Quality of life beyond diagnosis in intellectual disability – Latent profiling

Abstract/Sommario: Gli obiettivi dello studio sono confrontare la qualità di vita (QOL) tra le diagnosi associate alla disabilità intellettiva, costruire profili QOL e valutare l'appartenenza a gruppi diagnostici, funzioni e comorbilità. I caregiver primari di 526 bambini con disabilità intellettiva (età 5-18 anni) e una diagnosi di paralisi cerebrale, disturbo dello spettro autistico, sindrome di Down, disturbo da deficit di CDKL5 o sindrome di Rett hanno compilato il questionario Quality of Life Invent ...; [leggi tutto] Gli obiettivi dello studio sono confrontare la qualità di vita (QOL) tra le diagnosi associate alla disabilità intellettiva, costruire profili QOL e valutare l'appartenenza a gruppi diagnostici, funzioni e comorbilità. I caregiver primari di 526 bambini con disabilità intellettiva (età 5-18 anni) e una diagnosi di paralisi cerebrale, disturbo dello spettro autistico, sindrome di Down, disturbo da deficit di CDKL5 o sindrome di Rett hanno compilato il questionario Quality of Life Inventory-Disability (QI-Disability). È stata condotta un'analisi del profilo latente dei punteggi del dominio QI-Disability. Il punteggio totale medio (SD) della QOL è stato di 67,8 (13,4), con un range che va da 60,3 (14,6) per la CDD a 77,5 (11,7) per la sindrome di Down. Sono state identificate tre classi che descrivono i punteggi dei domini: La classe 1 era caratterizzata da punteggi di dominio complessivamente più alti, ma da punteggi più bassi per le emozioni negative; la classe 2 da punteggi medio-alti per la maggior parte dei domini, ma da punteggi bassi per l'indipendenza; la classe 3 era caratterizzata da punteggi bassi per le emozioni positive, l'interazione sociale, il tempo libero e l'aria aperta e da punteggi estremamente bassi per l'indipendenza. La maggior parte degli individui con disturbo dello spettro autistico e sindrome di Down apparteneva alla classe 1, mentre la maggior parte dei soggetti con disturbo da deficit di CDKL5 apparteneva alla classe 3. I soggetti con migliori capacità funzionali (comunicazione verbale e deambulazione indipendente) appartenevano prevalentemente alla Classe 1, mentre quelli con frequenti crisi epilettiche erano più spesso appartenenti alle Classi 2 e 3. I profili illustrano la variazione della QOL in un gruppo eterogeneo di bambini. Le valutazioni della QOL illustrano le aree in cui gli interventi potrebbero migliorare la QOL e forniscono consigli alle famiglie su come indirizzare al meglio gli sforzi. [comprimi]

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Quality of life beyond diagnosis in intellectual disability – Latent profiling/ Helen Leonard, Andrew Whitehouse, Peter Jacoby, Tim Benke, Scott Demarest, Jacinta Saldaris, Kingsley Wong, Dinah Reddihough, Katrina Williams, Jenny Downs. - Research in Developmental Disabilities, 2022, 129, 104322 ; 9 p.