AIDEL 22 A.P.S.
La parola del 22. Il linguaggio, la comunicazione, la socializzazione : Una guida per accompagnare la crescita dei bambini con sindrome Del 22q11.2
Brescia : Grafostampa, 2016
Abstract/Sommario:
In questi lunghi anni di attività, l’Associazione ha consentito ai propri associati di venire in contatto con molti esperti di grande livello, dediti con passione e competenza allo studio della Sindrome. In occasione dei numerosi convegni, anche internazionali, organizzati da Aidel22, noi Soci abbiamo imparato molto, risposto a molti “perché?”, conosciuto nuove soluzioni terapeutiche. Abbiamo poi sperimentato l’importanza di trovare vicino alla propria residenza una rete assistenziale ...; [leggi tutto]
In questi lunghi anni di attività, l’Associazione ha consentito ai propri associati di venire in contatto con molti esperti di grande livello, dediti con passione e competenza allo studio della Sindrome. In occasione dei numerosi convegni, anche internazionali, organizzati da Aidel22, noi Soci abbiamo imparato molto, risposto a molti “perché?”, conosciuto nuove soluzioni terapeutiche. Abbiamo poi sperimentato l’importanza di trovare vicino alla propria residenza una rete assistenziale di clinici e professionisti della riabilitazione in grado di sostenere un programma terapeutico adeguato alle esigenze dei bambini “Del22”. Infine, più di tutto, abbiamo compreso quanto importante sia la quotidianità dell’assistenza, l’attenzione da dare ai nostri bambini ed il corretto approccio da utilizzare per sostenerli nel compito non sempre facile di affrontare la vita di tutti i giorni. In sintesi, abbiamo gradualmente acquisito la consapevolezza del ruolo che compete a coloro che si prendono cura dei bambini “Del22”, in particolare i genitori, che deve essere non solo attivo e disponibile ad un maggiore impegno, ma soprattutto informato, competente della specifica condizione, in grado di sostenere la gestione dell’assistenza con decisioni condivise con i professionisti della salute. È in quest’ottica che è emersa l’idea di realizzare una pubblicazione intesa come una guida pratica rivolta in primis ai genitori, ma anche alle diverse figure che a vario titolo, svolgono una funzione importante nella crescita dei bambini. Dopo il congresso internazionale del 2013 e il corso di formazione dell’ottobre 2015 organizzati in collaborazione con l’Ospedale Bambino Gesù a Roma, è apparso assolutamente naturale utilizzare materiale, riflessioni, nuove aperture emerse in sede di dibattito, per accrescere il patrimonio di conoscenza sullo specifico tema del linguaggio, della comunicazione, della socializzazione da mettere a disposizione delle famiglie, dei pediatri di libera scelta, dei logopedisti, degli insegnanti, degli psicologi, che contribuiscono costantemente alla crescita complessiva dei nostri bambini. A tal fine abbiamo chiesto a sei professionisti di sviluppare singolarmente e in piena autonomia un capitolo che affrontasse uno degli argomenti prescelti, utilizzando non solo le proprie competenze professionali, ma soprattutto l’esperienza diretta maturata nel rapporto con i piccoli pazienti e le loro famiglie. Con grande disponibilità e spirito di servizio, gli autori hanno realizzato questa pubblicazione che, abbinando conoscenze puntuali e semplicità espositiva, costituisce uno strumento di facile consultazione, ampiamente fruibile.
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