Involvement of nurses in end‐of‐life discussions for severely disabled children

Abstract/Sommario: Nei bambini con disabilità intellettive e pluridisabillità gravi, le discussioni sulle decisioni di fine vita sono relativamente comuni. Gli infermieri svolgono un ruolo cruciale nella cura di questi bambini, tuttavia il loro coinvolgimento nelle discussioni su questo argomento è in gran parte sconosciuto. L'obiettivo di questa ricerca era di investigare il coinvolgimento nell'ospedale di infermieri in discussioni con genitori e medici sul tema del termine della vita per bambini con pl ...; [leggi tutto] Nei bambini con disabilità intellettive e pluridisabillità gravi, le discussioni sulle decisioni di fine vita sono relativamente comuni. Gli infermieri svolgono un ruolo cruciale nella cura di questi bambini, tuttavia il loro coinvolgimento nelle discussioni su questo argomento è in gran parte sconosciuto. L'obiettivo di questa ricerca era di investigare il coinvolgimento nell'ospedale di infermieri in discussioni con genitori e medici sul tema del termine della vita per bambini con pluridisabilità gravi. In uno studio retrospettivo e qualitativo, abbiamo condotto interviste semi-strutturate con le infermiere di 12 bambini con disabilità plurime gravi per i quali è stata effettuata la decisione di fine della vita negli ultimi 2 anni. I genitori discutono principalmente di questo tema con gli infermieri prima e dopo l'incontro con il medico. Gli infermieri coinvolti nelle discussioni con genitori e medici li hanno assistiti fornendo informazioni fattuali sul bambino e fornendo supporto emotivo. Alcuni infermieri, in particolare quelli dei servizi per il deficit intellettivo, non erano coinvolti nelle discussioni, anche se si erano presi cura del bambino per un lungo periodo di tempo. Alcuni infermieri avevano obiezioni morali o religiose nell'esecuzione delle decisioni. La maggior parte degli infermieri non era coinvolta nelle discussioni con genitori e medici dell'ospedale. Escludere gli infermieri da questi argomenti può causare loro disagio morale. Il coinvolgimento degli infermieri nelle discussioni sul termine della vita per i bambini pluriminorati dovrebbe essere migliorato, in particolare coinvolgendo gli infermieri dei servizi di assistenza sanitaria. Poiché questi infermieri di solito hanno familiarità con il bambino, possono essere preziose fonti di informazione sulla qualità della vita del bambino. [comprimi]

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Involvement of nurses in end‐of‐life discussions for severely disabled children/ Zaal‐Schuller, Ilse H.; Willems, Dick I.; Ewals, Frans; van Goudoever, Johannes B.; de Vos, Mirjam A. - JIDR Journal of Intellectual Disability Research, 2018, 62, 4 ; pp. 330-338

[Fa parte di] JIDR Journal of Intellectual Disability Research : The Foremost International Journal on Intellectual Disability / Oliver, Chris 2018, 62, 4 ; pp. 330-338

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