Abstract: PWS Smart-Start è un programma di formazione comportamentale per caregiver sviluppato appositamente per chi si prende cura di bambini con sindrome di Prader-Willi (PWS) di età compresa tra i 3 e i 14 anni. Lo scopo dello studio in questione era valutare l'accettabilità e l'efficacia preliminare del programma. Trentaquattro caregiver di bambini con PWS hanno ricevuto la formazione PWS Smart-Start utilizzando il video-coaching online dal vivo per un periodo di 10 settimane. L'impatto del ...; [Read more...]
PWS Smart-Start è un programma di formazione comportamentale per caregiver sviluppato appositamente per chi si prende cura di bambini con sindrome di Prader-Willi (PWS) di età compresa tra i 3 e i 14 anni. Lo scopo dello studio in questione era valutare l'accettabilità e l'efficacia preliminare del programma. Trentaquattro caregiver di bambini con PWS hanno ricevuto la formazione PWS Smart-Start utilizzando il video-coaching online dal vivo per un periodo di 10 settimane. L'impatto della formazione su una serie di variabili, tra cui il comportamento del caregiver e del bambino, lo stress e il burnout del caregiver e il funzionamento familiare, è stato valutato utilizzando un disegno pretest-posttest quasi sperimentale. I risultati hanno indicato diminuzioni statisticamente significative delle difficoltà comportamentali del bambino e dello stress e del burnout dei genitori dopo la formazione. Sono stati osservati miglioramenti statisticamente significativi anche nelle pratiche genitoriali, nella qualità del rapporto genitore-figlio e nella qualità della vita familiare. I risultati delle misure di validità sociale hanno indicato la soddisfazione dei caregiver nei confronti del programma. Questi risultati preliminari indicano che il programma PWS Smart-Start ha il potenziale non solo di supportare i bambini con PWS attraverso le sfide comportamentali, ma anche di ridurre lo stress e il burnout dei caregiver e di migliorare una varietà di aspetti della vita familiare. Sono necessarie ulteriori ricerche per replicare e convalidare ulteriormente questi risultati e per estendere l'esplorazione di altri interventi di analisi comportamentale per questa popolazione.