Analitico
Informed choice and informed consent in Usher syndrome genetic research : An update
Abstract/Sommario:
La ricerca scientifica ha fatto notevoli passi in avanti nella diagnosi precoce della sindrome di Usher, infatti oggi si parla di diagnosi molecolare al momento della nascita. Nel continuo sforzo di formare e informare i genitori su questa sindrome, l'autrice presenta il lavoro di informazione svolto in questi ultimi anni per la ricerca genetica e i problemi che determina il coinvolgimento di utenti e famiglie in tutto il mondo.
