Monografie (a stampa)
Associazioni italiane malattie rare : 2008-2009
Milano : Elsevier, stampa 2008
Abstract/Sommario:
Anche questa nuova edizione della guida alle associazioni italiane malattie rare testimonia un successo e un bisogno per l’interesse sempre maggiore che il tema delle malattie rare e dei farmaci orfani riscuote, non solo tra i pazienti e gli operatori ma anche tra i cittadini e i decisori pubblici. A sua volta l’interesse scatena il bisogno di conoscenza: saperne di più: questo il segnale forte che danno le numerose associazioni: fare crescere nel nostro Paese. La cultura delle malatti ...; [leggi tutto]
Anche questa nuova edizione della guida alle associazioni italiane malattie rare testimonia un successo e un bisogno per l’interesse sempre maggiore che il tema delle malattie rare e dei farmaci orfani riscuote, non solo tra i pazienti e gli operatori ma anche tra i cittadini e i decisori pubblici. A sua volta l’interesse scatena il bisogno di conoscenza: saperne di più: questo il segnale forte che danno le numerose associazioni: fare crescere nel nostro Paese. La cultura delle malattie rare, tutelare i diritti esigibili dell’individuo e perseguire il miglioramento della qualità di vita delle persone colpite da malattie rare. La guida è strumento informativo agile, aggiornato, di facile consultazione, ma anche una galleria unica delle associazioni italiane, forse non del tutto esaustiva ma certamente altamente qualificata. Le associazioni censite nella guida sono 179.
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