Abstract: I comportamenti aggressivi sono comuni nelle persone con patologie del neurosviluppo e contribuiscono a peggiorare la qualità della vita e a interrompere l'inserimento. Tuttavia, la ricerca empirica che documenta la prevalenza e la persistenza dei comportamenti aggressivi nell'autismo è limitata. In questo studio longitudinale sono stati analizzati i comportamenti aggressivi in un campione di soggetti autistici nell'arco di 10 anni. I caregiver di soggetti autistici, sia con che senza ...; [Read more...]
I comportamenti aggressivi sono comuni nelle persone con patologie del neurosviluppo e contribuiscono a peggiorare la qualità della vita e a interrompere l'inserimento. Tuttavia, la ricerca empirica che documenta la prevalenza e la persistenza dei comportamenti aggressivi nell'autismo è limitata. In questo studio longitudinale sono stati analizzati i comportamenti aggressivi in un campione di soggetti autistici nell'arco di 10 anni. I caregiver di soggetti autistici, sia con che senza disabilità intellettiva, hanno compilato questionari relativi alla presenza di comportamenti aggressivi a T1 (N = 229, età media in anni 11,8), T2 (T1 + 3 anni, N = 81, età media in anni 15,1) e T3 (T1 + 10 anni, N = 54, età media in anni 24,5). Le analisi hanno esaminato la presenza e la persistenza di comportamenti aggressivi e il valore predittivo dei correlati stabiliti dell'aggressività. I comportamenti aggressivi erano comuni al basale (61,6%) ma persistenti solo nel 30% del campione nell'arco di 10 anni. Punteggi compositi più alti di iperattività e impulsività al T1 erano significativamente associati alla persistenza di comportamenti aggressivi al T2 e al T3 con un effetto di media entità. I comportamenti aggressivi sono comuni nell'autismo, ma si riducono con l'età. I correlati comportamentali del disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD) predicono la presenza e la persistenza di comportamenti aggressivi e come tali possono essere utili indicatori clinici per indirizzare le risorse di intervento proattivo per migliorare i comportamenti aggressivi.
Abstract: La comprensione della qualità delle relazioni tra fratelli è importante, poiché è associata agli esiti della salute mentale sia nell'infanzia che nell'età adulta. Probabilmente, queste relazioni sono ancora più importanti per le persone con disabilità intellettiva, poiché i fratelli possono essere importanti fonti di cura, sostegno, supporto e amicizia reciproca. Nel campo della disabilità intellettiva, tuttavia, si tende a ritenere che la relazione manchi di reciprocità e che sia il f ...; [Read more...]
La comprensione della qualità delle relazioni tra fratelli è importante, poiché è associata agli esiti della salute mentale sia nell'infanzia che nell'età adulta. Probabilmente, queste relazioni sono ancora più importanti per le persone con disabilità intellettiva, poiché i fratelli possono essere importanti fonti di cura, sostegno, supporto e amicizia reciproca. Nel campo della disabilità intellettiva, tuttavia, si tende a ritenere che la relazione manchi di reciprocità e che sia il fratello con disabilità intellettiva a influenzare il fratello e che questo effetto sia in qualche modo "negativo". Abbiamo esaminato se i problemi di comportamento e il comportamento prosociale di 500 coppie di fratelli, in cui uno dei due bambini ha una disabilità intellettiva, fossero associati alla qualità della loro relazione con i fratelli. Le misure comprendevano i questionari Strengths and Difficulties e il Sibling Relationship Questionnaire. Nelle analisi sono stati inclusi anche la povertà della famiglia, il sesso di entrambi i bambini, l'ordine di nascita e il fatto che il bambino con disabilità intellettiva fosse affetto da autismo o sindrome di Down. L'analisi fattoriale di conferma ha indicato un modello adeguato per le variabili latenti che misurano le relazioni tra fratelli. Il modello strutturale finale ha rilevato che i comportamenti prosociali e i problemi di internalizzazione dei bambini con disabilità intellettiva, i comportamenti prosociali dei loro fratelli a sviluppo tipico e l'ordine di nascita dei fratelli erano associati all'intimità-compagnia nella relazione tra fratelli. I comportamenti internalizzanti, esternalizzanti e prosociali dei bambini con disabilità intellettiva, i comportamenti esternalizzanti dei loro fratelli e l'ordine di nascita dei fratelli erano associati all'antagonismo e al litigio nella relazione tra fratelli. Abbiamo riscontrato che i comportamenti del bambino con disabilità intellettiva e del fratello erano associati sia alla dimensione "positiva" che a quella "negativa" della relazione tra fratelli. Ciò indica un effetto bidirezionale e reciproco.
Abstract: Storicamente, le persone con sindrome di Down sono state escluse dalla ricerca clinica. Il nostro obiettivo è stato quello di valutare il grado di interesse degli adulti con sindrome di Down a partecipare alla ricerca dal punto di vista di chi si prende cura di loro. Abbiamo condotto un sondaggio online su N = 390 caregiver di adulti con sindrome di Down, chiedendo loro informazioni sull'interesse a partecipare alla ricerca e sui dati demografici. I caregiver erano per lo più familiari ...; [Read more...]
Storicamente, le persone con sindrome di Down sono state escluse dalla ricerca clinica. Il nostro obiettivo è stato quello di valutare il grado di interesse degli adulti con sindrome di Down a partecipare alla ricerca dal punto di vista di chi si prende cura di loro. Abbiamo condotto un sondaggio online su N = 390 caregiver di adulti con sindrome di Down, chiedendo loro informazioni sull'interesse a partecipare alla ricerca e sui dati demografici. I caregiver erano per lo più familiari, di età superiore ai 55 anni e di razza bianca. I caregiver hanno riferito che l'adulto con sindrome di Down di cui si occupano si sentirebbe più a suo agio a partecipare a ricerche di tipo fisiologico, come quelle che riguardano i fitbit (il 70,2% parteciperebbe), l'esercizio fisico (63,3%) o le applicazioni per la dieta (53,9%), mentre sarebbero meno propensi a partecipare a studi clinici che prevedono procedure più invasive come le iniezioni (10,9%) e gli esami di laboratorio come la risonanza magnetica (32,0%). Abbiamo riscontrato poche differenze in base all'età o al sesso dell'adulto con sindrome di Down o al livello di istruzione del caregiver. Il nostro sondaggio ha identificato un elevato interesse per studi meno invasivi, illustrando l'accettabilità di studi osservazionali e sullo stile di vita. Potrebbero essere necessari ulteriori sforzi per comprendere la paura e le barriere alla partecipazione e per creare strumenti e metodi per aumentare l'interesse per gli studi più invasivi.
Abstract: La sindrome di Down (DS) ha un profilo medico e psicologico unico che potrebbe avere un impatto sulla definizione di salute su tre dimensioni: benessere fisico, sociale e mentale. Nel 2021, abbiamo presentato il modello concettuale proposto a tre gruppi di esperti, quattro focus group di genitori di persone con DS di età compresa tra 0 e 21 anni e quattro focus group di persone con DS di età compresa tra 13 e 21 anni attraverso la tecnologia della videoconferenza. I partecipanti hanno ...; [Read more...]
La sindrome di Down (DS) ha un profilo medico e psicologico unico che potrebbe avere un impatto sulla definizione di salute su tre dimensioni: benessere fisico, sociale e mentale. Nel 2021, abbiamo presentato il modello concettuale proposto a tre gruppi di esperti, quattro focus group di genitori di persone con DS di età compresa tra 0 e 21 anni e quattro focus group di persone con DS di età compresa tra 13 e 21 anni attraverso la tecnologia della videoconferenza. I partecipanti hanno fornito feedback e discusso il concetto di salute nella DS. Il feedback dei partecipanti ha portato a un perfezionamento iterativo del nostro modello, mantenendo le tre dimensioni della salute e modificando i costrutti all'interno di tali dimensioni. Esperti e genitori hanno concordato sul fatto che le persone con DS hanno problemi di salute unici che richiedono la creazione e la validazione di un modello di salute specifico per la sindrome. Presentiamo i temi chiave che abbiamo identificato e un modello concettuale finale di salute per le persone con DS. La salute nella DS è un modello multidimensionale e multi-costruttivo incentrato sui costrutti rilevanti degli indicatori di causa ed effetto. Questo modello concettuale può essere utilizzato in ricerche future per sviluppare una misura dello stato di salute specifica per la sindrome.
Abstract: Mentre sono in corso studi clinici per la sindrome di Rett, è necessario convalidare potenziali misure di esito supplementari che riflettano segni e sintomi importanti. La disfunzione autonomica, in particolare quella vasomotoria, è un'area potenziale per la quale potrebbero essere sviluppati dei biomarcatori. Nel presente studio sono state raccolte immagini termiche a infrarossi di mani e piedi di 26 femmine con sindrome di Rett (di età compresa tra 62 mesi e 39 anni) e 17 femmine sen ...; [Read more...]
Mentre sono in corso studi clinici per la sindrome di Rett, è necessario convalidare potenziali misure di esito supplementari che riflettano segni e sintomi importanti. La disfunzione autonomica, in particolare quella vasomotoria, è un'area potenziale per la quale potrebbero essere sviluppati dei biomarcatori. Nel presente studio sono state raccolte immagini termiche a infrarossi di mani e piedi di 26 femmine con sindrome di Rett (di età compresa tra 62 mesi e 39 anni) e 17 femmine senza disturbi intellettivi, genetici o neurologici noti (di età compresa tra 55 mesi e 39 anni). Sono state valutate le differenze tra i gruppi nella temperatura cutanea e la stabilità temporale delle misure di temperatura cutanea nel gruppo con sindrome di Rett, nonché le relazioni tra le misure di temperatura cutanea e gli indicatori di disfunzione autonomica riferiti dai genitori e valutati dai ricercatori. Le differenze tra i gruppi hanno mostrato temperature più basse per mani e piedi nel gruppo con sindrome di Rett. Le misure della temperatura delle mani erano stabili nel tempo e moderatamente correlate con i sintomi autonomici riferiti dai genitori. Le misurazioni della temperatura dei piedi erano più variabili di quelle delle mani, ma mostravano correlazioni più forti con i sintomi autonomici riferiti dai genitori. I risultati forniscono un supporto preliminare per l'affidabilità e la validità delle misure della temperatura della pelle delle mani e dei piedi nella sindrome di Rett. Sono necessarie ulteriori ricerche per replicare questi risultati e valutare la stabilità temporale di queste misure su scale temporali più brevi.
Abstract: Sembra che gli studenti con disabilità intellettiva (ID) siano più frequentemente assenti da scuola rispetto agli studenti senza ID. L'obiettivo del presente studio è stato quello di stimare la frequenza delle assenze tra gli studenti con ID e le ragioni delle assenze. Le potenziali ragioni includevano i problemi di frequenza indicati come rifiuto della scuola, quando l'assenza è legata a un disagio emotivo; assenze ingiustificate, quando l'assenza è nascosta ai genitori; esclusione sc ...; [Read more...]
Sembra che gli studenti con disabilità intellettiva (ID) siano più frequentemente assenti da scuola rispetto agli studenti senza ID. L'obiettivo del presente studio è stato quello di stimare la frequenza delle assenze tra gli studenti con ID e le ragioni delle assenze. Le potenziali ragioni includevano i problemi di frequenza indicati come rifiuto della scuola, quando l'assenza è legata a un disagio emotivo; assenze ingiustificate, quando l'assenza è nascosta ai genitori; esclusione scolastica, quando l'assenza è provocata dalla scuola; e ritiro dalla scuola, quando l'assenza è provocata dai genitori. I partecipanti allo studio erano 629 genitori (84,6% madri) di studenti australiani (età media = 11,18 anni; 1,8% aborigeni e/o abitanti delle isole dello Stretto di Torres) con un documento di identità. I partecipanti hanno completato una batteria di questionari che comprendeva la School Non-Attendance ChecKlist (lista di controllo delle assenze scolastiche) attraverso la quale i genitori indicavano il motivo dell'assenza del figlio per ogni giorno o mezza giornata di assenza del figlio negli ultimi 20 giorni di scuola. I dati sulle assenze presentati ai genitori sono stati ricavati dai registri scolastici. Tra tutti gli studenti, le assenze si sono verificate nel 7,9% degli ultimi 20 giorni di scuola. In termini di problemi di frequenza scolastica, come definiti nella letteratura esistente, il ritiro dalla scuola ha rappresentato l'11,1% delle assenze e il rifiuto della scuola il 5,3% delle assenze. Gli studenti si sono assentati anche per altri motivi, più comunemente per malattia (32,0%) e appuntamenti (24,2%). Tra gli studenti con più di un'assenza (34,5%), circa la metà era assente per più di un motivo. Gli studenti che frequentavano le scuole tradizionali avevano una frequenza inferiore rispetto a quelli che frequentavano le scuole speciali. Gli studenti con ID si assentavano per una serie di motivi e spesso per ragioni multiple. Si registrano tassi elevati di ritiro da scuola e di rifiuto della scuola. La comprensione delle ragioni dell'assenteismo può fornire supporti mirati per la prevenzione e l'intervento.
Abstract: La neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia genetica del neurosviluppo associata a deficit visuo-spaziali e visuomotori, che non sono stati studiati a fondo negli adulti con NF1. In 22 adulti con NF1 e 31 controlli, il funzionamento visuomotorio è stato valutato misurando la latenza oculare, la latenza della mano e l'accuratezza della mano durante i compiti visuomotori. Il funzionamento visuo-spaziale è stato valutato misurando le risposte dei movimenti oculari durante il Visual ...; [Read more...]
La neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia genetica del neurosviluppo associata a deficit visuo-spaziali e visuomotori, che non sono stati studiati a fondo negli adulti con NF1. In 22 adulti con NF1 e 31 controlli, il funzionamento visuomotorio è stato valutato misurando la latenza oculare, la latenza della mano e l'accuratezza della mano durante i compiti visuomotori. Il funzionamento visuo-spaziale è stato valutato misurando le risposte dei movimenti oculari durante il Visual Threshold Task. Il gruppo NF1 aveva una latenza oculare significativamente più breve rispetto al gruppo di controllo ed era meno accurato nei movimenti delle mani durante specifici compiti visuomotori. I gruppi non hanno mostrato differenze nelle risposte dei movimenti oculari durante il compito di soglia visiva e nella latenza delle mani durante i compiti visuomotori. A differenza degli studi condotti sui bambini con NF1, non abbiamo riscontrato alterazioni nell'elaborazione delle informazioni visuo-spaziali negli adulti. Le alterazioni nella latenza oculare e nell'accuratezza della mano durante specifici compiti visuomotori possono indicare deficit nel funzionamento visuomotorio negli adulti con NF1.
