Abstract: La qualità della vita correlata alla salute (HRQOL) e la sua relazione con la visione funzionale sono poco studiate nelle disabilità visive cerebrali (CVI). Caratterizzare l'HRQOL, confrontare i proxy-report dei bambini e dei genitori ed esplorare le relazioni con la visione funzionale. Sono stati inclusi 73 bambini con CVI (n femmine = 33; n maschi = 40; età media delle prestazioni = 7y2m). La HRQOL è stata misurata con il Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) e con i proxy-rep ...; [Read more...]
La qualità della vita correlata alla salute (HRQOL) e la sua relazione con la visione funzionale sono poco studiate nelle disabilità visive cerebrali (CVI). Caratterizzare l'HRQOL, confrontare i proxy-report dei bambini e dei genitori ed esplorare le relazioni con la visione funzionale. Sono stati inclusi 73 bambini con CVI (n femmine = 33; n maschi = 40; età media delle prestazioni = 7y2m). La HRQOL è stata misurata con il Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) e con i proxy-report dei bambini e dei genitori e confrontata con i test di Wilcoxon signed-rank. Il rischio di compromissione della HRQOL è stato valutato utilizzando punteggi di cut-off. I genitori hanno valutato la visione funzionale utilizzando l'Insight Questions Inventory e il Flemish CVI Questionnaire. Il 61% (auto-riportato) o il 66% dei bambini (proxy-riportato) era a rischio di compromissione della HRQOL totale. Le valutazioni erano correlate (rs = 0,305; p = 0,013); tuttavia, i bambini hanno valutato una HRQOL totale più elevata rispetto ai genitori-proxy (r = 0,382; p = 0,002). L'Insight Questions Inventory e il proxy-report PedsQL erano correlati (rp = -0,454; p < 0,001), mentre il Flemish CVI Questionnaire era correlato in modo trascurabile (rp = -0,244; p = 0,041). L'HRQOL è ridotta nella CVI e le prospettive del bambino e del genitore sono cruciali. L'HRQOL e la visione funzionale sono strettamente correlate e la compromissione dell'una influisce negativamente sull'altra.
