriche possono essere associate a un deficit di controllo inibitorio per i soggetti con sindrome di Sotos.
Abstract/Sommario: Il trattamento di comunità assertivo (ACT) e il trattamento di comunità assertivo flessibile (FACT) sono modelli organizzativi per una sensibilizzazione assertiva intensiva originariamente sviluppati per le persone con gravi malattie mentali. I modelli sono sempre più applicati a persone con disabilità intellettiva lieve o funzionamento intellettivo borderline e comportamenti oppositivi o malattie mentali. La ricerca su questi tipi di cure per questa popolazione è limitata. Per acquisi ...; [Leggi tutto...]
Il trattamento di comunità assertivo (ACT) e il trattamento di comunità assertivo flessibile (FACT) sono modelli organizzativi per una sensibilizzazione assertiva intensiva originariamente sviluppati per le persone con gravi malattie mentali. I modelli sono sempre più applicati a persone con disabilità intellettiva lieve o funzionamento intellettivo borderline e comportamenti oppositivi o malattie mentali. La ricerca su questi tipi di cure per questa popolazione è limitata. Per acquisire esperienza su questi aspetti nei Paesi Bassi e avere informazioni dettagliate sui suoi risultati, quattro organizzazioni specializzate nel trattamento di individui con disabilità lieve e borderline e comportamenti aggressivi hanno partecipato a un progetto di attuazione e ricerca della durata di 6 anni. È stato istituito uno studio longitudinale per indagare i risultati nel tempo. Le misure di esito riguardavano i ricoveri per l'assistenza sanitaria (mentale), il funzionamento sociale e psicologico, il rischio di comportamenti sfidanti e criminali, la partecipazione sociale e la soddisfazione del cliente. I dati sono stati analizzati utilizzando statistiche descrittive e modelli misti lineari. Nel tempo, i clienti hanno mostrato miglioramenti nel loro funzionamento sociale e psichiatrico e nelle circostanze di vita. Il numero di ammissioni all'assistenza sanitaria (mentale) è diminuito, nonché il numero di contatti con la polizia e la giustizia, il livello di disturbo sociale e i fattori di rischio per comportamenti sfidanti e criminali. I problemi relativi alle finanze, al lavoro e all'abuso di sostanze sono rimasti invariati. I risultati sono incoraggianti e danno origine allo sviluppo continuo e alla ricerca più ampia su questi approcci nella popolazione in oggetto.
Abstract/Sommario: La sindrome di Down è l'anomalia cromosomica più comune, con un'incidenza mondiale di circa lo 0,1% nelle nascite. È correlata a diverse condizioni in cui la terapia fisica potrebbe agire per prevenire le comorbilità. Questo studio mira a valutare l'efficacia della terapia fisica nella sindrome di Down, a conoscere e confrontare l'efficacia dei diversi interventi di terapia fisica in questa popolazione. Sono stati condotti una revisione sistematica e una meta-analisi di studi randomizz ...; [Leggi tutto...]
La sindrome di Down è l'anomalia cromosomica più comune, con un'incidenza mondiale di circa lo 0,1% nelle nascite. È correlata a diverse condizioni in cui la terapia fisica potrebbe agire per prevenire le comorbilità. Questo studio mira a valutare l'efficacia della terapia fisica nella sindrome di Down, a conoscere e confrontare l'efficacia dei diversi interventi di terapia fisica in questa popolazione. Sono stati condotti una revisione sistematica e una meta-analisi di studi randomizzati controllati. La ricerca è stata eseguita nel mese di giugno 2018 nei seguenti database: PubMed, Web of Science, Database di prove di fisioterapia e Scopus. Gli studi sono stati selezionati utilizzando criteri di inclusione ed esclusione predefiniti. La scala del database delle prove della fisioterapia ha valutato la qualità dei metodi utilizzati negli studi. Successivamente, i dati sono stati estratti e l'analisi statistica è stata eseguita quando possibile. Sono stati inclusi un totale di 27 articoli, di cui nove hanno contribuito alla meta-analisi. L'analisi statistica ha mostrato risultati favorevoli per la forza degli arti superiori e inferiori e oscillazioni mediolaterali dell'equilibrio. I risultati mostrano il potenziale beneficio di alcuni tipi di interventi di terapia fisica, in particolare in termini di forza ed equilibrio, nelle persone con sindrome di Down. Ci sono ancora molti aspetti da chiarire e nuove linee di ricerca.
Abstract/Sommario: I pregiudizi e gli atteggiamenti negativi nei confronti delle disabilità intellettive possono ostacolare l'inclusione sociale di queste persone, limitandone il benessere. Questo studio ha valutato le caratteristiche psicometriche della Scala dei pregiudizi moderna e classica italiana (MCPS-IT) nei confronti delle persone con disabilità intellettive e gli effetti di genere, età e stato socio-economico sui pregiudizi. L'MCPS-IT è stato somministrato a 474 adulti (69% donne, fascia di età ...; [Leggi tutto...]
I pregiudizi e gli atteggiamenti negativi nei confronti delle disabilità intellettive possono ostacolare l'inclusione sociale di queste persone, limitandone il benessere. Questo studio ha valutato le caratteristiche psicometriche della Scala dei pregiudizi moderna e classica italiana (MCPS-IT) nei confronti delle persone con disabilità intellettive e gli effetti di genere, età e stato socio-economico sui pregiudizi. L'MCPS-IT è stato somministrato a 474 adulti (69% donne, fascia di età 18-70 anni, M = 33.13) insieme a un questionario che valuta le informazioni socio-demografiche, il contatto e l'educazione sulle persone con disabilità intellettive e l'orientamento dominante sui social. I risultati hanno confermato che l'MCPS italiano ha una struttura a due fattori che misura in modo affidabile e valido il pregiudizio nei confronti delle persone con disabilità intellettive. Le analisi multivariate della varianza hanno confermato una debole differenza di genere in entrambe le scale e differenze di età in scala moderna. Non sono state rilevate differenze negli apsetti socio-economici. Il MCPS italiano rappresenta una scala valida che può essere utilizzata per monitorare il contesto sociale delle persone con disabilità intellettive.
Abstract/Sommario: La sclerosi tuberosa complessa (TSC) è una malattia genetica multisistemica. Circa l'84% delle persone con TSC ha l'epilessia. Tuttavia, c'è poca letteratura disponibile sulle esperienze delle famiglie con TSC e gestione delle crisi. Pertanto, l'obiettivo del presente studio era di esplorare le esperienze positive e negative delle famiglie e gli atteggiamenti nei confronti del TSC, dell'epilessia e della gestione medica delle crisi. Utilizzando interviste strutturate, sono stati interv ...; [Leggi tutto...]
La sclerosi tuberosa complessa (TSC) è una malattia genetica multisistemica. Circa l'84% delle persone con TSC ha l'epilessia. Tuttavia, c'è poca letteratura disponibile sulle esperienze delle famiglie con TSC e gestione delle crisi. Pertanto, l'obiettivo del presente studio era di esplorare le esperienze positive e negative delle famiglie e gli atteggiamenti nei confronti del TSC, dell'epilessia e della gestione medica delle crisi. Utilizzando interviste strutturate, sono stati intervistati 11 genitori di persone con TSC e 2 persone con TSC, fornendo il set di dati per la trascrizione e l'analisi tematica. "Il TSC governa la nostra vita" ha dominato tre temi subordinati: "La nostra normalità", " Il Burnout" e "La gestione delle crisi ci ha restituito la vita". Le famiglie hanno dovuto adattarsi alla normalità della necessità di sorvegliare costantemente il proprio bambino anche quando diventano adulti. Esprimono un sentimento di paura in particolare per le convulsioni e questo ha un impatto in tutta la famiglia. Esistono frequenti espressioni di sfinimento e di rabbia per l'accesso e il supporto. Ci sono alcuni aspetti positivi e prudenti speranze nell'ottenere il controllo delle crisi in quanto la capacità di prevedere o pianificare migliora l'attività e la partecipazione. Queste interviste hanno fornito una visione approfondita della vita di coloro che hanno la TSC e delle loro famiglie. Ci sono sviluppi entusiasmanti rispetto alla comprensione scientifica della fisiopatologia della TSC, che apre opportunità per nuovi trattamenti. L'assistenza sanitaria olistica centrata sulla famiglia e il supporto pratico (ad es. Opportunità di pause per i genitori) sono importanti quanto l'intervento medico. Poiché la TSC è una condizione così complessa, sono necessarie cliniche specializzate e ricerche specifiche.
