Abstract: I bambini e i giovani (CYP) con disabilità intellettive e dello sviluppo (IDD) hanno notevoli bisogni educativi aggiuntivi rispetto alla popolazione generale. In Inghilterra, il governo ha istituito un sistema di piani di istruzione, salute e assistenza (EHCP) per sostenere i bambini con bisogni educativi speciali e disabilità, ma esistono disparità tra il grado di necessità e la disponibilità di supporto. Abbiamo condotto uno studio prospettico di coorte nazionale nel Regno Unito (IMA ...; [Read more...]
I bambini e i giovani (CYP) con disabilità intellettive e dello sviluppo (IDD) hanno notevoli bisogni educativi aggiuntivi rispetto alla popolazione generale. In Inghilterra, il governo ha istituito un sistema di piani di istruzione, salute e assistenza (EHCP) per sostenere i bambini con bisogni educativi speciali e disabilità, ma esistono disparità tra il grado di necessità e la disponibilità di supporto. Abbiamo condotto uno studio prospettico di coorte nazionale nel Regno Unito (IMAGINE) su bambini con rare varianti genomiche patogene, tutte associate a IDD, per indagare il rischio neuropsichiatrico associato. Successivamente, abbiamo ottenuto informazioni dal National Pupil Database del Regno Unito sui loro progressi scolastici attraverso il sistema scolastico statale. Abbiamo cercato di identificare se avessero ricevuto un trattamento EHCP e se tale supporto fosse associato allo status socioeconomico della famiglia, alla regione di residenza, all'etnia, al sesso, al tipo di bisogni educativi speciali primari (SEN), al rendimento scolastico e al benessere della salute mentale. Abbiamo reclutato 2738 bambini inglesi nello studio IMAGINE tra il 2014 e il 2019. Le storie scolastiche dei partecipanti (6-28 anni, media ± deviazione standard = 14 ± 4 anni, 56% maschi) sono state ottenute dal National Pupil Database del Dipartimento dell'Istruzione nel 2021. I dati sull'istruzione comprendevano i punteggi ottenuti dall'Early Year Foundation Stage (<5 anni) al Key Stage 4 (15-16 anni). A ogni famiglia è stato assegnato un punteggio dell'indice di deprivazione multipla (IMD) in base al codice postale dell'indirizzo di residenza. I genitori o gli assistenti hanno valutato l'adattamento emotivo e comportamentale del proprio figlio con il questionario Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ). È stata analizzata l'associazione tra il ricevimento di un EHCP e il punteggio IMD del bambino, l'idoneità ai pasti scolastici gratuiti, la regione inglese di residenza, l'etnia, il sesso, il tipo di SEN primario, i risultati scolastici e il punteggio SDQ. In questa coorte, il 78% dei partecipanti aveva ricevuto un EHCP. I bambini che vivevano nei decili IMD più deprivati avevano sostanzialmente meno probabilità di ricevere il supporto EHCP rispetto a quelli nel decile meno deprivato, indipendentemente dal grado di disabilità intellettiva, dal rendimento scolastico o dai problemi di salute mentale associati. Non sono state riscontrate differenze di sesso. I bambini di origine asiatica avevano maggiori probabilità di ricevere un EHCP rispetto ai bambini bianchi di decili IMD equivalenti. Sono state riscontrate notevoli disparità regionali. I partecipanti che vivevano a Londra avevano una probabilità significativamente maggiore di ottenere un EHCP rispetto a quelli che vivevano in altre parti dell'Inghilterra, indipendentemente dal loro decile IMD; quelli nel decile meno deprivato avevano quasi il 100% di EHCP. Questo studio ha trovato prove di incongruenze regionali a livello nazionale nell'assegnazione dell'EHCP ai bambini con disabilità intellettive significative ad eziologia genetica nota. Le disparità nei fondi a disposizione delle autorità scolastiche potrebbero essere un fattore che contribuisce. Il sostegno all'EHCP è potenzialmente influenzato dalla forza con cui i genitori sostengono il proprio figlio.
