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Abstract/Sommario: I genitori di 28 bambini e di un giovane adulto con sindrome CHARGE hanno partecipato a un'indagine sui fattori legati allo sviluppo della comunicazione. Le informazioni sono state ottenute tramite un questionario e un'intervista di follow-up. Ai genitori è stato chiesto di (1) specificare la modalità primaria di comunicazione del figlio, (2) giudicare l'importanza degli effetti dei disturbi fisici, dei deficit sensoriali e del comportamento sullo sviluppo e sulla comunicazione, (3) f ...; [Leggi tutto...] I genitori di 28 bambini e di un giovane adulto con sindrome CHARGE hanno partecipato a un'indagine sui fattori legati allo sviluppo della comunicazione. Le informazioni sono state ottenute tramite un questionario e un'intervista di follow-up. Ai genitori è stato chiesto di (1) specificare la modalità primaria di comunicazione del figlio, (2) giudicare l'importanza degli effetti dei disturbi fisici, dei deficit sensoriali e del comportamento sullo sviluppo e sulla comunicazione, (3) fornire un elenco delle condizioni e dei disturbi del figlio e (4) fornire informazioni sugli interventi relativi alla comunicazione e all'istruzione. Il 39% dei partecipanti (11/28) non utilizzava il linguaggio simbolico per comunicare. I risultati suggeriscono che i fattori che interessano la maggior parte dei partecipanti - disturbi fisici, perdita della vista e dell'udito - possono influire negativamente sulla capacità di comunicazione. Tuttavia, questi fattori non hanno precluso lo sviluppo del linguaggio simbolico. I fattori correlati allo sviluppo del linguaggio simbolico sono stati il successo nel trattamento della perdita dell'udito con l'amplificazione, la capacità di camminare in modo indipendente e la formazione alla comunicazione iniziata entro i 3 anni di età. Vengono discussi anche altri fattori che possono essere correlati allo sviluppo del linguaggio simbolico.

Abstract/Sommario: L'accesso al supporto tra pari può essere difficile per le persone con disabilità intellettiva ereditaria o per chi se ne prende cura. Un modo per migliorare l'accesso è quello di fornire servizi online, ma pochi studi hanno esplorato le esperienze delle persone con i programmi di supporto tra pari online. Il nostro obiettivo è stato quello di esplorare le esperienze con tali programmi per le comunità affette da condizioni associate all'X fragile. Studio qualitativo con interviste indi ...; [Leggi tutto...] L'accesso al supporto tra pari può essere difficile per le persone con disabilità intellettiva ereditaria o per chi se ne prende cura. Un modo per migliorare l'accesso è quello di fornire servizi online, ma pochi studi hanno esplorato le esperienze delle persone con i programmi di supporto tra pari online. Il nostro obiettivo è stato quello di esplorare le esperienze con tali programmi per le comunità affette da condizioni associate all'X fragile. Studio qualitativo con interviste individuali semi-strutturate a 16 persone con, o che si occupano di persone con, una condizione associata all'X fragile (n = 4 adulti portatori di premutazione; n = 12 genitori/accompagnatori di bambini/adulti), che hanno partecipato ad almeno uno dei tre programmi di supporto tra pari online: webinar educativi, gruppo di discussione su Facebook e sessioni di piccolo gruppo tra pari via Zoom. L'analisi tematica riflessiva è stata utilizzata per sviluppare i temi. I tre temi principali relativi alle esperienze sono stati i seguenti: (1) l'incertezza e il valore delle esperienze condivise, (2) il supporto nella navigazione dell'assistenza sanitaria, (3) i vantaggi dell'essere online, ma ancora un posto per gli eventi di persona. I webinar educativi sono stati percepiti come una preziosa fonte di informazioni sulle condizioni associate all'X fragile, sebbene le persone avessero esigenze informative variabili. I gruppi di discussione su Facebook hanno permesso alle persone di entrare in contatto con altri, anche se i partecipanti hanno espresso preferenze contrastanti sull'organizzazione dei gruppi. Le sessioni di gruppo peer via zoom sono state percepite come un aiuto per i partecipanti a sentirsi supportati dagli altri, ma è importante che l'organizzazione sia coerente. I programmi di supporto tra pari online sono stati percepiti come utili, in quanto colmano le lacune informative e facilitano la connessione sociale. Tuttavia, i partecipanti ritengono che ci sia ancora spazio per gli eventi di persona, alcuni ritengono che i webinar educativi non soddisfino sempre le loro esigenze e alcuni hanno problemi di privacy.

Abstract/Sommario: Molte ricerche hanno esplorato il modo in cui la crescita di un bambino con disabilità del neurosviluppo influenza il benessere dei genitori. Tuttavia, poche ricerche si sono concentrate sulle esperienze uniche della genitorialità di più figli con disabilità del neurosviluppo. Abbiamo esplorato le esperienze uniche della genitorialità di più figli con disabilità del neurosviluppo, con particolare attenzione al benessere e alla partecipazione sociale delle madri. Dieci madri genitrici d ...; [Leggi tutto...] Molte ricerche hanno esplorato il modo in cui la crescita di un bambino con disabilità del neurosviluppo influenza il benessere dei genitori. Tuttavia, poche ricerche si sono concentrate sulle esperienze uniche della genitorialità di più figli con disabilità del neurosviluppo. Abbiamo esplorato le esperienze uniche della genitorialità di più figli con disabilità del neurosviluppo, con particolare attenzione al benessere e alla partecipazione sociale delle madri. Dieci madri genitrici di più figli con disabilità del neurosviluppo hanno partecipato a interviste semi-strutturate. Le interviste sono state analizzate utilizzando un approccio tematico riflessivo. Sono stati identificati tre temi: "La conoscenza è potere" descrive le influenze positive di una maggiore conoscenza della disabilità e dell'advocacy con ogni figlio che ha sperimentato la disabilità. I "cambiamenti nel benessere" hanno riconosciuto l'esaurimento di queste madri, la diminuzione del tempo per la cura di sé e il lavoro invisibile, ma anche l'aumento dei sentimenti di empowerment, di scopo e di empatia per gli altri. La "disconnessione e l'impegno con gli altri" rifletteva le lotte per bilanciare le responsabilità, la partecipazione sociale e comunitaria e le esperienze di isolamento. Tuttavia, le madri hanno anche sperimentato legami più forti con la comunità dei disabili e con la famiglia, nonché un senso di significato e di scopo. I risultati hanno evidenziato le sfide e le molte esperienze gratificanti e uniche di essere genitori di più bambini con disabilità del neurosviluppo. Gli operatori dei servizi sanitari, educativi e sociali sono incoraggiati a riconoscere le sfide dei genitori, ma anche a celebrare e attingere ai punti di forza e alle conoscenze delle famiglie.

Abstract/Sommario: Al tutor sono dedicati interi capitoli nei manuali di formazione a distanza e, sempre all’interno di questi manuali, sono molti i riferimenti a come dovrebbe "essere" e cosa dovrebbe “fare” un buon tutor. Parallelamente è però doveroso notare come il tutor sia molto raramente oggetto di indagine scientifica. In un certo senso, viene data per scontata la sua utilità all’interno del processo formativo. Non sono presenti contributi che indichino “quando” il tutor è utile e “quanto” sia gr ...; [Leggi tutto...] Al tutor sono dedicati interi capitoli nei manuali di formazione a distanza e, sempre all’interno di questi manuali, sono molti i riferimenti a come dovrebbe "essere" e cosa dovrebbe “fare” un buon tutor. Parallelamente è però doveroso notare come il tutor sia molto raramente oggetto di indagine scientifica. In un certo senso, viene data per scontata la sua utilità all’interno del processo formativo. Non sono presenti contributi che indichino “quando” il tutor è utile e “quanto” sia grande questo contributo. Per rispondere a queste domande sono state allestite due distinte situazioni sperimentali. Metodi: Nel primo esperimento è stato misurato l’apprendimento di due gruppi di studenti partecipanti allo stesso percorso di formazione a distanza. I due gruppi (bilanciati per età e competenze informatiche) differivano per l’avere o meno un tutor. Anche per il secondo esperimento è stato misurato l’apprendimento in tre gruppi di studenti. In questo caso i gruppi differivano per avere uno oppure due tutor. Risultati: Il gruppo con tutor ha fatto registrare migliori prestazioni di apprendimento rispetto al gruppo senza tutor. Nel secondo esperimento non si sono evidenziate differenze tra i gruppi con un tutor e il gruppo con due tutor. Conclusioni: Il contributo del tutor al processo di apprendimento sembra essere del tipo tutto-o-nulla.

Abstract/Sommario: La relazione presentata nell'inserto riassume quanto il relatore Prestipini A. ha presentato al 1° seminario ANFFAS nazionale su commissioni invalidi civili. Un excursus storico di definizione di handicap disabilità e menomazione con le varie differenze dell'ICF, L'ICD 10 e l'ICD 9.

Abstract/Sommario: Convegno organizzato per fare il punto sulla diagnosi e riabilitazione nella disabilità visiva. Interventi su sviluppo cognitivo, danno neurologico, eziologia ed epidemiologia.

Abstract/Sommario: Si è spesso detto che l'autismo può derivare anche da una alta esposizione al testosterone durante il periodo prenatale e si sa che il rapporto tra le dimensioni del secondo e quarto legamento è correlato all'ormone. Gli autori hanno condotto una ricerca su 95 famiglie con casi di autismo e hanno concluso che le proporzioni del 2D:4D possono essere un indicatore per l'autismo e per il testosterone come elemento eziologico.

Abstract/Sommario: Sono raccolti gli abstracts degli interventi che al 37° Congresso AIOrAO, a Catania, 22-25 settembre, 2005. Temi: corso internazionale AIORAO di ipovisione e di un progetto internazionale per le linee guida sull'ambliopia; corso di aggiornamento Movimenti oculari dello Studio dei movimenti oculari nella lettura e nell'uso di video terminali, legislazione per l'accessibilità dei siti internet per gli ipovedenti, nistagmo vestibolare, terapia medica e chirurgica; corso di aggiornamento ...; [Leggi tutto...] Sono raccolti gli abstracts degli interventi che al 37° Congresso AIOrAO, a Catania, 22-25 settembre, 2005. Temi: corso internazionale AIORAO di ipovisione e di un progetto internazionale per le linee guida sull'ambliopia; corso di aggiornamento Movimenti oculari dello Studio dei movimenti oculari nella lettura e nell'uso di video terminali, legislazione per l'accessibilità dei siti internet per gli ipovedenti, nistagmo vestibolare, terapia medica e chirurgica; corso di aggiornamento Informatica - cibernetica e ortottica che si occupa di Computer e telemedicina nella diagnosi dello strabismo, possibilità e limiti di un programma per la scelta del dosaggio chirurgico nello strabismo; Software riabilitativi: strabismo e discomfort applicativo, di come costruire un programma informatico riabilitativo della Teleriabilitazione: applicazioni di telemedicina in riabilitazione. Salute: i tumori endorbitali e Impianti visivi nei pazienti non vedenti; stato dell'arte e della interazione sensoriale in relazione ai sistemi computerizzati. Etica e deontologia: dove nasce, dove deve portare, il Codice deontologico, la relazione di aiuto, come costruire il consenso informato. Un corso di aggiornamento per l'ambliopia-fissazione eccentrica-visus che si occupa anche dell'esame del visus, della Revisione critica del test per steriopsi di Lang. Miglioramento funzionale durante training psicofisico e trattamento pleottico dopo la perdita della vista nell'occhio fissante in un caso di ambliopia strabica in adulto. Un corso di aggiornamento di Ortottica e neonatologia che si occuperà di Neurofisiologia: dalla nascita al primo anno di vita, della genetica e la clinica delle eredodistrofie retiniche giovanili, dello sviluppo visivo del pretermine, della sindrome da ritardo di maturazione visiva, delle malattie oculari ad alto rischio amblipizzante e del intervento terapeutico dell'ambliopia. L'approccio multidisciplinare nella riabilitazione degli ipovedenti con la gestione integrata delle problematiche oftalmologiche della motilità oculare in corso di morbo di Basedow e trattamento chirurgico. La Biometria, pachimetria, topografia corneale con una relazione introduttiva e la presentazione di casi clinici.

Abstract/Sommario: Una guida pratica per quanti vogliono acquisire maggiori competenze nella gestione dei gruppi utilizzando i giochi psicologici. Questo volume, scritto dagli esperti dell'Associazione culturale J.L. Moreno, propone una vasta panoramica di giochi per: accrescere il livello di coscienza dei partecipanti; sperimentare i propri abituali modelli di comportamento; stimolare la creatività; favorire l'autorealizzazione e l'affermazione di sé. Per ogni gioco vengono riportati: una breve desc ...; [Leggi tutto...] Una guida pratica per quanti vogliono acquisire maggiori competenze nella gestione dei gruppi utilizzando i giochi psicologici. Questo volume, scritto dagli esperti dell'Associazione culturale J.L. Moreno, propone una vasta panoramica di giochi per: accrescere il livello di coscienza dei partecipanti; sperimentare i propri abituali modelli di comportamento; stimolare la creatività; favorire l'autorealizzazione e l'affermazione di sé. Per ogni gioco vengono riportati: una breve descrizione; le finalità; il numero dei partecipanti; l'età; il grado di difficoltà; il tempo occorrente; le avvertenze per il conduttore e, infine, le eventuali varianti. Gli argomenti del testo. Psicologia dello sviluppo e dell'educazione - Psicopatologie e tecniche per l'intervento clinico - Teoria e tecnica della dinamica di gruppo, gruppo analisi, terapia di comunità - Teoria e tecniche di gestione e sviluppo delle risorse umane - Valutazione, sostegno e riabilitazione nell'età dello sviluppo - Valutazione, sostegno e riabilitazione nell'adulto e nell'anziano - Politiche e servizi sociali

Abstract/Sommario: Obiettivo principale della conferenza è stato poter verificare la collaborazione tra le istituzioni che offrono servizi alle persone sordocieche in Europa. In particolar modo si è data importanza allo scambio delle informazioni sulla diagnosi, sulla programmazione e sui metodi riabilitativi (comunicazione, integrazione, ecc.) proposti dai rappresentanti di ciascuna associazione. Lo scambio è stato favorevole anche riguardo al materiale bibliografico, alle condizioni e al numero delle ...; [Leggi tutto...] Obiettivo principale della conferenza è stato poter verificare la collaborazione tra le istituzioni che offrono servizi alle persone sordocieche in Europa. In particolar modo si è data importanza allo scambio delle informazioni sulla diagnosi, sulla programmazione e sui metodi riabilitativi (comunicazione, integrazione, ecc.) proposti dai rappresentanti di ciascuna associazione. Lo scambio è stato favorevole anche riguardo al materiale bibliografico, alle condizioni e al numero delle persone assistite e alla possibilità di arrivare ad una definizione comune della popolazione sordocieca. Sono state messe in rilievo inoltre le cause della retinopatia e della prematurità con studi di casi specifici.