Abstract/Sommario: Il 12 gennaio 2002, il Servizio d’informazione Usher, realizzato in comune dalla Lega svizzera dei deboli d’udito e dell’UCBC organizzava per la prima volta un incontro Usher nella Svizzera tedesca un incontro pensato per le persone sorde, affette da sindrome di Usher, che si identificano con la cultura dei sordi e praticano la lingua dei segni. Tra le persone con sindrome di Usher, quelle sorde rappresentano a loro volta una minuscola minoranza. È perciò estremamente importante pot ...; [Leggi tutto...]
Il 12 gennaio 2002, il Servizio d’informazione Usher, realizzato in comune dalla Lega svizzera dei deboli d’udito e dell’UCBC organizzava per la prima volta un incontro Usher nella Svizzera tedesca un incontro pensato per le persone sorde, affette da sindrome di Usher, che si identificano con la cultura dei sordi e praticano la lingua dei segni. Tra le persone con sindrome di Usher, quelle sorde rappresentano a loro volta una minuscola minoranza. È perciò estremamente importante poter coltivare la nostra cultura, i valori e la lingua nonché poter comunicare con la lingua dei segni, la nostra lingua madre. Scopo dell’incontro Usher è di scambiarci le nostre esperienze e di discutere delle nostre aspettative sia nei confronti della vita quotidiana sia per quanto concerne la comunità dei sordi.
Abstract/Sommario: Accanto a un'importante funzione nella parte anteriore dell'occhio, la vitamina A svolge un ruolo essenziale per il mantenimento dell'integrità e delle funzioni della retina. L'articolo descrive i processi metabolici legati all'approvvigionamento di vitamina A della retina. Parecchi dei meccanismi coinvolti non sono però completamente conosciuti e questo è d'ostacolo alla realizzazione di approcci mirati di prevenzione o terapia mediante vitamina A. Nonostante non si abbia una risposta ...; [Leggi tutto...]
Accanto a un'importante funzione nella parte anteriore dell'occhio, la vitamina A svolge un ruolo essenziale per il mantenimento dell'integrità e delle funzioni della retina. L'articolo descrive i processi metabolici legati all'approvvigionamento di vitamina A della retina. Parecchi dei meccanismi coinvolti non sono però completamente conosciuti e questo è d'ostacolo alla realizzazione di approcci mirati di prevenzione o terapia mediante vitamina A. Nonostante non si abbia una risposta definitiva su fino a che punto la vitamina A (rispettivamente i carotenoidi) possano essere impiegati per un'azione preventiva o terapeutica in caso di degenerazione retinica, tuttavia ha trovato un riscontro sperimentale che una supplementazione con retinolo ha portato un effetto positivo per alcuni dei quadri clinici, come ad es. la RP (retinite pigmentosa) e la distrofia del fondo dell'occhio di Sorsby.
Abstract/Sommario: Ho quarantatré anni, sono sposato da dodici ed ho tre figli: una figlia di undici, un figlio di nove ed uno di otto mesi. Da circa vent’anni sono confrontato con un peggioramento della vista a causa di una retinite pigmentosa (RP), malattia ereditaria incurabile che provoca una degenerazione progressiva della retina. I primi disturbi furono una difficoltà di visione alla luce crepuscolare ed un’ipersensibilità alla luce, tuttavia non vi erano riscontri indicativi negli esami oculistici ...; [Leggi tutto...]
Ho quarantatré anni, sono sposato da dodici ed ho tre figli: una figlia di undici, un figlio di nove ed uno di otto mesi. Da circa vent’anni sono confrontato con un peggioramento della vista a causa di una retinite pigmentosa (RP), malattia ereditaria incurabile che provoca una degenerazione progressiva della retina. I primi disturbi furono una difficoltà di visione alla luce crepuscolare ed un’ipersensibilità alla luce, tuttavia non vi erano riscontri indicativi negli esami oculistici e per avere una diagnosi precisa ho dovuto attendere alcuni anni. Attualmente ho un residuo visivo di circa il 5% ed un campo visivo molto ridotto. Nell'alternanza di stati d’animo di questi anni, alla difficile ricerca dell’accettazione di una condizione che è comunque sempre in evoluzione, sono passato da momenti di rabbia a momenti di depressione. Ma perché la cecità fa così paura? Quali sono le prime rappresentazioni che sorgono pensando alla cecità? A questo punto, ognuno dovrebbe cercare in fondo a sé stesso le proprie rappresentazioni sull'essere cieco. Ci si renderà presto conto che si tratta soprattutto di immagini negative!
Abstract/Sommario: I dati oggi disponibili sull’efficacia e la sicurezza della cura avallano l'ipotesi che un'assunzione quotidiana di vitamina A palmitato possa avere un influsso positivo sul decorso della malattia in determinate forme di retinite pigmentosa e questo senza che si debbano temere degli effetti collaterali. Tuttavia le controindicazioni in caso di gravidanza e in presenza di danni epatici sono assolute. Si deve inoltre considerare che non esistono studi a lungo termine per quanto attiene ...; [Leggi tutto...]
I dati oggi disponibili sull’efficacia e la sicurezza della cura avallano l'ipotesi che un'assunzione quotidiana di vitamina A palmitato possa avere un influsso positivo sul decorso della malattia in determinate forme di retinite pigmentosa e questo senza che si debbano temere degli effetti collaterali. Tuttavia le controindicazioni in caso di gravidanza e in presenza di danni epatici sono assolute. Si deve inoltre considerare che non esistono studi a lungo termine per quanto attiene alla somministrazione di vitamina A ai bambini. E infine va notato che sulla base delle conoscenze attuali i pazienti che non prendono vitamina A non devono temere di non avere colto un’occasione. Infatti a livello di singolo caso oggi non si può ancora dire per quali forme di RP ci si possa aspettare un determinato risultato dalla terapia con vitamina A palmitato.
