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Abstract: L'acondroplasia è la condrodisplasia più comune e colpisce un bambino ogni 15.000. E' caratterizzata da bassa statura con arti corti, iperlordosi, mani corte, macrocefalia e fronte alta, con sella nasale pronunciata. Questa malattia causa un difetto di crescita molto importante (statura finale 130 cm +/- 10 cm) e deformazioni scheletriche modeste, iperlordosi, genu varum e, talvolta, complicazioni neurologiche legate alla riduzione del canale vertebrale. Lo sviluppo intellettuale è nor ...; [Read more...] L'acondroplasia è la condrodisplasia più comune e colpisce un bambino ogni 15.000. E' caratterizzata da bassa statura con arti corti, iperlordosi, mani corte, macrocefalia e fronte alta, con sella nasale pronunciata. Questa malattia causa un difetto di crescita molto importante (statura finale 130 cm +/- 10 cm) e deformazioni scheletriche modeste, iperlordosi, genu varum e, talvolta, complicazioni neurologiche legate alla riduzione del canale vertebrale. Lo sviluppo intellettuale è normale. La diagnosi si basa sull'esame radiologico. La malattia si trasmette come carattere autosomico dominante. Tuttavia, circa il 90% delle persone affette nasce da genitori non affetti: si tratta di una nuova mutazione, per esempio un errore genetico accidentale.

Abstract: I nonni possono assicurare al bambino quei segni di continutà e di stabilità di cui hanno tanto bisogno, sono intercettatori straordinari.

Abstract: Un papà racconta le difficoltà a comprendere la patologia del figlio di 9 anni, affetto fin dalla nascita dalla Neurofimatosi-NF1 e ADHD.

Abstract: L'articolo propone l'esperienza della Casablu, una casa alloggio recentemente inaugurata a Roma nel quartiere Nuovo Salario. La Casablu non è una casa a sé stante, lontana dal centro abitato, ma una struttura inserita all'interno di un condominio. Si tratta di due appartamenti collegati da una scala interna dove vivono alcuni disabili "assistiti" da personale qualificato.

Abstract: La parola iperattività evoca bambini vivaci, contenti, pieni di vita e immagini legate all'Infanzia e alla spensieratezza. non è affatto così. Il bambino iperattivo soffre di difficoltà precoci (insorge tra i 3-4 anni e non oltre i 7) e durature in tre campi: la disattenzione, l'impulsività e l'iperattività. AIDAI Onlus è un gruppo di muto-aiuto costituito da Genitori per aiutare altre famiglie.

Abstract: Essere fratelli e sorelle di persone con disabilità riserva molti dubbi, incertezze, paure e forti emozioni (gioie, blocchi, dolori). Un'esperienza diretta.

Abstract: Il dossier vuole ricordare Franco Basaglia e la sua opera a cento anni dalla sua nascita. Quattro articoli di due autrici intitolati: “Trasformare le pratiche” di Giulia Galeotti, incentrato sul capovolgimento di lettura della pratica psichiatrica; “Il grande traghettatore” di Nicla Bettazzi e Giulia Galeotti sulla vita e i percorsi di Basaglia; “Marco Cavallo nel mondo” di Giulia Galeotti sulla storia dell’appello dei ricoverati nel manicomio per impedire l’abbattimento del cavallo ch ...; [Read more...] Il dossier vuole ricordare Franco Basaglia e la sua opera a cento anni dalla sua nascita. Quattro articoli di due autrici intitolati: “Trasformare le pratiche” di Giulia Galeotti, incentrato sul capovolgimento di lettura della pratica psichiatrica; “Il grande traghettatore” di Nicla Bettazzi e Giulia Galeotti sulla vita e i percorsi di Basaglia; “Marco Cavallo nel mondo” di Giulia Galeotti sulla storia dell’appello dei ricoverati nel manicomio per impedire l’abbattimento del cavallo che trainava il carretto della biancheria sporca, seguito dalla costruzione di un cavallo in cartapesta blu; “Un percorso irreversibile avviato dal basso” di Nicla Bettazzi su come reagì la città e la cittadinanza di Trieste verso questa trasformazione civile e inclusiva, analisi sociologica dell’avvenimento.

Abstract: Il dossier comprende i seguenti contributi: 1) "Un diritto finora spesso eluso" di Cristina Tersigni (Il progetto Tobia del San Camillo di Roma: Una realtà trasversale, composta attualmente da 6 operatori formati all'incontro con la persona con gravi disabilità intellettive, che attua un servizio sanitario preventivo e universale attraverso un servizio specifico di ascolto, accoglienza e accompagnamento nei percorsi clinico-diagnostici). Il 2) articolo: "Basterebbe un pò di coerenza?" ...; [Read more...] Il dossier comprende i seguenti contributi: 1) "Un diritto finora spesso eluso" di Cristina Tersigni (Il progetto Tobia del San Camillo di Roma: Una realtà trasversale, composta attualmente da 6 operatori formati all'incontro con la persona con gravi disabilità intellettive, che attua un servizio sanitario preventivo e universale attraverso un servizio specifico di ascolto, accoglienza e accompagnamento nei percorsi clinico-diagnostici). Il 2) articolo: "Basterebbe un pò di coerenza?" di Laura Coccia (Breve storia della gravidanza di una donna affetta da paralisi cerebrale e spasticità. L'autrice afferma che al riguardo non esiste letteratura scientifica né nazionale e né internazionale). 3) "Ricette e soluzioni vincenti" di Gianluca Giardini (La cura in Casa Famiglia: analisi del sangue approfondite, ecografie e visite mediche è questo il protocollo adottato da Sacra Famiglia che prevede una serie di accertamenti medici che aiutano a tenere sotto controllo la salute di quegli utenti che difficilmente sarebbero in grado di riferire le proprie condizioni di dolore o di disagio, soprattutto quando non vivono più con i loro familiari). 4) "In favore della cura di pazienti non collaboranti" di Maria Grazia Romanini (Una madre che ha perso un figlio fragile lancia una proposta concreta alla sanità italiana).

Abstract: L'inserto comprende i contributi: 1) Otto giorni per vent'anni di Cristina Tersigni (L'ARCHE di Bologna in tandem fino a Roma); 2) Tandem in Trentino di Andrea Posa (Una vacanza di Andrea, 17 anni, in comunicazione aumentativa alternativa); 3) Invertire gli addendi di Cristina Tersigni (Due padri, due figli e il tandem che abbraccia); 4) Bari scintillante di Aurelia Valle (Da decenni esiste a Bari un parco attrezzato per ciclisti con disabilità); 5) Ce l'abbiamo fatta! di Giampaolo Mat ...; [Read more...] L'inserto comprende i contributi: 1) Otto giorni per vent'anni di Cristina Tersigni (L'ARCHE di Bologna in tandem fino a Roma); 2) Tandem in Trentino di Andrea Posa (Una vacanza di Andrea, 17 anni, in comunicazione aumentativa alternativa); 3) Invertire gli addendi di Cristina Tersigni (Due padri, due figli e il tandem che abbraccia); 4) Bari scintillante di Aurelia Valle (Da decenni esiste a Bari un parco attrezzato per ciclisti con disabilità); 5) Ce l'abbiamo fatta! di Giampaolo Mattei (Ciclisti non vedenti da papa Francesco. Quando lo sport è davvero vissuto nella sua essenza di inclusione, solidarietà e fraternità le strade si incrociano. E in bici è naturale fare gruppo perché nessuno resti indietro).

Abstract: La longevità nell'età anziana richiede di ripensare in chiave personalizzata i servizi nella terza età. Ogni persona presenta caratteristiche peculiari da abbinare a risposte specifiche spesso non offerte perchè il deficit intellettivo nasconde l'insorgenza di altri problemi degenerativi insorgenti. L'autrice parla di prevenzione e cambio di prospettiva.