Abstract: L'articolo presenta i risultati di un questionario inviato a famiglie europee con bambini diagnosticati con la sindrome di Charge, una sindrome genetica di cui si conosce ancora poco. Proprio per raccogliere informazioni sulle caratteristiche comportamentali ed evolutive, gli autori hanno cercato di realizzare uno strumento di rilevazione che cogliesse informazioni sulla salute, sulle abilità motorie e sensoriali. Con i 71 questionari ritornati è stato possibile formulare delle prime t ...; [Read more...]
L'articolo presenta i risultati di un questionario inviato a famiglie europee con bambini diagnosticati con la sindrome di Charge, una sindrome genetica di cui si conosce ancora poco. Proprio per raccogliere informazioni sulle caratteristiche comportamentali ed evolutive, gli autori hanno cercato di realizzare uno strumento di rilevazione che cogliesse informazioni sulla salute, sulle abilità motorie e sensoriali. Con i 71 questionari ritornati è stato possibile formulare delle prime tabelle che non sono certo esaustive, ma sufficientemente indicative. Gli autori hanno anche tenuto presente le esperienze di associazioni nazionali e in particolare ringraziano David Levey di SENSE, Patrizia Ceccarani della Lega del Filo d'Oro e Pilar Gomez di ONCE per il loro interesse e il contributo.
