Abstract: Quella di Down è la sindrome da microdelezione più comune, tuttavia, non vi è alcuna ricerca che esamini l'effetto di questo disturbo sulla famiglia, in particolare sui fratelli. Questo studio ha inteso esplorare in modo fenomenologico il senso del fare nei fratelli di una persona con 22q11.2. L'analisi fenomenologica interpretativa ha effettuato un esame dettagliato di cosa possa essere il fratello di una persona con 22q11.2DS. Utilizzando interviste approfondite semistrutturate, cinq ...; [Read more...]
Quella di Down è la sindrome da microdelezione più comune, tuttavia, non vi è alcuna ricerca che esamini l'effetto di questo disturbo sulla famiglia, in particolare sui fratelli. Questo studio ha inteso esplorare in modo fenomenologico il senso del fare nei fratelli di una persona con 22q11.2. L'analisi fenomenologica interpretativa ha effettuato un esame dettagliato di cosa possa essere il fratello di una persona con 22q11.2DS. Utilizzando interviste approfondite semistrutturate, cinque fratelli (due uomini, tre donne) con 22q11.2DS sono stati intervistati individualmente, in modo da ottenere un set di dati per l'analisi tematica. I partecipanti hanno oscillato tra i sentimenti conflittuali verso il loro fratello con 22q11.2DS. Ad esempio, provavano rabbia, senso di colpa e risentimento; tuttavia, hanno anche provato la pazienza, l'empatia e la gratitudine. Questo studio fenomenologico rappresenta un punto di partenza per future ricerche relative alla 22q11.2DS a vantaggio del benessere familiare, in particolare all'accettazione e alla crescita psicologica. I fratelli di questo studio hanno fatto rinunce nella loro famiglia per dare la priorità al loro fratello. Tuttavia, ciò non significa che le loro esigenze vanno ignorate. Ci sono risorse facilmente accessibili per supportare i fratelli e le persone con disabilità ed è importante per i professionisti sanitari e per i genitori considerare queste opportunità.
