Abstract: Il numero di persone con disabilità intellettive e dello sviluppo (IDD) che vivono in strutture residenziali non è cambiato sostanzialmente negli ultimi anni in Spagna. Per cambiare questa situazione, il progetto “My House: A Life in the Community” mira a promuovere la transizione di individui con IDD e con elevate esigenze di sostegno in contesti comunitari. Questo documento approfondisce la comprensione dei meccanismi sottostanti responsabili dei cambiamenti osservati nel processo di ...; [Read more...]
Il numero di persone con disabilità intellettive e dello sviluppo (IDD) che vivono in strutture residenziali non è cambiato sostanzialmente negli ultimi anni in Spagna. Per cambiare questa situazione, il progetto “My House: A Life in the Community” mira a promuovere la transizione di individui con IDD e con elevate esigenze di sostegno in contesti comunitari. Questo documento approfondisce la comprensione dei meccanismi sottostanti responsabili dei cambiamenti osservati nel processo di deistituzionalizzazione. È stato progettato uno studio longitudinale per valutare la qualità della vita delle persone con IDD (n. 90) in diversi ambienti in due momenti distinti: quando vivevano in un istituto e nove mesi dopo il passaggio a un ambiente comunitario. È stato incluso un gruppo di confronto (n. 72) composto da persone che sono rimaste in istituto per effettuare confronti tra i gruppi. Sono stati utilizzati test T per stimare le differenze medie sia tra i gruppi che all'interno di essi. Sono stati utilizzati modelli di percorso longitudinali per studiare i processi alla base delle relazioni tra le variabili. Dopo la transizione, i soggetti che si sono trasferiti hanno ottenuto punteggi medi significativamente più alti su tutte le variabili con dimensioni dell'effetto grandi o molto grandi. Tuttavia, il semplice trasferimento in un luogo diverso non è stato il fattore responsabile dei miglioramenti osservati: i cambiamenti positivi nella qualità della vita richiedono la costante disponibilità di opportunità per supportare il processo decisionale. La deistituzionalizzazione porterà a miglioramenti della qualità della vita solo se favorirà il controllo delle persone sulla propria vita. La vita in comunità dovrebbe quindi essere intesa non come una vita autonoma, ma come una vita scelta.
Abstract: Le funzioni esecutive atipiche (FE) sono ben documentate in individui con disturbi dello spettro autistico (ASD) di tutte le età. Tuttavia, la maggior parte delle ricerche si concentra sulle disfunzioni delle FE nei bambini in età scolare e più grandi, con minore attenzione ai bambini in età prescolare. Comprendere i deficit delle FE in questa fascia di età è difficile e poco esplorato a causa degli studi limitati e delle difficoltà di misurazione. L'attuale breve rassegna narrativa mi ...; [Read more...]
Le funzioni esecutive atipiche (FE) sono ben documentate in individui con disturbi dello spettro autistico (ASD) di tutte le età. Tuttavia, la maggior parte delle ricerche si concentra sulle disfunzioni delle FE nei bambini in età scolare e più grandi, con minore attenzione ai bambini in età prescolare. Comprendere i deficit delle FE in questa fascia di età è difficile e poco esplorato a causa degli studi limitati e delle difficoltà di misurazione. L'attuale breve rassegna narrativa mira a fornire un aggiornamento sulle conoscenze relative alle FE nei bambini in età prescolare con ASD e sulla loro associazione con i sintomi dell'ASD. Nonostante i risultati vari, recenti ricerche suggeriscono difficoltà precoci delle FE, potenzialmente legate a maggiori menomazioni nelle abilità sociali e nei comportamenti esternalizzanti. Ciò suggerisce l'importanza di attuare interventi precoci che tengano conto del miglioramento di queste aree fin dalla tenera età. Ulteriori indagini in questa fascia d'età potrebbero migliorare la nostra comprensione dell'ASD.
Abstract: Le difficoltà di elaborazione sensoriale sono comuni nelle condizioni di neurosviluppo, come il disturbo dello sviluppo della coordinazione (DSC), e possono avere un impatto significativo sulle attività della vita quotidiana. L'obiettivo è quello di rivedere sistematicamente la letteratura per (1) sintetizzare le caratteristiche (sezioni e modelli) delle alterazioni dell'elaborazione sensoriale nei bambini con disturbo dello sviluppo della coordinazione (DSC), (2) confrontare queste ca ...; [Read more...]
Le difficoltà di elaborazione sensoriale sono comuni nelle condizioni di neurosviluppo, come il disturbo dello sviluppo della coordinazione (DSC), e possono avere un impatto significativo sulle attività della vita quotidiana. L'obiettivo è quello di rivedere sistematicamente la letteratura per (1) sintetizzare le caratteristiche (sezioni e modelli) delle alterazioni dell'elaborazione sensoriale nei bambini con disturbo dello sviluppo della coordinazione (DSC), (2) confrontare queste caratteristiche con quelle dei bambini con sviluppo tipico o comorbidità associate, e (3) identificare quali caratteristiche possono essere presenti fin dalla prima infanzia. Questa revisione sistematica ha seguito i Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) ed è stata presentata e registrata in PROSPERO. La ricerca bibliografica è stata condotta nei database MEDLINE/PubMed, Web of Science, Scopus, SciELO, LILACS, ERIC ed EMBASE. Sono stati inclusi studi originali che hanno valutato l'elaborazione sensoriale di bambini con DCD di età compresa tra 3 e 12 anni utilizzando strumenti standardizzati. Dai database sono stati recuperati 2609 studi. Di questi, sono stati inclusi cinque studi che hanno identificato alterazioni dell'elaborazione sensoriale nei bambini con DCD. Le caratteristiche sensoriali più colpite sono state quelle relative al tatto, all'equilibrio e al movimento, nonché il modello di evitamento, che può presentare comportamenti osservati nella prima infanzia. La qualità metodologica degli studi variava da moderata ad alta, mentre le dimensioni dell'effetto variavano da piccole a moderate. Questa revisione sistematica ha identificato che i bambini con DCD o con probabile DCD presentavano alterazioni dell'elaborazione sensoriale. Sono necessari ulteriori studi con un'elevata qualità metodologica per raccomandare le caratteristiche dell'elaborazione sensoriale che influiscono sull'identificazione precoce del DCD.
Abstract: La dislessia visuo-attenzionale è stata associata a un'alterazione dell'elaborazione visiva simultanea di più elementi costituiti da caratteristiche separabili (ad esempio simboli). Abbiamo progettato un test di screening della ricerca visiva, consistente nel trovare il cerchio nero (unico) tra cerchi di vari colori rispetto a cerchi combinati con una barra di varie lunghezze e posizioni. Abbiamo valutato la sua affidabilità e validità per rilevare deficit visuo-attenzionali che posson ...; [Read more...]
La dislessia visuo-attenzionale è stata associata a un'alterazione dell'elaborazione visiva simultanea di più elementi costituiti da caratteristiche separabili (ad esempio simboli). Abbiamo progettato un test di screening della ricerca visiva, consistente nel trovare il cerchio nero (unico) tra cerchi di vari colori rispetto a cerchi combinati con una barra di varie lunghezze e posizioni. Abbiamo valutato la sua affidabilità e validità per rilevare deficit visuo-attenzionali che possono influenzare la lettura. La valutazione di 2015 bambini di età compresa tra i 3 e gli 11 anni ha stabilito che il test di screening era fattibile fin dalla scuola materna e che il nostro indice che contrastava le prestazioni di ricerca visiva per i simboli rispetto ai colori (il Temporal Gap) diminuiva con l'età. Su un campione di 69 individui è stata riscontrata un'affidabilità test-retest soddisfacente dell'indice standardizzato (indipendente dall'età). La velocità di lettura e l'imprecisione valutate per 769 bambini di quarta e quinta elementare erano significativamente correlate al Temporal Gap. Un gap temporale superiore al 75° centile prevedeva un deficit di efficienza nella lettura superiore al 95° percentile con una sensibilità del 63% e una specificità del 71%. Il nostro test di screening può essere utilizzato in ambito clinico per rilevare se un bambino con dislessia dello sviluppo presenta una fragilità visuo-attenzionale che può contribuire alle difficoltà di lettura. La sua validità come predittore precoce di un rischio di sviluppare dislessia visuo-attenzionale necessita di ulteriori indagini.
Abstract: La disabilità visiva cerebrale (CVI) può influire negativamente sul funzionamento di un bambino, sottolineando la necessità di interventi per migliorare la percezione visiva (VP), potenzialmente traducendosi in un miglioramento della qualità della vita correlata alla salute (HRQOL). Valutare l'efficacia di una riabilitazione adattiva individualizzata basata sul gioco, iVision, su VP, funzione visiva, visione funzionale e HRQOL. Settantatré bambini con CVI (età di prestazione 3-12) sono ...; [Read more...]
La disabilità visiva cerebrale (CVI) può influire negativamente sul funzionamento di un bambino, sottolineando la necessità di interventi per migliorare la percezione visiva (VP), potenzialmente traducendosi in un miglioramento della qualità della vita correlata alla salute (HRQOL). Valutare l'efficacia di una riabilitazione adattiva individualizzata basata sul gioco, iVision, su VP, funzione visiva, visione funzionale e HRQOL. Settantatré bambini con CVI (età di prestazione 3-12) sono stati randomizzati nel gruppo adattivo personalizzato o nel gruppo non adattivo non personalizzato (3 sessioni/settimana; 12 settimane). Il risultato primario era il punteggio di variazione (post-intervento - pre-intervento) della dimensione VP più bassa. I principali risultati secondari includevano il punteggio di cambiamento (post-intervento - pre-intervento) della funzione visiva (tempo di reazione alla fissazione in un paradigma di eye-tracking preferenziale), la visione funzionale (tasso di successo nel paradigma adattato della scatola dei giocattoli virtuali; punteggio totale del questionario CVI fiammingo), HRQOL (punteggio totale della scala dell'inventario pediatrico della qualità della vita 4. 0 autovalutazione del bambino) e il punteggio di variazione della dimensione VP più basso (follow-up a breve termine - pre-intervento). Entrambi i gruppi hanno registrato un miglioramento significativo del risultato primario, mantenuto a breve termine. Le differenze tra i gruppi non sono risultate significative. Non è stato riscontrato alcun effetto significativo per altri risultati secondari chiave. Le analisi esplorative hanno rivelato miglioramenti della dimensione VP e miglioramenti clinicamente significativi della HRQOL. Sebbene i bambini con CVI abbiano migliorato la loro VP e in una certa misura la HRQOL, non sono state riscontrate differenze tra i gruppi.
Abstract: L'obiettivo è quello di esplorare le emozioni negative espresse dai genitori di bambini con disabilità quando descrivono le loro esperienze con l'assistenza sanitaria pediatrica. Le citazioni che menzionano esperienze emotive negative e le situazioni in cui queste si sono verificate sono state identificate in 13 conversazioni trascritte di focus group che hanno coinvolto 65 genitori canadesi di bambini con disabilità dello sviluppo neurologico. I dati sono stati analizzati utilizzando ...; [Read more...]
L'obiettivo è quello di esplorare le emozioni negative espresse dai genitori di bambini con disabilità quando descrivono le loro esperienze con l'assistenza sanitaria pediatrica. Le citazioni che menzionano esperienze emotive negative e le situazioni in cui queste si sono verificate sono state identificate in 13 conversazioni trascritte di focus group che hanno coinvolto 65 genitori canadesi di bambini con disabilità dello sviluppo neurologico. I dati sono stati analizzati utilizzando l'analisi del contenuto. Ci sono state 106 menzioni di esperienze emotive negative, tra cui stress, frustrazione, trauma, sconvolgimento, rabbia, esaurimento emotivo e paura. Le situazioni più comuni associate a queste esperienze includevano l'assegnazione di responsabilità indesiderate, l'attesa di servizi/appuntamenti, il non essere ascoltati e il ricevere un trattamento irrispettoso. Lo stress e la frustrazione erano associati a responsabilità indesiderate, al non essere ascoltati e all'attesa durante gli appuntamenti programmati, mentre il trauma, il turbamento, la rabbia e la paura erano associati principalmente al ricevere un trattamento irrispettoso. Si ritiene che le emozioni negative derivino dalle aspettative dei genitori, basate sulla società, su come verranno trattati nell'assistenza sanitaria. I genitori hanno espresso forti emozioni negative, indicando una mancanza di assistenza incentrata sulla famiglia nelle loro esperienze con i servizi sanitari pediatrici. I fornitori di servizi possono ridurre la probabilità di esperienze emotive negative valutando il livello di coinvolgimento desiderato dai genitori, ascoltando attentamente e con sensibilità e agendo con rispetto e comprensione.
Abstract: La misura in cui le persone con disabilità intellettive (DI) possono esercitare l'autodeterminazione nella loro vita adulta è in gran parte influenzata da vari fattori contestuali, tra cui il loro ambiente familiare, le istituzioni con cui interagiscono e le condizioni legali e sociali in cui operano. In questo studio, abbiamo cercato di esplorare le esperienze vissute dalle persone con DI nel contesto delle sfide ambientali che affrontano nel percorso verso l'autodeterminazione. Per r ...; [Read more...]
La misura in cui le persone con disabilità intellettive (DI) possono esercitare l'autodeterminazione nella loro vita adulta è in gran parte influenzata da vari fattori contestuali, tra cui il loro ambiente familiare, le istituzioni con cui interagiscono e le condizioni legali e sociali in cui operano. In questo studio, abbiamo cercato di esplorare le esperienze vissute dalle persone con DI nel contesto delle sfide ambientali che affrontano nel percorso verso l'autodeterminazione. Per raggiungere questo obiettivo, abbiamo condotto uno studio inclusivo coinvolgendo co-ricercatori con disabilità intellettiva. Trentatré adulti con disabilità intellettiva da lieve a grave hanno partecipato a focus group o interviste individuali. Utilizzando l'analisi tematica riflessiva, abbiamo generato quattro temi sovraordinati: fattori microsistemici che influenzano l'autodeterminazione; fattori esosistemici che influenzano l'autodeterminazione; fattori macrosistemici che influenzano l'autodeterminazione; e conseguenze. Vengono discusse le implicazioni per la pratica.
Abstract: Questo studio ha valutato la prevalenza di depressione, ansia e stigma tra gli studenti delle scuole superiori con sordità e ha studiato la relazione tra questi disturbi psicologici e la qualità della vita scolastica (QoSL) nei bambini. È stata condotta un'indagine trasversale tra gli studenti delle scuole superiori con sordità in Arabia Saudita, escludendo gli studenti ipoudenti. Questo studio ha utilizzato strumenti di valutazione consolidati, convalidati e adattati culturalmente per ...; [Read more...]
Questo studio ha valutato la prevalenza di depressione, ansia e stigma tra gli studenti delle scuole superiori con sordità e ha studiato la relazione tra questi disturbi psicologici e la qualità della vita scolastica (QoSL) nei bambini. È stata condotta un'indagine trasversale tra gli studenti delle scuole superiori con sordità in Arabia Saudita, escludendo gli studenti ipoudenti. Questo studio ha utilizzato strumenti di valutazione consolidati, convalidati e adattati culturalmente per valutare la salute mentale dei partecipanti, la percezione dello stigma e la QoSL. In totale, hanno risposto 269 studenti con un'età media di 17,9 ± 1,6 anni. Il punteggio medio per la depressione era di 4,68 ± 5,42, con solo il 13,7% degli intervistati con depressione almeno moderata. Il loro punteggio medio sulla scala dell'ansia era 3,75 ± 4,81, con solo il 14,5% di loro che presentava un'ansia da moderata a grave. Il punteggio medio dei partecipanti sulla scala dello stigma era 6,62 ± 6,83, indicando un basso livello di stigma tra i partecipanti. Il punteggio medio QoSL dei partecipanti è stato di 107,20 ± 13,39, a dimostrazione di una buona percezione della qualità della loro vita scolastica. Punteggi più alti sulle scale di depressione, ansia e stigma sono stati associati a punteggi QoSL significativamente più bassi. Questo studio si distingue come uno dei pochi a indagare la prevalenza dei disturbi psicologici e potrebbe essere il primo a studiare l'associazione tra disturbi psicologici e QoSL tra gli studenti delle scuole superiori con sordità. Sebbene questo studio abbia prodotto risultati significativi, evidenzia diverse lacune nella letteratura che richiedono ulteriori indagini.
Abstract: I fratelli di bambini affetti da malattie rare svolgono un ruolo cruciale, ma spesso trascurato, nella dinamica familiare e nell'esperienza della malattia del fratello. Questa revisione sistematica mira a sintetizzare e valutare la ricerca esistente sulla qualità della vita (QoL) e sugli esiti di salute mentale dei fratelli in questo contesto unico. Abbiamo effettuato una ricerca sistematica della letteratura in sei banche dati, compresi studi quantitativi sui fratelli di bambini affet ...; [Read more...]
I fratelli di bambini affetti da malattie rare svolgono un ruolo cruciale, ma spesso trascurato, nella dinamica familiare e nell'esperienza della malattia del fratello. Questa revisione sistematica mira a sintetizzare e valutare la ricerca esistente sulla qualità della vita (QoL) e sugli esiti di salute mentale dei fratelli in questo contesto unico. Abbiamo effettuato una ricerca sistematica della letteratura in sei banche dati, compresi studi quantitativi sui fratelli di bambini affetti da malattie rare. Un totale di 37 rapporti (34 studi) hanno soddisfatto i criteri di inclusione. La qualità della vita e la salute mentale dei fratelli sono state confrontate con campioni normativi e con i loro fratelli affetti da una malattia rara. Sono stati studiati sistematicamente i fattori di rischio per la qualità della vita e la salute mentale dei fratelli. Inoltre, sono state analizzate la qualità metodologica e il rischio di parzialità. I risultati hanno rivelato che i fratelli di bambini affetti da malattie rare sperimentano una riduzione della qualità della vita e della salute mentale rispetto ai dati normativi, sebbene i risultati siano stati contrastanti. I fattori di rischio psicosociali, come i fattori di stress familiare dei genitori, rispetto ai fattori di rischio specifici della malattia, giocano un ruolo particolare nella qualità della vita e nella salute mentale dei fratelli di bambini affetti da malattie rare. Gli operatori sanitari dovrebbero considerare e affrontare il potenziale impatto psicosociale sulla qualità della vita e sulla salute mentale dei fratelli di bambini affetti da malattie rare. Inoltre, saranno discusse le opportunità per colmare le lacune esistenti nella ricerca e i suggerimenti per far progredire la ricerca basata sulla teoria in questo settore.
Abstract: Il passaggio all'età adulta può essere difficile per le persone con disturbo dello spettro autistico (ASD). Il lavoro è uno degli aspetti più duraturi e di maggiore impatto della vita adulta, poiché svolge un ruolo chiave nell'aiutare le persone a trovare un senso. Tuttavia, la ricerca sull'efficacia dei programmi pre-occupazionali nel migliorare la salute e il benessere degli adolescenti e dei giovani adulti autistici rimane limitata. Questo studio esplorativo mira a valutare l'impatt ...; [Read more...]
Il passaggio all'età adulta può essere difficile per le persone con disturbo dello spettro autistico (ASD). Il lavoro è uno degli aspetti più duraturi e di maggiore impatto della vita adulta, poiché svolge un ruolo chiave nell'aiutare le persone a trovare un senso. Tuttavia, la ricerca sull'efficacia dei programmi pre-occupazionali nel migliorare la salute e il benessere degli adolescenti e dei giovani adulti autistici rimane limitata. Questo studio esplorativo mira a valutare l'impatto di un programma di tirocinio a livello nazionale, “BottegaMente”, sul funzionamento adattivo, sulla regolazione delle emozioni e sulla qualità della vita di adolescenti e adulti autistici e delle loro famiglie. Il programma ha coinvolto 82 partecipanti, di età compresa tra i 13 e i 36 anni, e ha richiesto il coinvolgimento attivo della famiglia per garantire che rispondesse alle esigenze delle persone autistiche dalle fasi di pianificazione fino all'attuazione. I dati quantitativi sono stati raccolti prima (T0) e dopo il tirocinio (T1). Il nostro studio ha dimostrato che il tirocinio ha effettivamente migliorato le capacità di adattamento, in particolare in ambiti come la vita domestica e le capacità lavorative per adolescenti e adulti autistici, come dimostrato dai risultati standardizzati al T1 rispetto al T0. Questa ricerca è uno degli sforzi pionieristici per valutare l'efficacia dei programmi di tirocinio pre-occupazionale per adolescenti e adulti autistici. Sebbene preliminari, questi risultati potrebbero aiutare a plasmare futuri studi sull'occupazione, un fattore essenziale per la qualità della vita e il benessere in generale.
