Embedding Public Engagement in Biomedical Research : a Pilot Experience in the Field of Rare Genetic Disorders

Abstract/Sommario: Nell'ultimo decennio, gli sforzi internazionali si sono concentrati per promuovere il coinvolgimento pubblico negli affari e nelle decisioni dei responsabili politici e degli scienziati, al fine di aprire una condivisione reciproca di conoscenze, valori e credenze. Il nostro studio descrive un'esperienza pilota di impegno pubblico in un campo marginale della ricerca biomedica che coinvolge i caregiver di pazienti con sindrome di Cornelia de Lange (CdLS). Per il 20° anniversario dell'as ...; [leggi tutto]

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Embedding Public Engagement in Biomedical Research : a Pilot Experience in the Field of Rare Genetic Disorders/ Borghi, Lidia; Vegni, Elena; Tajè, Silvia; Selicorni, Angelo; Massa, Valentina. - Journal of Developmental and Physical Disabilities, 2020, 32, 4 ; pp. 575-586

[Fa parte di] Journal of Developmental and Physical Disabilities : Formerly Journal of the Multihandicapped person / O'Reilly, Mark 2020, 32, 4 ; pp. 575-586

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