The Ethical, Legal, and Social Implications of Genomics and Disability : Findings from a Scoping Review and Their Human Rights Implications

Abstract/Sommario: I progressi della genomica interessano le persone con disabilità. Questo documento presenta i risultati di una revisione della letteratura sulle implicazioni etiche, legali e sociali (ELSI) delle tecnologie genomiche per le persone con disabilità. Le implicazioni sui diritti umani dei risultati dell'ELSI sono poi discusse brevemente con riferimento alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (UNCRPD). È stata condotta una ricerca sistematica della lett ...; [leggi tutto] I progressi della genomica interessano le persone con disabilità. Questo documento presenta i risultati di una revisione della letteratura sulle implicazioni etiche, legali e sociali (ELSI) delle tecnologie genomiche per le persone con disabilità. Le implicazioni sui diritti umani dei risultati dell'ELSI sono poi discusse brevemente con riferimento alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (UNCRPD). È stata condotta una ricerca sistematica della letteratura sull'ELSI. Attraverso un processo di screening degli abstract e di revisione dei testi completi, sono state incluse nella revisione 288 fonti di evidenza. L'estrazione dei dati ha comportato l'identificazione degli ELSI discussi in ogni fonte, che sono stati analizzati tematicamente per generare temi ELSI e identificare collegamenti rilevanti con la UNCRPD. Sono stati identificati dieci temi ELSI che presentano collegamenti rilevanti con la Convenzione ONU sui diritti dell'uomo, tra cui l'autonomia riproduttiva, le questioni relative ai costi e all'accesso, l'aspetto negativo della conoscenza del proprio patrimonio genetico, il ritardo della legislazione alla luce del rapido progresso delle tecnologie genomiche, la discriminazione genetica, la stigmatizzazione e la svalutazione delle persone con disabilità, la potenziale rinascita dell'eugenetica e del modello medico di disabilità e il coinvolgimento delle persone con disabilità nelle conversazioni sulle tecnologie genomiche. Questi temi hanno collegamenti diretti e rilevanti con diversi diritti della Convenzione UNCRPD, tra cui uguaglianza, non discriminazione, diversità, accessibilità, piena partecipazione, identità e libertà di espressione. I risultati della revisione evidenziano che c'è spazio per lo sviluppo di una carta dei diritti umani specifica per le tecnologie genomiche nel contesto della disabilità, che potrebbe guidare gli sviluppi etici e socialmente appropriati nel campo delle tecnologie genomiche in futuro. [comprimi]

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The Ethical, Legal, and Social Implications of Genomics and Disability : Findings from a Scoping Review and Their Human Rights Implications / Maria Vassos, Rhonda Faragher, Karen Nankervis, Radostina Breedt, Fran Boyle, Simon Smith, Jo Kelly. - Advances in Neurodevelopmental Disorders, 2024, 8, 1 ; pp. 151-179

Titoli analitici

[Fa parte di] Advances in Neurodevelopmental Disorders : Multidisciplinary Research and Practice Across the Lifespan / Nirbhay N. Singh 2024, 8, 1 ; pp. 151-179

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