Abstract/Sommario: Per una legge di natura solo i genitori sono chiamati ad assistere i propri bambini non autosufficienti e questo è noto a tutte le coppie che vogliono avere una famiglia. Questo modello di riferimento va considerato quando si pensa alla qualità della vita delle persone disabili e alla loro assistenza con testa e cuore. Gli autori approfondiscono questi aspetti in relazione alla qualità della vita dei bambini che presentano danni permanenti.