Abstract: In ambito pediatrico, il coinvolgimento dei genitori e dei pazienti nel processo di cura è fortemente raccomandato e potrebbe essere perseguito utilizzando misure di outcome riferite dai pazienti (PROM), che diventano quindi utili per la pianificazione e il monitoraggio dei trattamenti. Tuttavia, sono disponibili pochi dati provenienti da famiglie di bambini con disturbi del neurosviluppo come i disturbi visivi (VI). Il progetto Visual Impairment Developmental Autonomy (VIDA) si propon ...; [Read more...]
In ambito pediatrico, il coinvolgimento dei genitori e dei pazienti nel processo di cura è fortemente raccomandato e potrebbe essere perseguito utilizzando misure di outcome riferite dai pazienti (PROM), che diventano quindi utili per la pianificazione e il monitoraggio dei trattamenti. Tuttavia, sono disponibili pochi dati provenienti da famiglie di bambini con disturbi del neurosviluppo come i disturbi visivi (VI). Il progetto Visual Impairment Developmental Autonomy (VIDA) si propone di sviluppare e validare uno strumento riferito dai pazienti e dai genitori per misurare gli aspetti più rilevanti delle capacità di adattamento quotidiano nei bambini e negli adolescenti con disabilità visiva: la scala VIDA. Il presente lavoro illustra il processo Delphi di generazione degli item con il coinvolgimento di genitori e pazienti e presenta un protocollo per la validazione di questo nuovo strumento co-progettato in una popolazione pediatrica italiana con disabilità visiva. Ventitré famiglie e cinque adolescenti hanno fornito una lista di 192 item e ne hanno valutato la rilevanza. Gli item sono stati classificati in 5 aree di abilità adattive (modi di fare a tavola, abbigliamento, igiene personale, orientamento e mobilità, socio-affettività) e in tre fasce d'età in base all'età del paziente. La scala Vida finale, composta da 102 item, sarà somministrata a un minimo di 300 bambini ipovedenti insieme a misure di qualità della vita e di adattamento del bambino per studiarne le proprietà psicometriche.
