Abstract: Per determinare se il benessere psicosociale è associato alla qualità della vita correlata alla salute delle persone con sindrome di Usher, gli autori hanno condotto un sondaggio online coinvolgendo associazioni non profit, gruppi di supporto e aggregazioni di persone coni sordocecità in tutto il Regno Unito. Hanno partecipato al sondaggio 90 persone con sindrome di Usher. I criteri di inclusione erano: diagnosi della sindrome di Usher, 18 anni o più di età e residenza nel Regno Unito. ...; [Read more...]
Per determinare se il benessere psicosociale è associato alla qualità della vita correlata alla salute delle persone con sindrome di Usher, gli autori hanno condotto un sondaggio online coinvolgendo associazioni non profit, gruppi di supporto e aggregazioni di persone coni sordocecità in tutto il Regno Unito. Hanno partecipato al sondaggio 90 persone con sindrome di Usher. I criteri di inclusione erano: diagnosi della sindrome di Usher, 18 anni o più di età e residenza nel Regno Unito. Tutti i partecipanti sono stati intervistati sui sintomi depressivi, sulla solitudine e sul supporto sociale (predittori); sul loro stato di salute fisico e mentale (esiti). I fattori misurati includevano le caratteristiche legate all'età, al sesso e alla salute. Le analisi gerarchiche di regressione lineare multipla hanno esaminato l'associazione di ciascun predittore di benessere psicosociale con i risultati fisici e mentali mettendoli in relazione con gli altri fattori. I dati ottenuti dimostrano che il benessere psicosociale prevede risente della qualità della vita legata alla salute fisica e mentale nella popolazione con sindrome di Usher. L'aumento dei sintomi depressivi era predittivo di del livello di qualità fisico (β = -0.36, p <0.01) e mentale (β = -0.60, p <0.001) più scarso. Livelli più elevati di solitudine hanno predetto una condizione mentale peggiore (β = -0.20, p <0.05). Infine, livelli crescenti di supporto sociale hanno predetto una migliore salute mentale (β = 0,19, p <0,05). La depressione, la solitudine e il supporto sociale rappresentano elementi importanti legati al benessere nella popolazione del Regno Unito con sindrome di Usher. I risultati si aggiungono al crescente numero di prove che il benessere psicosociale è un fattore importante da considerare nelle persone affette dalla sindrome di Usher oltre al deterioramento funzionale e fisico nell'ambito della ricerca e della pratica clinica.
